12-06 toekomst?

Nooit geweten dat ik me nog ooit zo diep in de politiek zou gaan verdiepen als de afgelopen week. Natuurlijk houd je je daar regelmatig mee bezig, maar sinds ze dreigen het PGB voor meer dan 90% af te schaffen ben ik zelfs genoodzaakt om alles wat daarmee te maken heeft tot in elk detail te volgen.
Ook kom je er dan achter dat politici woorden net zolang verdraaien totdat ze zelfs ontkennen dat uitgesproken woorden ooit zo gezegd zijn. Rutte is een mooi voorbeeld hiervan. Vorig jaar heeft hij duidelijk gezegd dat hij afbleef van het PGB. In het plenair debat van donderdag vertelde hij dat dat in een andere context is gezegd en dat we zijn woorden hebben verdraaid, terwijl hijzelf het meest is gedraaid.
Tja zo kun je alles ontkennen.
Maar ondertussen wordt de toekomst van vele mensen en ook die van ons zo onzeker.
Wij vallen net in die groep net onder de 10%. Rob hoort net niet in een instelling thuis (die groep behoud gelukkig het PGB), maar ZIN (zorg in natura) is geen optie, omdat voor Rob het beste is dat ik dus al die zorg op mijn schouders neem. Vandaar dat het PGB dus heel noodzakelijk is. Dit om zo, zoals ik al eerder schreef al die extra hoge kosten te kunnen bekostigen. Medicijnen die niet worden vergoed, verzorgingsspullen, spullen die je extra voor hem moet aanschaffen.
Rob mag ook niet alleen gelaten worden. Dat bleek van de week wel weer. Rob was lekker even buiten aan het spelen met zijn zus en ik ging vast de spullen klaar leggen voor de verzorging. Wiese had blote voeten en Rob deed ook zijn sokken uit. Nu heb ik zijn voeten altijd ingezwachteld, maar dat is nog niet genoeg, want hij heeft weer zijn grote teen helemaal kapot. Weer zijn andere teen als waar hij de osteomyelitis heeft, die overigens ook weer opspeelt.
Ook is er altijd gevaar dat zijn broviac eruit wordt getrokken (levensgevaarlijk!!) en ook zijn gastro blijft natuurlijk een slang in zijn buik die altijd eruit kan.
Je hoort bij Hollandse Zaken nog een discussie over familie en kennisen die maar moeten (!) helpen. Die helpen heus wel. Soms even oppassen op de andere kinderen, kinderen tussen de middag opvangen als Rob en ik weer in het ziekenhuis zijn, maar voor zorg is dit niet te doen. Wij als ouders worden tenslotte ook geschoold daarvoor in het ziekenhuis en de zorg is zoals jullie inmiddels ook al weten vaak ook onverwacht. Plus dat je de zorg ook nog eens aan moet passen op de andere kinderen. Kortom ZIN in niet zinvol.
Ja ik werk momenteel al 16 uur per dag heb ik uitgerekend. Daarkomt bij dat je af en toe in de nacht nog moet zorgen als Rob weer pijn heeft of die sonde piept.
We worden in de politiek momenteel afgeschilderd als profiteurs, maar al die uren die we in Rob steken worden echt niet vergoed. En dat hoeft ook niet, want moederzorg is natuurlijk heel gewoon, maar er komt zoveel meer bijkijken.
Als het PGB wegvalt dan blijft de zorg toch voor mijn rekening, maar we krijgen dan niks meer op die rekening, want gaan werken gaat dus niet. Tamara Venrooij vd VVD heeft zelf bij Hollandse Zaken gezegd dat voor deze groep mensen nog geen oplossing is. Hoe kun je dan iets goeds gaan afschaffen als er nog niks anders is. Maar wel beloven dat de zorg wordt gegarandeerd. Natuurlijk wij moeders zullen heus wel voor onze kinderen blijven zorgen, maar geld is er niet meer en dan?
Ook die opmerking wat half Nederland graag hoort dat er fraudeurs zijn schiet erg in het verkeerde keelsgat, want overal waar je geld kunt vangen komen fraudeurs voor. Dan kun je alles wel af gaan schaffen.
Het bleek wel duidelijk dat de politiek niet helemaal beseft wat de zorg nu precies inhoud, want Tamara Venrooij had toch af en toe moeite om de vragen goed te kunnen beantwoorden. We blijven iig brieven schrijven om dit duidelijk te maken.
Ik neem het ze niet eens 100% kwalijk, want het is ook moeilijk in te schatten.
Zelfs mensen die heel dicht bij je staan hebben soms nog niet eens helemaal in de gaten wat je allemaal moet doen. Ik hoop alleen dat er naar al die verhalen die de politiek krijgt via de mail, goed worden gelezen en hopelijk dringt daar de helft van door, dan zou het al een overwinning zijn.
Nogmaals Kabinet blijf van ons PGB af zodat ook wij een toekomst met een redelijk normaal leven kunnen leiden, want het leven wordt al meer beperkt, maar daar slaan we ons wel doorheen, maar niet zonder dat PGB. PGB betekent nogmaals VRIJHEID, ONAFHANKELIJKHEID, GOEDE ZORG, TOEKOMST VOOR JE KIND, TOEKOMST VOOR ONS GEZIN, GELUK, en IETS MINDER ZORGEN. Vergeet niet, met een kind net als Rob heb je altijd zorgen, want ergens ligt er altijd gevaar op de loer.
Ik zal mijn verhaal afsluiten met leuke dingen. Namelijk Luuk heeft zijn certificaat voor voetballen gehaald bij de techniek academie. John heeft 16 weken lang die kinderen getraind op zondag. Vol passie en alleen maar positief werd er getraind en je zag alleen maar genietende kinderen! Ze hebben echt veel geleerd en vooral zelfvertrouwen gekregen.
Rob gaat inmiddels weer naar school, maar het is nog moeilijk om zich te concentreren. Vaak komt dit ook door narcose. Dit komt wel weer goed maar het heeft zijn tijd nodig. In de vakantie maar met hem aan de gang.
Zijn temp blijft ook een punt van zorg, maar ik denk dat dat weer komt door die wond op zijn teen en de opspelende osteomyelis. Maar Rob geniet momenteel weer op school en thuis. Vermoeidheid is er wel en de sondevoeding is nog heel hard nodig. Zijn stoma loopt nog regelmatig te hard, maar gelukkig kan ik het allemaal nog zelf opvangen.
Het heeft zijn tijd nodig, maar we gaan door!