Zo langzaamaan begin ik me te beseffen dat ik met de zorg van Rob zo'n beetje een bedrijfje run. Voorraad bijhouden, op 4 plaatsen optijd verzorgingsspullen bestellen, op uur en tijd verzorging, tussendoor naar school, afspraken ziekenhuis regelen etc. Het is echt een dagtaak.
Gelukkig lukt het nog steeds om dit bedrijfje goed te runnen:)
Rob gaat momenteel maar halve dagen naar school. Hij is gewoon te moet om hele dagen te gaan. De infectioloog dr. Van de Flier belde maandag ook nog op. Gelukkig zijn er geen andere bacterien meer gevonden. Wel blijft hij benadrukken dat Rob niet mag kruipen en dus thuis ook in de rolstoel moet. Tja dat is boven dus niet te doen. De rolstoel van Rob is niet naar boven te sjouwen en het huis is niet op rolstoel aangepast en Rob kruipt nu eenmaal graag. De dokter had niet begrepen dat zijn rolstoel niet naar boven kon. Ja luisteren is ook een moeilijke zaak als je dingen uitlegt. En dat heb ik ook gezegd. Er wordt gewoonweg te weinig geluisterd, en daarom zijn de dingen ook erger geworden als ze al waren.
Ja ik werd inderdaad een beetje boos aan de telefoon. Ik moet altijd maar praten en praten en dadelijk heb ik het helemaal gedaan, dan ben ik de lastige moeder, maar als ze in een keer luisteren dan hoef ik niet te bellen en iedereen achter de broek aan te zitten.
Nu ook weer, met de buik van Rob. Hij heeft gewoon last, dus maar een mail. Ja je bent echt ongerust, maar pas na een sms (uiterste nood gebruik je die) krijg je antwoord. En dat is dan al weer bijna 2 dagen na de mail. Je gaat gewoon niet zo snel bellen, omdat je niet te lastig wilt zijn, want het er is nu eenmaal een drempel om een arts te gaan bellen. Je doet het gewoon niet.
Nu een afspraak bij Dr. Ivo de Blaauw over 2 weken en dan wordt het gips eraf gehaald en de pinnen eruit. Er komt een revalidatiearts om te kijken hoe zijn voeten nu te beschermen. (niet zo moeilijk, een huisaanpassing misschien?) en de kinderarts moet ook even kijken hoelang de antibiotica nog te vervolgen.
Verder ben ik gestart met de aanvraag voor een nieuwe rolstoel met handbike. Rob was weer zo verdrietig over het feit dat hij niet kon voetballen of fietsen etc dat ik gezegd heb dat er nu echt een handbike moet komen. Dan kan Rob weer zelfstandiger funcioneren en ook evt zelfstandig naar school kan gaan zonder dat ik steeds moet duwen. Op 18 oktober heb ik gebeld naar de gemeente en nu gaan we afwachten hoe de procedure gaat verlopen. Echt spannend gezien de troubles in het verleden met de rolstoel aanvraag. (zie bv 05-02-2007)
De standaardformulieren heb ik inmiddels ingevuld. Daarin staan vragen als . Vraagt u een scootmobiel aan? Vraagt u een driewieler aan? Wat is de model van uw auto? (rob en een auto!!!) Eigenlijk helemaal geen vragen over een handbike. Kon dus al die vragen niet beantwoorden maar kon bij 1 vraag zelf erbij schrijven dat we graag een handbike aan wilde vragen. Oh ja de auto mocht niet ouder zijn dan 3 jaar. Sorry maar sommige vragen zijn gewoon te lachwekkend om nog serieus te moeten beantwoorden. Toch maar gedaan. Ze eisen bijna dat je een scootmobiel aanschaft. Wel 4 vragen daarover namelijk. En dit noemen ze dan maatwerk. Ach ja. Het hoort erbij.
Nu maar hopen dat Rob eerst meer energie gaat krijgen, maar ik denk dat dat niet komt voordat de antibiotica stopt.
donderdag 20 oktober 2011
vrijdag 14 oktober 2011
14-10 Het gaat zijn gangetje...
