donderdag 2 juni 2011

02-06 Toch nog pijn, PGB

Rob is dinsdag en woensdagochtend gewoon weer naar school geweest. Moet eerlijk zeggen dat het best lekker was even een paar uur door te kunnen werken. Nou ja, niet helemaal, want woensdag belde juf Lieke toch weer op dat zijn stoma weer eens lekte. Dus hup spullen pakken en weer naar school fietsen. Zakje vervangen, Rob andere kleren aan en weer terug om vervolgens een half uur later Rob weer te gaan halen omdat de school uit is.
Tja en dan krijg je ook nog te horen dat ze het PGB willen stoppen voor 90% van de mensen. Dit houdt voor ons in dat we dan wel thuiszorg voor Rob willen inschakelen, of dat John naast als zijn werk in de bakkerij er nog een baan bij moet nemen om de kosten te betalen.
Ja want doe ik nu allemaal voor Rob. Om 6 uur de eerste medicijnen. 7 uur moet Rob uit bed, eten, stomaverzorgen, katheteriseren, decubitus verzorgen, luier aandoen, wassen, aankleden, voeten inzwachtelen, schoenen aan, medicijnen en dan de trap afdragen en Rob in de rolstoel naar school brengen.
Als de school niet belt om stomazakje te vervangen moet ik hem om 12 uur halen.
Trap op, medicijnen, katheteriseren, luierverschonen pleisters vervangen op de billen, gastostomie verzorgen (wat tot nu toe veel pijn veroorzaakt) weer aankleden, eten, voor na school gaan weer medicijnen en stoma leegmaken
Half 4 weer halen. Katheteriseren, stoma. 18 uur medicijnen. 19 uur medicijnen en de grote verzorging weer. Stoma katheteriseren, wassen omkleden.
Aan de sonde, dus sondespullen klaarmaken en het allemaal afstellen, dit houdt wel in dat je eerst alle ontlasting en urine hebt gewogen, kijken wat hij heeft gedronken en daaraan sonde op afstellen. 22 uur medicijnen. 24 uur medicijnen en sondevoeding vervangen door gewoon water.
Ook 2x per week broviac doorspuiten en alle pleisters zeer steriel vervangen. En zijn dikke darm nog af en toe spoelen met de nodige pijn vandien. En dan heb ik het nog niet eens over die keren dat je extra uit je bed moet omdat sonde piept of stomazakje vol zit.
Kortom zou die thuiszorg dan 7 keer per dag binnen moeten komen? Ik denk dat Rob dit niet goed zal vinden, want eigenlijk mag van hem alleen mama dit allemaal doen. En Rob is heel gevoelig voor steeds dezelfde mensen aan bed anders raakt hij helemaal van slag. Daarom hangen er ook pictogrammen in huis zodat hij ook nog regie over zijn eigen leven kan houden. Ik bedoel maar, hij is de regie vaak al kwijt door alles wat er MOET gebeuren, laat staan dat hij het ook nog door steeds vreemde moet laten doen. En dan erbij, de kosten voor Rob zijn al gigantisch hoog. Ik moet dan wel personeel ontslaan en zelf nog meer gaan werken, maar dan kan ik de zorg voor Rob er haast niet meer bij doen, en dat is geen optie.
Je wilt namelijk daarnaast ook nog klaarstaan voor je andere 5 kinderen die je nodig hebben. Oa met huiswerk en gewoon even naar de sport kijken. Ook luisteren naar hun verhaal. Ook voor hen wil je zorgen en een heel goed leven geven.
Het is eigenlijk te gek voor woorden dat de regering bepaald wie de zorg voor je kind moet doen. Het PGB geeft je nog een beetje vrijheid en onafhankelijkheid. Je bent namelijk toch al veel beperkter met een kind met beperking. Ook is het belangrijk voor de privacy. Privacy voor je gezin en ook voor Rob zelf want hij krijgt straks ook een leeftijd waarop hij niet wil dat iedereen aan hem zit..
Ik vraag daarom ook mensen die dit lezen om de petitie te tekenen. http://redhetpgb.petities.nl
Ik vraag dit zeker ook voor andere. Andere gezinnen die erdoor in de problemen komen. Volwassen mensen die graag bij hun gezin willen blijven of juist zelfstandig willen blijven. Oudere die zo nog opzichzelf kunnen blijven. Om zo eigenwaarde te houden.
Iedereen kent wel verhalen waarvan je je afvraagt of die mensen een PGB nodig hebben, maar dat is overal zo. Je hebt overal mensen die ergen ge(mis)bruik van maken, maar laat daar de mensen die het zo broodnodig hebben niet in de steek.
Een regering moet regeren, maar regeert of dirigeert nu te veel. Zij mogen niet bepalen welke zorg ons kind MOET hebben (thuiszorg). En is dit niet veel duurder?
Sorry voor mijn saai pleidooi voor sommige mensen, maar het is ernst.
Nog iets leuks. Ja hoor. Vandaag toernooi gehad in Wintelre. Heel de dag in een brandende zon. Ik harstikke rood, maar veel kinderen die hebben genoten. Een keer niet gewonnen maar met opgeheven hoofd kon onze F het veld verlaten, want ze speelde tegen allemaal tweede jaars F en wij zijn eerste jaars F en nog zelfs 2 mini's. En maar 1 verloren! dus een goede prestaties. De extra trainingen van Luuk bij de techniekacademie beginnen zijn vruchten af te werpen, want hij gaat elke keer met meer zelfvertrouwen voetballen.
Rob was ook even meegeweest en genoot volop met een klasgenootje. John kwam hem wel eerder halen.
Helaas was dat toch weer te veel en Rob had veel pijn. Pijn bij zijn gasto en pijn bij zijn stoma en dat laatste baart me toch weer zorgen. Op een of andere manier mag je er niet aankomen. Maar het begint weer te komen.

Geen opmerkingen: