08-01 We wachten op de lange lijn, gesprek

Weer zo'n avond was het gister. Rob kreeg vanaf 23 uur weer regelmatig krampen. Beloofd werd om perfalgan eerder te geven, maar helaas. Dus pas om 12.15 kreeg hij die. Weer kreeg hij een paar keer pijnaanvallen. Daarna kreeg hij weer vancomycine. En ondertussen die pompen maar velen malen piepen. Helaas krijgen de verpleegkundige hier die niet door op hun pieper, dus moet ik steeds op de bel drukken. Rob nog maar omgedraaid en ik vond zijn buik toch weer gezwollen maar de verpleegkundige niet (knap als je Rob 2 uur kent). En dus lees je later in het verslag. Rob heeft geen pijn gehad. Moeder vond van wel. Ook vond moeder de buik gezwollen, maar ik vind dat meevallen. Wat een moeder heeft Rob toch..!!! Ik heb dit wel met de verpleegkundige besproken. Want verdorie hoe kan dat nu. Ik heb verteld dat ik hun werk echt respecteer, maar dat ik echt wel in kan schatten hoe het met Rob gaat. Op zich gaat het met Rob heel goed, maar het moet gewoon nog allemaal opgang komen en dat doet pijn. Bewegen doet sowieso pijn. Maar dat gooien ze nu weer op angst. Oké ik geef het op. Maandag spreek ik wel met René Wijnen en dan komt het goed hoop ik.
Wel is Rob alweer de hele dag nuchter, want Rob staat vandaag op het programma voor de lange lijn. Hoe laat is nog niet bekend.
En John en de kinderen komen dus het zal vast nog wel een mooie dag worden.
Rob gaat qua pijn vandaag beter, een stuk minder pijnaanvallen, maar bewegen is nog uit den boze.
En we wachten nog steeds plaatsing van de lange lijn. Op een gegeven moment kwam de kinderarts en de chirurg langs. Ze wilde het graag even hebben over de gang van zaken. Nou ik was blij dat we de dialoog aan konden gaan. Omdat Rob sliep gingen we ergens anders zitten en zo konden we ook een goed gesprek voeren. Zij gaven al snel aan dat ze als verpleegkundige, kinderarts en chirurg een team vormen en dat zij op hun bevindingen een beleid vormen. Natuurlijk wordt er ook wel naar moeders geluisterd, maar de bevindingen van de verpleegkundige vonden ze doorslaggevend. NOu ik gaf ook aan dat ik het beleid respecteer, maar dat dat niet helemaal goed gaat zo. Ik ben van mening dat moeder ook wel degelijk een onderdeel van dat team is en dat ik dat ook zo gewend ben, want zonder mijn oplettendheid en meedenken waren wij nooit zover gekomen. Ook blijkt weer dat er woorden die eerder gezegd zijn in een andere context worden geplaatst en zo verkeerd worden opgepakt. Gelukkig kon ik nu ook even zeggen hoe ik het gezegd had en toen werd dat ook meteen begrepen Dat is dus de reden waarom ik graag rechtstreeks met de arts communiceer en niet via via.
Ook het pijn beleid is uitgebreid besproken. Rob houdt gewoon iedereen voor de gek. En als hij stilligt heeft hij geen pijn, maar bewegen lukt gewoon niet. En natuurlijk zit er angst bij, maar als Rob erna geen pijn ervaart dan is dit over.
Ja ik kom nieuw binnen hier, maar Rob en ik hebben al een hele rugzak.
Ik hoor helaas meerdere mensen klagen over het feit dat je als ouder een beetje buitenspel wordt gezet, maar ik ben echt niet van plan om buitenspel gezet te worden. Niet na al die jaren.
Rob krijgt nu ook een sonde. Ik vroeg of ik die sonde er zelf in mocht zetten, omdat Rob dit altijd wil. Maar eigenlijk mag dit niet. Nou er zal echt nog veel gepraat moeten worden want ik ( en nog meer ouders) zijn echt wel objectief en niet achterlijk. Dingen die je altijd al hebt gedaan die doe ik gewoon in het belang van Rob. we gaan naar OK (later meer)