En zo zijn we weer bijna een week verder. Rob heeft wat moeite om te accepteren dat hij door de gips nog verder beperkt is. En ja dat is mede de schuld van onze niet aangepaste woning. Ipv in zijn rolstoel rond te rijden kan hij eigenlijk alleen maar op de bank zitten. Soms gaat Rob toch kruipen, maar dat is eigenlijk niet de bedoeling. Gelukkig zit er gips omheen, maar toch. Het nadeel daarvan is, dat je niet kunt zien hoe alles hersteld.
Verder had ik dus idd gelijk dat school ons helaas aan het lijntje heeft gehouden. Natuurlijk is het geen optie meer om Rob nu alsnog naar groep 3 te laten gaan, maar ik blijf erbij dat ze daarmee een grote fout hebben begaan. Ja idd laat hij op school niet los, hoe hij zich voelt, maar dat merk ik thuis wel, en mag ik omgaan met huilbuien, boze buien en agressieve buien. Het wordt wel iets minder, maar toen ik Rob vertelde dat hij in groep 2 moet blijven, was het toch weer huilen.
We moeten verder en ik heb echt wel respect voor de juffrouws, maar het beleid daar ben ik echt in teleurgesteld. Ik hoop wel dat ze dit andere ouders van chronische zieken kinderen nooit meer aandoen. Maar oké voor de zoveelste keer incasseren en weer vrolijk verder. We maken er het best van.
Verder is het deze week erg vechten tegen stof. Er zijn schilders aan de slag. Eigenlijk had dit al een paar jaar geleden gemoeten, maar we zaten steeds te wachten tot we aan het verbouwen konden, maar aangezien we dit even helemaal niet meer zien zitten, zijn we toch maar met schilderen begonnen. En ik maar poetsen en zuigen elke dag, want je wilt je huis toch een beetje stofvrij houden.
Tja die verbouwing... Het blijft een kwestie van staatsloterij winnen. We mogen bouwen, vergunning is binnen, maar doordat onze gemeente heel veel uit de WMO heeft geschrapt kunnen we het gewoonweg niet betalen.. Simpel. Dus voorlopig aanklooien.
Verder gaat het zijn gangetje. Nog steeds een onzeker toekomst mbt het snijden in het PGB. Niemand weet nog hoe de plannen nu verder gaan.
De verzorging van Rob neemt heel heel veel tijd in beslag. Sinds Rob dus aan het infuus ligt, plast hij eindelijk goed, maar dat houdt wel in dat ik elke dag om 10.30 naar school moet om hem te catheteriseren en te verschonen. Tussen de middag is echt haasten met die antibiotica via infuus om Rob weer optijd op school te krijgen en in de avond ben ik zeker 2,5 uur kwijt met alleen Rob te verzorgen. En elke morgen ook ruim een uur. Maar steeds weer krijg ik een dikke knuffel van Rob en dat maakt alles maar dan ook alles goed. Hij doet het fantastisch, want door zijn pijn heen, is hij steeds weer vrolijk en doet hij zijn best om gewoon met iedereen mee te doen. Ja ik ben heel trots op hem. Ook de andere kinderen doen het momenteel fantastisch. Stan haalt dankzij de huiswerkbegeleiding goede punten en Myrne is gewoon een kanjer! Gijs gaat ook steeds beter en Luuk heeft het gemakkelijk op school en onze kleine meid Wiese, ze had het lastig, want op school had ze al 10 verschillende juffen gehad en sliep daardoor erg slecht. Ook zijn we even met de zwemles gestopt, want het was gewoon te veel. En dat zwemmen kan later ook nog. Maar nu gaat het weer prima en heb ik mijn meisje weer terug. Hopelijk kunnen we ondanks alles de rust bewaren en blijven duimen dat het verstand bij het kabinet weer terug komt en dan sowieso het PGB voor de groter groep beschikbaar blijft, zodat veel gezinnen worden gered.
Verder had ik dus idd gelijk dat school ons helaas aan het lijntje heeft gehouden. Natuurlijk is het geen optie meer om Rob nu alsnog naar groep 3 te laten gaan, maar ik blijf erbij dat ze daarmee een grote fout hebben begaan. Ja idd laat hij op school niet los, hoe hij zich voelt, maar dat merk ik thuis wel, en mag ik omgaan met huilbuien, boze buien en agressieve buien. Het wordt wel iets minder, maar toen ik Rob vertelde dat hij in groep 2 moet blijven, was het toch weer huilen.
