24-06 Myrne 13, Uitzending nieuwsuur

Eerst maar leuk nieuws Myrne is vandaag 13 jaar geworden. En dan is het ineens een echte grote meid aan het worden.Volgende week zaterdag vieren we dat,en dan vieren we ook nog de communie van Luuk,die door de ziekenhuisopname nog gevierd moet worden.
Rob is eindelijk weer een beetje koortsvrij, nog wel verhoging, maar we weten waar het van komt. De nieuwe antibiotica is inmiddels aangekomen (linezolid). Het is een reserve antibiotica, wel fijn werk om klaar te maken. (Niet dus). Spuit uit elkaar trekken. Capsule AB voorzichtig uit elkaar trekken. Zorgen dat poeder niet naast de spuit valt. Vullen met wat water en spuit weer voorzichtig in elkaar zetten.
De uitzending van nieuwsuur was toch wel een vreemde uitzending. Op zich zaten er wel goede dingen in, bv dat ik altijd voor Rob klaar sta, dat ik niet kan oordelen over andere mensen, Rob geen ZIN (zorg in natura) aan kan ivm angst voor steeds vreemde verpleegkundige. Maar de echte essentie ontbrak eigenlijk. De essentie waarom ik nu een PGB heb. Door vele ziekenhuisopnames, gezin flexibel te houden, maar vooral omdat Rob veel verpleegkundige handelingen heeft gedurende de dag. De vraag was of mantelzorgers betaald moesten worden. De andere mevrouw vertelde dat ze dat niet nodig had. Het werd allemaal vrij zwart-wit neergezet vond ik.
En wat bleek, toen ik in de trein naar Den Haag zat om te protesteren tegen afschaffing van het PGB, dat er blijkbaar bij nieuwsuur ook een discussie was ontstaan over de uitzending. Het was gewoon niet goed neergezet. Ze kregen ook de opdracht om een stuk op de website te zetten om zo de situatie beter te omschrijven want de commentaren op de uitzending waren echt bij de konijnen af. Ik zal ze hier maar niet herhalen.
Daar beschreven de situaties als volgt:
*Financiele situatie Anne Mareike De Reuver Zeeman

De 64-jarige Anne Mareike de Reuver werkt vier ochtenden in de week in een gezinsvervangend tehuis. Op de ochtenden dat zij werkt komt er tussen 8 en 9 uur iemand van de thuiszorg die haar man en zoon wekt, wast, aankleedt en eten geeft. Dat is in totaal 4 uur per week, waarvoor ze ook een eigen bijdrage moeten betalen. Haar zoon gaat dan met het busje naar de dagbesteding. Als de thuiszorg is vertrokken komt er een familielid (dochter of zus) of een vrijwilliger om op haar man Kees te passen. Dat is onbetaalde mantelzorg. Haar zoon heeft een wajong uitkering. Haar man is 69 jaar en heeft dus sinds vier jaar een AOW uitkering. Daarvoor draaide het gezin op het inkomen van Anne Mareike. Ze wil niet betaald worden voor de mantelzorg die zij geeft. Ook de andere mantelzorgers willen geen vergoeding ontvangen.

*Financiele situatie Gitte van de Eertwegh

Het gezinsinkomen bij de familie van de d Eertwegh wordt gevormd door de bakkerij die Gitte samen met haar man heeft. Daar werkte ze voor de geboorte van haar gehandicapte zoon Rob flexibel in mee. Na de geboorte van Rob moest er meer personeel ingehuurd worden voor de zaak, omdat Gitte veel in ziekenhuizen verbleef met haar zieke zoon. Rob heeft inmiddels 26 operaties achter de rug, de zorg wisselt om de haverklap en volgens Gitte is zij dan alleen in staat om de zorg te leveren en beter dan een externe verpleegkundige. Rob gaat overdag naar de basisschool. Gitte is dan oproepbaar mocht er bijvoorbeeld wat mis gaan met zijn stoma. Door de vele ziekenhuisopnames en bezoeken moet voor de andere 5 kinderen vaak oppas geregeld worden. Gitte is door het ziekenhuispersoneel geschoold voor alle medische handelingen en is in haar ogen dus inmiddels net zo bekwaam als een gediplomeerd verpleegkundige. Daarom is een inkomen via het pgb gerechtvaardigd. Als het pgb wegvalt dan kan ze de extra kosten voor Rob niet meer betalen evenals de oppassen voor de andere kinderen. Zorg in natura (thuiszorg) is niet mogelijk vanwege de Robs angsten voor vreemde zorgverleners en zijn sterk wisselende zorgvraag.

