woensdag 18 mei 2011

18-05 Rotdag

Vanmorgen was het eigenlijk al niet veel beter dan gisteravond. Toch wilde we proberen om Rob naar school te doen. Maar toen ik Rob uit bed wilde tillen schreeuwde hij het uit van de pijn. Kortom dat kon niet doorgaan. Zitten in bed kon hij ook al niet dus lieten we hem maar even liggen.
De verpleegkundige vond het ook dat Rob wat pijnlijk was, maar toen de pijnconsulente hier was vond ze dat het goed ging dus ging de pijnmedicatie omlaag. Ik wist niet wat me overkwam. Hoe kon dit nu. Rob kon alleen maar liggen, maar de verpleegkundige had gezegd dat Rob steeds pijnscore 0 aangaf. Ik dacht alleen maar: Niet WEER!!!
Ik gaf aan de nurse pratitioner aan dat het misschien ook aan de dikke darm kon liggen dat die zo vol zat. Dus dat het misschien verstandig was om toch te spoelen. Dat zou morgen besproken worden bij de grote vistite.
Ook baalde ik van die pijnobservatie en dat zei ik ook. Meteen erna kwam hij weer terug met Dr. van der Ven. Oké ook hij vond dat het misschien verstandig was om te spoelen. Maar ik zei wel dat ik dat wilde doen met extra pijnstilling. Oeps daar begon de discussie weer. Dat was waarschijnlijk niet nodig en situatie was veranderd etc. Ik was het zat en heb er maar in toegestemd. STOM STOM STOM!!!!!
Even later gingen we (NP, vplk en ik) spoelen en wat denk je. Rob kreeg elke minuut meer pijn. Tussendoor had hij even geen pijn (momenten van een paar seconde) en daar werd steeds de nadruk op gelegd. Dat Rob gilde en steeds au riep scheen ze niks te doen. Ook probeerde Rob zich weer in slaap te brengen maar dat lukte zelfs niet. Maar iets bijgeven ho maar. Meneer vond het acceptabel. Wat ik toen zei zal ik maar niet herhalen maar ik zei in verkeerde termen dat hij beter weg kon gaan. Ik werd zo boos.
Toen kreeg hij de ingeving dat het misschien toch verstandig was om iets te geven, maar wat bleek, dat mocht niet dan moest hij aan de monitor. BRILJANT. De ontlasting kwam er pas uit nadat ik ging dilateren en dat mocht eigenlijk niet van hem, maar ik moest wel anders kwam het er nooit uit. Dit had voorkomen kunnen worden. Ze denken alleen maar aan afbouwen en vergeten de rest. Uiteindelijk kreeg Rob na het spoelen fentanyl, paracetamol en diclofenac. Maar wel te laat.
Daarna bleef Rob alleen maar liggen. Gelukkig begon even later al die pijnstilling wel te werken en eindelijk kon Rob weer een beetje rechterop in bed. De pm-er wilde Rob in de rolstoel meenemen naar de speelkamer en ik keek geloof ik een beetje vreemd. Ik zei niks en pakte de rolstoel maar. Ik had het al helemaal gehad. Ik zei wel even dat ik het met deze stap niet helemaal eens was (vond het ook een beetje raar dat het niet eerst overlegd werd) maar dat we het maar gingen proberen, want ik word toch niet gehoord.
Nou bij het uit bed tillen ging het al mis en Rob verging weer van de pijn. Gelukkig mocht hij toen in bed blijven. Daar kon hij al wat rechterop. Maar ondertussen liepen bij mij ook de tranen over mijn wangen, want wat doen ze onze Rob toch aan.
Daarna had ik een gesprek met Anaestesist Dr. de Leeuw en de pijnconsulente Bernadette.
Natuurlijk begrijp ik dat Rob van de morfine af moet. Ik wil verdorie ook naar huis. Ik zeg alleen dat ze te snel gaan, want wat maakt die 1 of 2 dagen dan nog uit. Maar Rob heeft geen pijn zeggen ze dan. Tja als hij stil ligt kan hij alles. Maar is dat het doel? Daar krijg je dan geen echt antwoord op.
Ze gaan nu een afbouwschema maken. Briljant zou vorige week ook al gebeuren.
Het is de hele tijd nog zo goed gegaan, maar vandaag heeft alles weer een flinke deuk gekregen. René Wijnen wilde ook nog met mijn praten. JA zei ik: Ik ook met jou, krijg zeker van jou ook op mijn falie (nou ja dat laatste woord was iets anders). Maar natuurlijk is dat gesprek weer verzet naar morgen.
Ik zal het wel weer horen dat ik dit op de weblog heb gezet, maar ze laten me ook niet veel keus. Mijn kind heeft vandaag onnodig geleden en dat was te voorkomen geweest. Maar je bent zo afhankelijk van die stomme pijnscores. Zeer goed als je die afneemt bij een kind dat ligt en niet beweegt. Sorry die laatste zin is wat sarcastisch.
Marleen had gelukkig een luisterend oor en ook Jos kwam vanmiddag langs. Hij zag ook vanmorgen meteen dat Rob wit ziet en smalletjes. Zij twee zien het wel goed. De rest zegt alleen maar: Wat ziet Rob er goed uit!!! Tja dat ze dat leren als openinszin dat hoef je mij niet te vertellen, dat weet ik ook wel. Want dan durf je daar niet meer tegenin te gaan. Leuk voer voor de psychologen.
Sorry voor mijn chagrijnig verhaal, maar de stoom komt uit mijn oren.
Gelukkig is Rob nog zo lief om te zeggen: mama je hoeft niet verdrietig te zijn.
Schatje toch. Manneke toch...

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Niet te geloven dit! hoe kunnen ze daar een kind wat gilt van de pijn,nou acceptabel vinden!! grrrrr
Logisch dat je boos was, zou ik ook zijn geweest. Wat een frustraties allemaal. Arme Rob, arme jij. Hopelijk komt er heel snel een einde aan deze toestanden.

Groetjes Sharon

Anoniem zei

ik heb het zelfde mee gemaakt daar in Rotterdam. lang leve het Radboud. hoe kan de verpleging en het beleid zo verschillend zijn? snap hoe je je voelt, denk eraan een moeder weet het altijd het best.hou vol

Anoniem zei

Hey Gitte. Wat een toestanden weer. Gewoon blijven zeggen wat jij denkt, ziet, voelt en vindt, hoor! Ook al moet het dan soms in "wat minder vriendelijke bewoordingen" om ze te laten luisteren! Jij komt op voor Rob en dat is nou precies wat iedere moeder zou doen voor haar kind! Laat je niet gek maken! Nanja