We moeten verder en ik heb echt wel respect voor de juffrouws, maar het beleid daar ben ik echt in teleurgesteld. Ik hoop wel dat ze dit andere ouders van chronische zieken kinderen nooit meer aandoen. Maar oké voor de zoveelste keer incasseren en weer vrolijk verder. We maken er het best van.
Verder is het deze week erg vechten tegen stof. Er zijn schilders aan de slag. Eigenlijk had dit al een paar jaar geleden gemoeten, maar we zaten steeds te wachten tot we aan het verbouwen konden, maar aangezien we dit even helemaal niet meer zien zitten, zijn we toch maar met schilderen begonnen. En ik maar poetsen en zuigen elke dag, want je wilt je huis toch een beetje stofvrij houden.
Tja die verbouwing... Het blijft een kwestie van staatsloterij winnen. We mogen bouwen, vergunning is binnen, maar doordat onze gemeente heel veel uit de WMO heeft geschrapt kunnen we het gewoonweg niet betalen.. Simpel. Dus voorlopig aanklooien.
Verder gaat het zijn gangetje. Nog steeds een onzeker toekomst mbt het snijden in het PGB. Niemand weet nog hoe de plannen nu verder gaan.
De verzorging van Rob neemt heel heel veel tijd in beslag. Sinds Rob dus aan het infuus ligt, plast hij eindelijk goed, maar dat houdt wel in dat ik elke dag om 10.30 naar school moet om hem te catheteriseren en te verschonen. Tussen de middag is echt haasten met die antibiotica via infuus om Rob weer optijd op school te krijgen en in de avond ben ik zeker 2,5 uur kwijt met alleen Rob te verzorgen. En elke morgen ook ruim een uur. Maar steeds weer krijg ik een dikke knuffel van Rob en dat maakt alles maar dan ook alles goed. Hij doet het fantastisch, want door zijn pijn heen, is hij steeds weer vrolijk en doet hij zijn best om gewoon met iedereen mee te doen. Ja ik ben heel trots op hem. Ook de andere kinderen doen het momenteel fantastisch. Stan haalt dankzij de huiswerkbegeleiding goede punten en Myrne is gewoon een kanjer! Gijs gaat ook steeds beter en Luuk heeft het gemakkelijk op school en onze kleine meid Wiese, ze had het lastig, want op school had ze al 10 verschillende juffen gehad en sliep daardoor erg slecht. Ook zijn we even met de zwemles gestopt, want het was gewoon te veel. En dat zwemmen kan later ook nog. Maar nu gaat het weer prima en heb ik mijn meisje weer terug. Hopelijk kunnen we ondanks alles de rust bewaren en blijven duimen dat het verstand bij het kabinet weer terug komt en dan sowieso het PGB voor de groter groep beschikbaar blijft, zodat veel gezinnen worden gered.
vrijdag 7 oktober 2011
07-10 In de gips naar huis
Gisteravond wilde Rob dus helemaal niet slapen. Ik denk dat Rob te lang op verkoever heeft geslapen, want hij was echt klaar wakker. Uiteindelijk viel hij tegen half 11 in slaap. De rest van de nacht verliep goed. Wel erg vroeg weer op om de antibiotica aan te zetten en Rob besloot ook maar vroeg wakker te worden. Lang leve de vroege televisieprogramma's. Na nog wat even rustig aangedaan te hebben gingen we maar aan de slag. Het ontbijt voor moeder en kind werd weer keurig bezorg (dank je jonneke). Ook belde Dr. Michiel van de Flier mij op. Hij bevestigde inderdaad dat vooraf het beleid was om na de operatie door te gaan met antibiotica. Inderdaad wordt er vaak gestopt als de infectiehaard is verwijderd, maar Rob heeft al te lang deze infectie en dus leek het hem verstandiger om door te gaan. Gelukkig, ik ben daar heel content mee. Nu heb ik het gevoel dat we op de goede weg zitten.Even later moest even met maatschappelijk werk praten en Rob ging ondertussen met Masja spelen. Ze speelde het gezichtjesspel. Rob was blij als Lotte kwam, Papa kwam, naar huis mocht. Maar was boos als hij naar de dokter moet, als hij in het ziekenhuis moet blijven en bang als hij naar de OK moet.
zo bepreekt hij alles. En kan hij op een spelender wijs vertellen. Masja vertelde ook dat hij qua concentratie vooruit is gegaan.
