De strijd om het PGB gaat door. Helaas is Rob wel wat minder fit de laatste dagen. Steeds verhogingen en soms koorts maar met paracetamol zakt het weer. Zijn tenen zijn dan ook niet goed. De ene teen waar die nieuwe wond zit wil niet genezen en aan de teen van de osteomyelitis is spontaan een nieuwe wond ontstaan waardoor ik bang ben dat de osteomyelitis ondanks zo'n lange tijd antibiotica weer helemaal opnieuw aan het opspelen is.
Ook heeft Rob heel veel last van zijn gastrostomie. Na een paar mails kreeg ik antwoord van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Of er zit een infectie en moet Rob antibiotica (nog een antibiotica erbij dan want hij heeft al 2 soorten) of het is maagzuur en dus zijn we eerst met Zantac begonnen. Het moet op korte termijn op de poli bekeken worden en aangezien Rob maandag toch naar het Radboud moet naar de kinderarts en orthopeed, heb ik ook een afspraak bij de nursepratitioner kunnen maken. We zijn nu toch bezig.
Maar door dit alles was het niet mogelijk dat Rob mee op schoolreisje ging. Helaas voor hem. Trouwens de school heeft beslist dat Rob in groep 2 moet blijven, en daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik begrijp hun argumenten wel, want Rob laat gewoon niet zien wat hij kan. Maar ik vind het momenteel belangrijker dat Rob meer structuur krijgt en zeker nog belangrijker is dat Rob gewoon even bij zijn klasgenootjes blijft om zo niet weer aan nieuwe kinderen te wennen wat al een paar keer is gebeurd. Het was een gesprek waarbij ik al snel doorkreeg dat je gewoon niet helemaal kon doordringenvan je moedergevoel. Helaas leggen ze het advies van een kinderpsycholoog naast zich neer en ook advies van artsen.
Nu als Rob in de vakantie gaat leren lezen en laat zien dat hij AVI start kan lezen dan mag hij alsnog naar groep 3. Deze opening kreeg ik bij de directeur en daar ben ik hem heel dankbaar voor al vind ik het jammer dat Rob niet gewoon een kans krijgt. Overigens geen verwijt aan zijn eigen juffrouw. Want ik heb respect voor alles wat zij voor Rob gedaan heeft. Meer dan geweldig.
Maar goed hij kent ondertussen al 18 letters en spelt verschillende woorden. We gaan er gewoon voor. Nog meer werk voor mij naast alles wat ik al heb, maar alles om je kind gelukkig te maken, want Rob was in tranen toen ik hem vertelde dat hij in groep 2 moest blijven en ik had het gedaan.
We blijven dus strijden voor het PGB. As dinsdag komen ze mijn interviewen voor het programma Nieuwsuur. Belangenorganisatie Per Saldo belde mij op of ik dit wilde doen want ze waren opzoek naar een gezin waarbij de moeder uit het PGB werd betaald. En waarvoor het PGB heel belangrijk is omdat Zorg in Natura eigenlijk niet kan maar het kind niet in instelling thuis hoort en dus overal tussen in gaat vallen met de nieuwe plannen. Na heel lang aarzelen heb ik ja gezegd en vooral om iedereen die met dit probleem zit proberen te helpen.
Nieuwsuur belde zelf ook nog op en na het telefoongesprek belde ze al snel terug dat ze verder wilde gaan met mijn verhaal. Dinsdag komen ze mijn interviewen.
Ik vind het werkelijk doodeng en heb al bijna spijt, maar we moeten knokken voor ons gezin maar ook voor vele anderen. Via twitter al veel argumenten gekregen, maar eerlijk is eerlijk, veel had ik er gelukkig al zelf verzonnen, maar heb er ook een paar zeer goede bijgekregen. Het is belangrijk om echt bij jezelf te blijven en eigen situatie te vertellen, want dan is het heel snel duidelijk waar je allemaal mee bezig bent.
Maar eerst het weekend nog doorkomen. Helaas heeft Rob vanavond nog koorts ondanks paracetamol en dat is niet goed. Misschien morgen al naar het ziekenhuis. Hopelijk is het gewoon vermoeidheid, maar tenen en gastro zien er niet goed uit.
We zien wel. Komt ook wel weer goed. Fijn weekend!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten