31-05 weer naar school geweest

Het gaat langzaamaan wat beter. Voor het eerst eerst Rob weer aangekomen in gewicht. Al het wegen en meten van vocht en voeding werpt dus zijn vruchten af. Rob eet af en toe wat en in de nacht geven we hem sondevoeding en rond 12 uur in de nacht vervangen wij dit door gewoon water om zo tot de ochtend een voorsprong op zijn vochthuishouding te creëren. Helaas loopt ook zijn stoma in de ochtend vaak hard, maar dan maar weer extra vocht via zijn gastrostomie.
Gisteren is Rob weer voor het eerst 2 uur naar school geweest. Hij vond het heerlijk om zijn klasgenootjes weer te zien, maar wil het absoluut niet meer over het ziekenhuis hebben. Ik kan me er wel wat bij voorstellen, want hij wil het "gewone" leven weer oppakken.
Rob bleef de ochtend goed in zijn rolstoel zitten, want erg veel bewegen gaat nog niet. Zijn buik is dan ook nog steeds herstellende.
Om half 11 ging ik hem maar halen en daarna eerst de verzorging. Nu werd gisteren ook bekend dat het PGB mogelijk voor heel veel mensen wordt afgeschaft. Tja, wat we dan moeten doen weet ik niet. De zorg voor Rob overdragen aan een ander (ze willen dat we de zorg door de thuiszorg laten doen) is gewoon geen optie. Stel je voor een kind van 5 die steeds iemand anders aan zijn bed krijgt en dan zul je toch steeds uit moeten leggen wat ze moeten doen. Net of Rob dat toe zal laten!
Het is gewoon geen optie. Nu heb ik de vrijheid om de zorg die geboden moet doen aan te passen aan het schema van Rob en de andere kinderen. Dan gaat dat ook niet lukken.
Moet ik dan naast al dat werk wat ik al doe in de bakkerij en de zorg van Rob er nog een baan bijnemen om al die extra kosten te betalen? Ik weet het niet.
Gelukkig is het nog niet rond en ik hoop nog steeds dat ze in Den Haag hun verstand terugvinden om dit niet toe te laten.
In de nacht moeten we er ook nog vaak uit. Stoma leegmaken, medicijnen, sonde etc. We doen het allemaal met liefde en plezier. Maar ja...
Vanochtend Rob maar weer naar school gebracht. Ja het is al heel wat dat ik Rob naar een gewone basisschool heb gekregen. Ook daar moeten we wat uurtjes insteken om dit zo te kunnen houden. Net zoals de school daar extra tijd in moet steken en wat ze dan ook doen. Het is nu ook zo dat ik voor dat stoma ook extra naar school moet als het weer eens gaat lekken en het zakje volzit. Ja het houdt in dat je eigenlijk ondanks dat er geen kinderen thuis zijn (Wiese was naar kinderdagverblijf) je eigenlijk nog niet weg kunt gaan omdat de school elk moment kan bellen dat je moet komen.
Nee ik klaag daar absoluut niet over, want je gunt elk van je kinderen het beste en dus zet je je daar 200% voor in.
Om 12 uur ging ik Rob weer halen en hij straalde gewoon. Hij was wel boos dat er een kindje in zijn buik had getikt. Dat zal inderdaad nog ontzetten pijn doen.
Nu vanmiddag maar weer rustig aan doen. Maar het begin is weer gemaakt.