Om 2 uur moesten we weer de port-a-cath opnieuw aanprikken. Dat hield in, ik moest prikken en 2 verpleegkundige moesten hem vasthouden. Daarna kwam de chirurg om de voeten uit te pakken. Hij vertelde dat Rob ook gips kreeg om zijn voeten te beschermen voorals hij toch besloot om te gaan kruipen. Toen verband er af was, zag je de K-draden eruit steken. Er werd verband omgedaan en toen was het tijd om naar huis te gaan, maar niet voordat we eerst langs de gipskamer waren geweest.
Ik pakte in en Rob ging van iedereen ondertussen afscheid nemen. Nou ik was wel eerder klaar dan hem, en dus opweg naar de gipskamer. De heren daar deden hun werk uitstekend en een hele dikke laag watten werd er om zijn voeten gedaan en daarover een dikke laag gips. Zij voeten zijn nu 3x zo groot. Ook zijn onderbenen werden meegenomen en je raad het al. Het ene been is rood en het andere been is wit. (PSV natuurlijk)
Daarna lekker naar huis. Om 17 uur kwamen we binnen en heerlijk om als kinderen weer te knuffelen. We gingen heerlijk chinees halen want zin om te koken had ik niet.
Lotte was er ook en dus kon de dag niet meer stuk voor Rob.
Rond 19 uur aan het infuus. Er was 1 nadeel van die giga gipsvoeten, Rob kon niet lekker liggen, maar na een paar keer geholpen te hebben met hem te draaien vonden we na een tijdje de goede houding: op zijn rug benen ondersteund en wat naar links...
Ik kreeg nog keurig een sms van dr. Van de Flier dat de antibiotica definitief gegeven moet worden. En dat Rob absoluut niet mag kruipen, maar dat gaat hem gelukkig nu niet lukken.
Nu weer thuis. Kijken voor hoe lang nu weer. Maar eerst dit herfst weekend door te komen
Oh ja de maatschappelijk werk gaf me nog 1 ding mee. Geef niet op met Rob naar groep 3 te laten gaan. Laat hem daar op zijn eigen tempo meedraaien en ga voor zijn geluk. Dan maar blijven zitten in groep 3. Het is nu nog niet te laat. Maar ja of ze willen luisteren....
donderdag 6 oktober 2011
06-10 De dag van operatie 28
Na een goede nacht was Rob rond 6.45 uur wakker. Hij was wat witjes maar gelukkig bracht de televisie uitkomst. De antibiotica zat er in en ik ging Rob klaarmaken voor OK. Masja was ook mooi optijd en dat is fijn voor Rob als zij meegaat, want zij weet precies hoe je met Rob om moet gaan opweg naar OK.
Op het moment dat we vertrokken begon Rob te huilen. Ja hij was echt bang, maar gelukkig kregen we hem rustig. Het is altijd een kunst om niks te zeggen, maar dat is de enige manier om Rob rustig te houden. Hij wil gewoon dat niemand tegen hem praat.
Al snel waren we bij de chirurgische dagbehandeling. Weer even kwamen de tranen maar ook die slikte onze kanjer heel snel weer weg. De anaestesist kwam en snel moesten we zeggen dat ze niet tegen Rob mochten praten. En toen de chirurg vroeg hoe de spaghetti had gesmaakt klonk er aan alle kant "ssssst". Nee Rob wil echt stilte en trekt zich helemaal terug in zijn eigen wereldje.
Op de OK hadden we gelukkig een geweldige anaestesist die Rob zonder poespas in slaap bracht. Rob sloot zich nu helemaal af door zijn ogen te sluiten en daarom was het moeilijk om de toestand van waak naar slaap op te merken. Maar het trucje met over de wimpers wrijven helpt gelukkig altijd. Een dikke kus en het wachten begon...
Rond 9.45 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij vertelde dat ze uit beide tenen een stukje bot hebben verwijderd. Namelijk van het botje van het eerst gewricht naar het 2de gewrichtje. De botjes zitten nu met K-draden aan elkaar.
Bij zijn gastro zat inderdaad zoals ik al vermoedde slijmvlies en dat is nu weggeschraap en zijn gastro is opnieuw ingehecht om het iets hoger te leggen zodat het slijmvlies binnen blijft.