Het moet helder zijn dat Gitte van de Eertwegh, die uit het pgb van haar gehandicapte kind betaald wordt, niets illegaals doet. Haar kind heeft een indicatie voor zorg. Het is geen uitwas of exces – zo wordt het pgb gewoon door veel mensen gebruikt. Niet verwonderlijk, omdat de overheid dat zelf stimuleert, bijvoorbeeld via de website www.regelhulp.nl. Kortom: zo zit het systeem nu gewoon in elkaar.

Kijk dat geeft ineens een heel ander beeld.
Ook kwam er nog een heel mooi commentaar van Dhr. R. Veenbaas
*Uw fundamentele vraagstelling is een verkeerde!

De verwarring over of mantelzorg moet worden betaald of niet ontstaat omdat het begrip mantelzorg zo ontzettend breed is. Aan de ene kant een familielid dat ‘s een boodschap voor je doet op het moment dat je dat tijdelijk niet kunt (bv. gebroken been of zo) en aan de andere kant mensen als Gitte van de Eertwegh die de gespecialiseerde verzorging van een kind levenslang! zelf doen.

Cliënten hebben dan geïndiceerd recht op zorg. De keuze om dat als mantelzorger zelf te doen en daarvoor betaald te worden of om betaalde ZIN te vragen, is hun eigen keuze.
Het PGB is dan geen vervangend inkomen, die term vind ik misleidend, het is betaalde zorg! En ja die zorg moet van goede kwaliteit zijn, en ja dat kunnen ouders na de nodige training ook en soms zelfs beter als de reguliere gezondheidszorg, juist omdat je iemand 24/7 meemaakt!

Kijk dit hadden ze moeten laten zien. Dit had allemaal een veel eerlijker en duidelijker beeld weergegeven.
Maar ik heb wel de waarheid verteld. Maar er is te weinig uitgezonden.

En ja ik heb gedemonstreerd. Ik kreeg zelf de microfoon in mijn handen van Per Saldo en kreeg zo de gelegenheid om nu te vragen wat ze met onze situatie nu gaan doen en zo van heel veel mensen. Hoe ik het precies heb geformuleerd weet ik niet meer, maar achter mij klonk ineens applaus. Oeps en ik een rood hoofd. Ik vertelde iets van . Welke oplossing kunnen jullie ons bieden als een kind heel veel zorg nodig heeft. maar te goed is voor een instelling. Ik doe de hele zorg voor mijn zoon en ik heb in totaal 6 kinderen voor wie ik ook nog klaarsta. Wat is de oplossing dan PGB krijg ik niet meer en ZIN kan niet omdat Rob door vele ziekenhuis opnames niet steeds andere mensen kan zien omdat hij dan veel te angstig wordt. Helaas wisten Tamara Venrooy en Sabine Uitslag (resp. VVD en CDA)niet wat ze antwoorden moesten. Ze konden eigenlijk alleen maar zeggen dat ze opzoek gingen naar een goede oplossing en ze sloten mijn verhaal in hun hart.. Nu hopen dat dat ook echt zo is en ik heb Sabine Uitslag dan vandaag gemaild met mijn verhaal. Hopelijk krijg ik antwoord. Dan kan ik andere ook weer opweg helpen.
Meer dan 2000 mensen in Den Haag uitstekend geregeld door Per Saldo. Maar helaas mocht het niet baten, want het lijkt wel of de regering wil scoren over de rug van de mensen.
Nou nog even weekend en maandag naar het Radboud. 2x bloedprikken voor de Antibiotica spiegel en tussendoor wordt Rob gezien door dr. vd Flier (infectioloog)
Daarna wordt Rob opgenomen op de afdeling, want dinsdag wordt hij geopereerd, broviac eruit en PAC erin (portacat). Weer 2 dagen van huis.
Ik zet de kabouters intussen maar aan het werk, maar of dat gaat lukken... Prettig weekend