10-01 Gesprek, VAC therapie

Gisteravond kwam de chirurg uiteindelijk pas om 23.30. Besloten werd om niks meer te doen gelukkig. Zijn malone lekte en hij krimpte af en toe van de pijn, maar Rob sliep voor de rest gewoon door. Dan maar een paar keer uit bed.
En dan is het weer ochtend. Weer benieuwd wat deze dag zou brengen. Rob's sondevoeding gaat prima en Rob at al een half (!) sneetje brood. Het is denk ik een goede keuze dat we weer over gestapt zijn op de sonde.
Al snel kwam ook de juffrouw van de ziekenhuisschool en Rob kreeg wat les. Dat vond hij heel erg leuk.
Daarna was het tijd voor een opfrisbeurt, zeker nu de malone zo verschrikkelijk lekt.
De kinderarts kwam nog langs en vertelde dat René Wijnen een gesprek met ons wilde om 13.15. Mooi ook geregeld. Het minder nieuws was dat zijn stuitwond echt heel diep is en dat er nu besloten is voor VAC therapie. Dit is een apparaatje waarbij een sponsje in de wond wordt geplaats en dan overdekt met folie. Het wordt dan vaccuum gezogen en zo wordt er gezorgd dat er wondvocht wordt afgezogen. De PET scan uit Nijmegen wordt ook nog opgevraagd om te kijken of er echt geen aantasting is van het bot.
John kwam gelukkig ook en zo kon hij ook bij het gesprek zijn. Maar eerst een spelletje spelen met Rob. En Rob genoot ervan dat papa er was.
En toen kwam René Wijnen ons halen voor het gesprek. Ook een verpleegkundige en een kinderarts gingen mee.
Het was een zwaar gesprek. Ten eerste hebben we het hele behandelplan besproken. Van die buik OK moet Rob herstellen en 1 maal per dag spoelen. Morgen wordt dus gestart met VAC. En er wordt straks overleg gepleegd met Eindhoven of Rob evt alleen de nachten daar kan zijn en overdag thuis gedurende de rest van de Antibiotica tijd.
Maar sowieso zijn we nog een week hier.
Daarna kwam de rest aan de orde. Het is moeilijk om te omschrijven wat er allemaal is besproken daarover. Gelukkig mag ik weer veel dingen zelf doen. En er zal meer geluisterd moeten worden. Het vertrouwen moet gewoon groeien. Het was echt fijn dat John erbij was want nu kon hij ook veel duidelijk maken. Er is geluisterd naar elkaar. Nogmaals aangegeven dat Rob pijn vebergt. Maar daar willen ze nog niet te veel op zeggen. Rob moet het toch zelf aan gaan geven. De rest van het gesprek hou ik voor mezelf om zo niemand te kwetsen, want iedereen doet zijn best en ik heb respect voor iedereen die hier werkt.
John ging snel na het gesprek weer naar huis want thuis gaat alles weer door.
We moeten er nog wel over nadenken. Maar het komt wel goed. Het heeft tijd nodig.
Ook Lotte kwam nog langs en bij Rob verscheen eindelijk weer een lach op zijn gezicht.
Ik had ook nog even een gesprek met de PM-er. Ik gaf aan dat Rob gewoon nooit eerlijk aangeeft dat hij pijn heeft en dat Masja (radboud) een spelletje had om Rob mee uit de kast te lokken. Ook zij gaat proberen om elke dag even met Rob te spelen. En Rob moet meer beloond worden bij medische handelingen want daar gebeurt nu helemaal niks mee.
Daarna nog even met Lotte gepraat. De volgende keer als zij komt neemt ze friet mee. Dus Lotte daar hou ik je aan. Rob en ik hebben er nu al zin in.
Nu ga ik ook even eten.
De avond verliep eindelijk rustig. Rob ziet erg bleek en doordat hij nog weinig drinkt wordt 's avonds het vocht met infuus aangevuld. Ook de sonde werd aangezet.
Gelukkig had ik vanavond Marleen en zij begrijpt me wel en betrekt me bij alles. Bij haar voel ik me wel zoals het moet. De kinderarts kwam zelfs zeggen dat het infuus omhoog ging. Het gesprek heeft dus duidelijk invloed gehad en dat doet me erg goed.
Even een grote opluchting. De neuzen gaan de goede kant op dankzij een gesprek zonder echte verwijten maar gewoon door verbeterpuntjes aan te halen.
En door respect naar elkaar te tonen.
Ik hoop dat dit doorzet, want dan komen we er wel. En dan kan ik ook weer lachen.
Morgenvroeg wordt Rob al vroeg geprikt. Zijn HB blijkt namelijk erg laag, misschien een verklaring voor het wit zien. Maar eerst hopelijk een goede nacht. René Wijnen bedankt voor het gesprek. En voor alles wat je voor ons doet.