Minder nieuws was ook dat inderdaad zijn ileostoma er nauw was en over een paar weken opnieuw moet worden ingehecht. Dus weer had ik als moeder gelijk dat Rob veel pijn had aan zijn stoma. Maar gelukkig nu wel een verklaring.
Meteen erna mocht ik naar Rob toe. Hij had heel veel moeite met wakker worden, maar na een ruim een half uur deed hij dan eindelijk zijn ogen open. Zijn voeten zitten in een groot verband. Dat mag er pas morgen af.
Na een tijdje mochten we terug naar de afdeling. Rob is wat teneergeslagen. Hij ligt wat televisie te kijken en heeft pijn aan zijn buik. Gelukkig komt er zometeen iets tegen de pijn.
Gelukkig kwam papa ook al snel en ook ook Wiese was erbij. Net op dat moment werd Rob ontzettend misselijk en zo konden we meteen samen zijn bed verschonen. Gelukkig knapte Rob na iets te hebben toegediend tegen de misselijkheid op. Ook kreeg hij een maagbeschermer. Rob genoot van het gezelschap!!
Ook at hij na een tijdje weer een boterham en dronk wat ranja en dat ging goed. Wel was het met zijn humeur niet zo best gesteld, want hij was regelmatig best wel boos en eigenlijk mocht er niemand op zijn kamer komen.
Rob bleef de rest van de dag goed rustig zitten en is zich bewust van het feit dat hij niet op zijn benen mag staan met zijn smurfenschoenen aan. Want zo zien zijn voeten eruit nu. Maar dat kan ook niet anders als je behandelend arts de Blaauw heet. (sorry flauw grapje)
Na de OK was nog afgesproken dat Rob 6 weken antibiotica zou krijgen.
Totdat de afdelingsarts langskwam met de mededeling dat de AB morgenvroeg wordt gestopt. Er was nog geen bacterie op het bot gevonden. Nou daar was ik het dus even niet mee eens. Dit beleid is omgegooid door artsen die heus wel verstand van zaken hebben , dat zeg ik niet. Maar ze kennen Rob niet. Eerst wil niemand aan die tenen beginnen en krijgt Ivo de Blaauw dit in zijn schoenen geworpen en nu gooien ze wel zijn beleid om.
Ik had er vertrouwen in na de OK dat het goed kwam. Ik was helemaal content met dat beleid, maar nu is mijn vertrouwen weer weg. Ik heb dit ook aangegeven en nu moet er morgen weer worden overlegd. Nou dat doen ze dan maar met mij erbij.
En geen overleg en daarna een briefing. Ik baal hier enorm van, want nu moet ik weer de lastige moeder uit gaan hangen. Waarom gaat zo'n overleg dan ook altijd achter de schermen.
Verdorie wat baal ik toch hiervan. Moet ik idd weer de betweter uit gaan hangen. Ik heb Ivo een mail gestuurd en ook heb ik Dr. van de Flier ingelicht.
Ik hoop dat ik gewoon door mag zetten met mijn intuitie, die is al zo vaak goed geweest. Weer wordt er een beleid bepaald door artsen die hem niet of nauwelijk kennen.
Hopelijk slaapt Rob snel, en dan morgen maar kijken hoe wel alles oplossen. Ook met zijn voeten, want hij mag niet kruipen en zie dat thuis maar eens tegen te houden. Zullen er toch goede voetbeschermers moeten komen...
Op het moment dat we vertrokken begon Rob te huilen. Ja hij was echt bang, maar gelukkig kregen we hem rustig. Het is altijd een kunst om niks te zeggen, maar dat is de enige manier om Rob rustig te houden. Hij wil gewoon dat niemand tegen hem praat.
Al snel waren we bij de chirurgische dagbehandeling. Weer even kwamen de tranen maar ook die slikte onze kanjer heel snel weer weg. De anaestesist kwam en snel moesten we zeggen dat ze niet tegen Rob mochten praten. En toen de chirurg vroeg hoe de spaghetti had gesmaakt klonk er aan alle kant "ssssst". Nee Rob wil echt stilte en trekt zich helemaal terug in zijn eigen wereldje.
