maandag 20 juni 2011

20-06 dagje Radboud, osteomyelitis terug :-(

Dit weekend niet veel gedaan. Veel te moe eerlijk gezegd. Vandaag stond er toch weer genoeg op het programma, nml een dagje Radboud waar Rob verschillende disciplines te zien kreeg. Omdat we ook urine moesten inleveren, moesten we een uur voor de eerste afspraak aanwezig zijn.
Na de gebruikelijk zorg gingen Rob en ik om 9.15 uur op pad en we waren keurig optijd. Scheelt nogal Rotterdam of Nijmegen in rijtijd. Dus stonden we om 10.15 bij de verpleegpost om de urine in te leveren.
Rob is daar kind aan huis en weet precies waar hij wel en niet wil spelen. Om 11.30 waren we aan de beurt en Rob werd gewogen en was gelukkig weer een beetje aangekomen.
Dr. Draaisma kwam ook binnen en ik vertelde dat we de situatie rondom Rob momenteel stabiel konden houden. De vochtbalans blijft wel aan de krappe kant gezien de hoeveelheid urine, en de ileoproduktie blijft aan de hoge kant, maar via de sonde kan ik dat stabiel houden. Wel vond Dr. Draaisma de portocad ook een goed idee en dus is die procedure ingezet. In de zij van Rob waar hij regelmatig pijn aangeeft, vond hij wat littekenweefsel wat misschien de pijn verklaard.
En toen kwam het moment waarop Rob zijn tenen moest laten zien en eigenlijk was het meteen zichtbaar, de osteomyelitis is terug en dat is enorm balen. Dr. Draaisma ging meteen de infectioloog erbij halen, maar omdat hij nog bezet was zou Dr.vd Flier later komen.
Rob moest meteen bloedprikken. Even wat tegensputteren, maar uiteindelijk ging het prima.
Daarna moesten we eigenlijk naar de orthopeed, maar op dat moment kwam Dr. vd Flier.
Rob moet een ander antibiotica en dat is eigenlijk de laatste die ze kunnen geven alleen zijn die alleen in tabletten en dat gaat niet. Het is er ook in IV vloeistof, maar we weten of die ook door de sonde gegeven mag worden dus misschien moet Rob straks weer antibiotica IV. Ik gaf al meteen aan dat Rob een portocad krijgt en dat ik dit dan wel thuis wil gaan doen want weer lang ziekenhuis zie ik niet zitten.
Maar dit is op de zaken vooruit lopen. Morgen weten we meer.
Daarna kwam de orthopeed, maar die was zo klaar. Het was voor de krammen van na de osteotomie die dus weer zijn verwijderd. Alles mooi genezen.
Daarna naar Marlaine voor de gastro. Helaas zit er veel wild vlees en dit moest worden aangestipt. Dit was behoorlijk pijnlijk voor Rob en daarna was het ook helemaal klaar. Wel probeerde ze nog een echo te regelen voor de vaten. Dit is nodig voor de plaatsing van de CAD.
Helaas lukte dit niet en dus mogen we morgenmiddag terug voor die echo.
Rob was goed op toen hij thuis kwam. Het was ook weer een inerverende dag voor hem. Hopelijk morgen snel duidelijkheid over de osteomyelitis.
En... morgen de opnames voor nieuwsuur. Ik heb alles op papier staan dus hopelijk lukt het morgen. En dan wordt het denk ik morgenavond uitgezonden rond 22 uur. Anders woensdagavond. Na het journaal van 22 uur dus. Best eng.

2 opmerkingen:

esther de rijke zei

nou, showbizzpeople... heel veel succes met de opnames en... het gaat om je kind dus dat komt er vast goed uit!!!!
Morgen ook nog sterkte met de echo en de eerste antwoorden op wel/geen antibiotica thuis via de portocat.
lfs
Esther

Peggie, Chris en Faya zei

Wat spannend allemaal weer. Maar zoals ik laatst aan de telefoon al tegen je zei, het zou allemaal niet moeten hoeven verdomme!! De zorg en het PGB is noodzaak, geen lolletje. Maak ze dat morgen maar eens goed duidelijk! Ik heb het alarm gezet en kijk morgen zeker, ben erg benieuwd!!

En wat balen weer die osteomyelitis.. Zo'n dag als vandaag vreet gewoon energie he. Ik hoop dat het aanstippen van het wildvlees geholpen heeft. Faya vond dat ook altijd erg pijnlijk, maar daarna ging het wel beter. Heb je iets aan de pleisters die ik gestuurd heb? Anders kan ik nog wel andere voor je zoeken hoor.

Maar eerst op naar morgen. Heel veel succes en we zullen voor jullie duimen!!

Liefs van ons.