13-05 Weblog lag eruit. Van de IC af

Sorry, sorry sorry, maar de provider van blogspot lag er helemaal uit. We konden onze weblog niet bijwerken. En uitgerekend nu het toch wel een beetje heftig was.
Gisterenmorgen ging in al om 5 uur naar Rob toe. Ik wilde er persee zijn voordat hij wakker werd. Rond 6 uur waren de oogjes ineens open. Het is toch wel anders op zo'n IC. Volop bedrijvigheid en er lagen nog meerdere kinderen (sommige echt heel erg ziek. En er zijn steeds verpleegkundige aanwezig en dat is toch wel fijn.
De artsen komen ook bed aan bed langs, gaan het bespreken en komen terug met een beleid. Rob lag helemaal stil, maar de pijn was nu wel onder controle.
Toch willen ze Rob zo snel mogelijk van de morfine afkrijgen, maar omdat Rob zolang aan de tramadol heeft gezeten, moet hij wel gaan afkickken. Ja eigenlijk is Rob verslaafd. Nu wilden ze hem clonidine bijgeven oeps en daar hadden we niet zo'n goede herinneringen aan (overdosis een paar jaar terug) en toendertijd hielp dat niet. De morfine werd van 30 mg naar 20 mg gezet en ook de esketamine werd gehalveerd.
Omdat de diclofenac afgelopen nacht zo goed leek te hebben geholpen geven ze dat nu ook standaard 2x per dag en nog 4x daags perfalgan (paracetamol IV).
Rob bleef de hele dag doodstilliggen. Zijn ileostoma begint nu wel te werken. Eten was gisteren ook nog echt minimaal. Ik mocht van Rob niet van zijn zijde wijken, maar af en toe wil je toch koffie of iets eten. Maar na een kus mocht ik af en toe toch even weg. 's middags kwamen papa, Myrne Gijs Luuk en Wiese op visite. Dat moest steeds per 2 kinderen. Dus papa bij Rob en ik ging steeds met de andere mee. Eerst Myrne en Wiese. Maar toen ik terug liep naar Gijs en Luuk wilde Wiese ook mee. Daarna andersom en Rob vond het heerlijk. Een kort bezoekje maar genieten voor ons allemaal!! In de avond ging de morfine naar 15 mg.
Even snapte ik het allemaal niet meer want wat ging dat snel. Maar nadat een arts en een verpleegkundige alles een keer heel duidelijk hadden uitgelegd begreep ik het beleid en ik was het er wel mee eens. De clonidine is een middel dat wat ontspant en eigenlijk de afkickverschijnselen tegen moet gaan. Dus om 8 uur de clonidine en toen viel Rob eindelijk weer in een diepe slaap. Als het zo doorging dan mocht hij de volgende dag weer naar de eigen kamer. De clonidine werd door zijn gastrostomie gedaan en zo werd die ook voor het eerst gebruikt. Ik had 's avonds nog niks gegeten en ging maar weer aan zo'n kant-en-klaar-maaltijd. Nog even terug naar Rob en toen maar naar de kamer gegaan om te slapen. Het zijn ook best heftige dagen geweest zo, en daar raak je uitgeput van ,maar slapen gaat niet echt. Iets voor 5 uur werd ik dan ook weer gebeld dat Rob niet zonder mama kon slapen en dus maar snel naar de 3de etage. Toen ik er was viel Rob weer in slaap. En ik zat maar wat te doezelen aan het bed.
Om 8 uur begon alle bedrijvigheid weer. Het werd al snel duidelijk dat Rob vandaag terug mocht naar de afdeling. Eindelijk was Rob aan de beterende hand. Zijn stoma loopt prima en af en toe kreeg Rob alweer praatjes. Ook at hij een beetje brood. Gisteravond hadden ze Rob overigens aan de TPV voeding gedaan (voeding via infuus) omdat Rob anders te snel afvalt. Dat is dan ook een groot verschil met de gewone afdeling. Daar doen ze dat eigenlijk nooit en op de IC wordt gewoon gehandeld. Niet eerst wachten totdat het kind te veel afvalt. Gisteren mocht ik ook zonder moeite alles zelf doen wat ik normaal ook doen. Stomazakje legen, broviac pleister verschonen. De morfine werd naar 10 mg gezet. De rest van de ochtend verliep rustig.
De artsen wilde vandaag ook met sondevoeding beginnen en zo de TPV weer afbouwen.
Rob lijkt het op al die medicijnen goed te doen, maar dat mag ook wel, ik bedoel maar: paracetamol, diclofenac, morfine, clonidine en esketamine (leuke rijmwoorden).
En daarnaast nog 2 soorten antibiotica. Gelukkig dus aan de beterende hand. Ivo de Blaauw kwam nog langs en nam uitgebreid de tijd. Hij zei dat we vertrouwen moeten houden in dit beleid en ik moet zeggen dat ik dat ook wel heb. Voor de rest is het gewoon aan Rob. Hij heeft nu eenmaal meer tijd nodig dan een ander kind, maar er is ook flink in die buik gerommeld. Het stelde mij gerust.
Om 14 uur naar beneden naar 1 zuid. Rob had erna praatjes voor 10. Wat hij niet kan nu bewegen maakt hij goed door behoorlijk te kletsen. Ome Ard kwam onverwacht op visite en dat vond Rob fantastisch. Ook Natasja, Dennis en Kay kwamen even langs. Kay moest op controle in het ziekenhuis en kwamen daarna even bijkletsen.
Zo was het even een gezellige .
Rob zijn mond stond erna niet meer stil en ook tegen Ivo kletste hij honderuit.
En zo werd het avond en Rob is natuurlijk helemaal uitgeput. Zijn stoma loopt goed en hij plast als een tierelier. Straks de sonde eraan en hopelijk morgen de TPV weer lager en ook de morfine een klein stapje terug. Het waren inerverende dagen, maar het was goed dat Rob op IC lag. De verzorging was meer dan goed. Nu op naar herstel en duimen dat de ileo niet te hard gaat lopen.