Op de OK hadden we gelukkig een geweldige anaestesist die Rob zonder poespas in slaap bracht. Rob sloot zich nu helemaal af door zijn ogen te sluiten en daarom was het moeilijk om de toestand van waak naar slaap op te merken. Maar het trucje met over de wimpers wrijven helpt gelukkig altijd. Een dikke kus en het wachten begon...
Rond 9.45 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij vertelde dat ze uit beide tenen een stukje bot hebben verwijderd. Namelijk van het botje van het eerst gewricht naar het 2de gewrichtje. De botjes zitten nu met K-draden aan elkaar.
Bij zijn gastro zat inderdaad zoals ik al vermoedde slijmvlies en dat is nu weggeschraap en zijn gastro is opnieuw ingehecht om het iets hoger te leggen zodat het slijmvlies binnen blijft.
Minder nieuws was ook dat inderdaad zijn ileostoma er nauw was en over een paar weken opnieuw moet worden ingehecht. Dus weer had ik als moeder gelijk dat Rob veel pijn had aan zijn stoma. Maar gelukkig nu wel een verklaring.
Meteen erna mocht ik naar Rob toe. Hij had heel veel moeite met wakker worden, maar na een ruim een half uur deed hij dan eindelijk zijn ogen open. Zijn voeten zitten in een groot verband. Dat mag er pas morgen af.
Na een tijdje mochten we terug naar de afdeling. Rob is wat teneergeslagen. Hij ligt wat televisie te kijken en heeft pijn aan zijn buik. Gelukkig komt er zometeen iets tegen de pijn.
Gelukkig kwam papa ook al snel en ook ook Wiese was erbij. Net op dat moment werd Rob ontzettend misselijk en zo konden we meteen samen zijn bed verschonen. Gelukkig knapte Rob na iets te hebben toegediend tegen de misselijkheid op. Ook kreeg hij een maagbeschermer. Rob genoot van het gezelschap!!
Ook at hij na een tijdje weer een boterham en dronk wat ranja en dat ging goed. Wel was het met zijn humeur niet zo best gesteld, want hij was regelmatig best wel boos en eigenlijk mocht er niemand op zijn kamer komen.
Rob bleef de rest van de dag goed rustig zitten en is zich bewust van het feit dat hij niet op zijn benen mag staan met zijn smurfenschoenen aan. Want zo zien zijn voeten eruit nu. Maar dat kan ook niet anders als je behandelend arts de Blaauw heet. (sorry flauw grapje)
Na de OK was nog afgesproken dat Rob 6 weken antibiotica zou krijgen.
Totdat de afdelingsarts langskwam met de mededeling dat de AB morgenvroeg wordt gestopt. Er was nog geen bacterie op het bot gevonden. Nou daar was ik het dus even niet mee eens. Dit beleid is omgegooid door artsen die heus wel verstand van zaken hebben , dat zeg ik niet. Maar ze kennen Rob niet. Eerst wil niemand aan die tenen beginnen en krijgt Ivo de Blaauw dit in zijn schoenen geworpen en nu gooien ze wel zijn beleid om.
Ik had er vertrouwen in na de OK dat het goed kwam. Ik was helemaal content met dat beleid, maar nu is mijn vertrouwen weer weg. Ik heb dit ook aangegeven en nu moet er morgen weer worden overlegd. Nou dat doen ze dan maar met mij erbij.
En geen overleg en daarna een briefing. Ik baal hier enorm van, want nu moet ik weer de lastige moeder uit gaan hangen. Waarom gaat zo'n overleg dan ook altijd achter de schermen.
Verdorie wat baal ik toch hiervan. Moet ik idd weer de betweter uit gaan hangen. Ik heb Ivo een mail gestuurd en ook heb ik Dr. van de Flier ingelicht.
Ik hoop dat ik gewoon door mag zetten met mijn intuitie, die is al zo vaak goed geweest. Weer wordt er een beleid bepaald door artsen die hem niet of nauwelijk kennen.
Hopelijk slaapt Rob snel, en dan morgen maar kijken hoe wel alles oplossen. Ook met zijn voeten, want hij mag niet kruipen en zie dat thuis maar eens tegen te houden. Zullen er toch goede voetbeschermers moeten komen...
woensdag 5 oktober 2011
05-10 de opnamedag
Na eindelijk weer een goede nacht, stond vandaag de opname op het programma. Gelukkig hoefde we niet zo heel vroeg te zijn en dus kon Rob eerst nog even naar school. Zo kon ik nog mooi alles goed inpakken en nog snel de laatste was draaien.
