09-01 Lange lijn zit.

Zo wat een dag gisteren. Gelukkig kwamen John, Myrne, Gijs Luuk en Wiese even op visite. Er was altijd een kans dat we naar OK moesten, maar gelukkig werd die tijd samen ons gegund. Ze waren er rond 6 uur. Even lekker knuffelen en wat praten en wat eten. Helaas kwam om 20 uur het moment dat ze weer weg moesten. Ook voor de kinderen wordt dit steeds moeilijker.
Ze waren nog maar net weg of om 21 uur werden we naar de OK geroepen. Gelukkig ging Rob heel goed onder narcose. Er werd op Rob zijn verzoek niks gezegd en er werd alleen verteld wat er ging gebeuren. En ondanks dat het toch lang duurde bleef Rob rustig. Gewoon stilte en af en toe wat influisteren...
Maar ipv 1 uur wachten duurde het 2 uur. Ik was helemaal niet nerveus, maar eerlijk gezegd was ik het laatste kwartier dat wel erg aan het worden. Om 23.11 konden we naar Rob toe. Het was gewoon heel moeilijk gegaan. Ze konden heel moeilijk een vat vinden. Ook zijn decubituswond is nog verder behandeld en er is nu een maagsonde geplaatst zodat we van die etensstrijd af zijn. De blaaskatheter was bij het overhevelen geknakt en er is dus een nieuwe geplaatst.
Daarna naar de kamer. Rob was erg misselijk en moest erg spugen. Eigenlijk wilde ze al meteen voeding startte (na OK?????) maar toen werd besloten om dit toch uit te stellen (briljant!).
De rest van de nacht sliep Rob goed gelukkig. Vanmorgen bleek de katheter flink gelekt te hebben (fabricagefout blijkbaar) maar even professorisch gerepareerd.
Nu loopt er een beetje voeding door sonde heen. Rob is verdrietig en de tranen staan in zijn ogen, maar geeft op de gezichtjes schaal toch blij aan. (ik zei al dat Rob niet de waarheid spreekt) Kijken wat er nu weer wordt opgeschreven.
Ik zie er als een berg tegen op vandaag. Ze gaan zelfs Nijmegen bellen om te vragen wat ik allemaal wel en niet alleen kan (sonde inbrengen katheteriseren) grrrr.
Nee ik voel me diep ongelukkig hier. Je wordt hier als last ervaren en niet als hulp. Ik weet dat het nog moet groeien, maar dit voelt niet goed. Misschien komt het vandaag wel een beetje.
Rob was vanmorgen echt niet echt fit. Ook zei hij tegen mij weer dat hij pijn had. Althans hij knikt van ja, want door die sonde praatte hij niet. Ook wees hij de plek aan waar het pijn deed. Hij vond het ook niet leuk hier. En toen werd het mij te veel. De verpleegkundige kwam binnen en vroeg hoe het ging. Ik zei dat ik dat wel wilde vertellen, maar ik niet zeker wist of dat zin had. Toen vertelde ik wat Rob mij net verteld had en dat dat mijn hart brak. Tja en toen de verpleegkundige dezelfde vragen stelde ontkende hij weer alles. Zoals gewoonlijk. Ik ging met haar de dialoog aan op een heel rustige wijze. En we kwamen een stap verder. Ik zei ook dat ik gewend ben om dingen zelf te doen en dat ik begrijp dat ze willen weten wat ik kan, maar dat ze ook moeten begrijpen dat ik me dan best ongelukkig voel.
Ik heb geen certificaten gekregen voor katheteriseren en sondes inbrengen. Maar het is jammer dat je zulke dingen moet kunnen aantonen en niet gewoon als mens wordt geloofd. Ze zei dat ze het wel geloofde maar ze wilde bewijs zien. Oke vraag morgen maar aan Professor Wijnen of Dr. De Blaauw.
Ik zei ook dat ik het heel goed vond dat ze regels hadden, maar achter die regels zitten mensen. Het was een goed gesprek en de lucht is wat geklaard.
Ja ik heb mijzelf nog nooit eenzam gevoeld in al die tijd in het ziekenhuis, maar vanochtend wel en dat is een vreemde gewaarwording zeker als Rob zich daarbij ook nog in alghele misère hult.Gelukkig viel Rob tussen de middag lekker even in slaap. Zijn sonde voeding loopt al de hele dag een beetje dus dat gaat goed. Ik ging even koffie drinken om even bij te komen.
Toen Rob wakker was, was hij gelukkig wat beter weer. Alleen nu lekte zijn malone weer.We moesten alles vervangen en deden meteen zijn stuitwond. En dat laatste was even schrikken want nu ze nog een harde rand hebben weg gehaald blijkt er een hele tunnel gevormd te zijn in zijn stuit. Een tunnel van 1 cm diep. Dus goed verzorgen.
De chirurg werd ook geroepen voor het lekken.
Even later kwam die ook en omdat zijn stoma niet liep wil hij met een hegar kijken of er geen obstructie zit. Want nu komt dus alles via malone. Spoelen vond hij geen optie. Hij vertelde ook dat ze mbt stuit een speciaal soort therapie (ben even naam kwijt) moeten gaan volgen.
Rob is wat beter nu dus even wat gespeeld. De chirurg komt nog terug.
We zien wel. Het was een saaie dag. Hopelijk gaat het morgen weer beter. En wordt de lucht nog verder geklaard. Het komt wel maar het is moeilijk. Maar Rob gaat gewoon boven alles, en dat is mijn beleid. Ook mbt verzorging, want daardoor vertrouwd hij veel en is hij minder angstig en dat wil ik heel graag zo houden. We gaan er weer voor.