John ging Rob van school halen en toen konden we rond 11 uur opweg naar het Radboud.
Gelukkig deed een bekende verpleegkundige (Lidy) het opnamegesprek.
Angela werd ook heel snel ondekt en een dikke vette knuffel volgde. Het opname gesprek was zo klaar en Lidy zei ook dat ik eigenlijk alles wel zelf mocht doen. Inclusief de infuzen dus.
Rond 15 uur moesten we naar de poli voor de anaestesie. Rob was eigelijk helemaal niet in zijn hum en moest best veel huilen. Hij wilde gewoon niet in het ziekenhuis zijn. bij de anaestesist vroeg ik of de procedure dit keer sneller kon verlopen dan de vorige keer om zo trauma te voorkomen...Gelukkig werkte ze heel goed mee en ze ging haar best doen voor Rob.
Teruggekomen op de kamer wilde Rob net gaan pingpongen met Masja, maar net op dat moment kwam de kinderarts. En hop daar kwamen de tranen weer. Gelukkig liet hij zich snel even nakijken en toen kon Rob alsnog met Masja gaan pingpongen!
Ondertussen besprak ik alles met de kinderarts en besprak ook de zorgen na de operatie, want Rob mag niet kruipen na de operatie en dat ga je thuis echt niet redden. Hier moet vooraf een oplossing voor gevonden worden.
Ze ging dit bespreken.
Even later kwam ook de orthopeed en ook hij vond de opmerking rondom het kruipen terecht en misschien is het dus een optie om Rob gips te geven naar de operatie. Er werden 2 pijlen gezet. Op elk been 1.
Ook kwam er nog een chirurg langs. Maar eigenlijk kon hij niet veel meer toevoegen. Ik zei alleen tegen hem, had nou 4 weken terug maar geluisterd. Maar oké koon hij ook niet weten natuurlijk.
De spaghettie speciaal besteld door Angela ging er heel goed in. Rob is moe nu. Hij ligt tv te kijken en het infuus en sonde lopen. Nu op naar morgenvroeg. Hopelijk een goede nachtrust.
John ging Rob van school halen en toen konden we rond 11 uur opweg naar het Radboud.
Gelukkig deed een bekende verpleegkundige (Lidy) het opnamegesprek.
Angela werd ook heel snel ondekt en een dikke vette knuffel volgde. Het opname gesprek was zo klaar en Lidy zei ook dat ik eigenlijk alles wel zelf mocht doen. Inclusief de infuzen dus.
Rond 15 uur moesten we naar de poli voor de anaestesie. Rob was eigelijk helemaal niet in zijn hum en moest best veel huilen. Hij wilde gewoon niet in het ziekenhuis zijn. bij de anaestesist vroeg ik of de procedure dit keer sneller kon verlopen dan de vorige keer om zo trauma te voorkomen...Gelukkig werkte ze heel goed mee en ze ging haar best doen voor Rob.
Teruggekomen op de kamer wilde Rob net gaan pingpongen met Masja, maar net op dat moment kwam de kinderarts. En hop daar kwamen de tranen weer. Gelukkig liet hij zich snel even nakijken en toen kon Rob alsnog met Masja gaan pingpongen!
Ondertussen besprak ik alles met de kinderarts en besprak ook de zorgen na de operatie, want Rob mag niet kruipen na de operatie en dat ga je thuis echt niet redden. Hier moet vooraf een oplossing voor gevonden worden.
Ze ging dit bespreken.
Even later kwam ook de orthopeed en ook hij vond de opmerking rondom het kruipen terecht en misschien is het dus een optie om Rob gips te geven naar de operatie. Er werden 2 pijlen gezet. Op elk been 1.
Ook kwam er nog een chirurg langs. Maar eigenlijk kon hij niet veel meer toevoegen. Ik zei alleen tegen hem, had nou 4 weken terug maar geluisterd. Maar oké koon hij ook niet weten natuurlijk.
De spaghettie speciaal besteld door Angela ging er heel goed in. Rob is moe nu. Hij ligt tv te kijken en het infuus en sonde lopen. Nu op naar morgenvroeg. Hopelijk een goede nachtrust.
dinsdag 4 oktober 2011
04-10 Donderdag operatie nr 28
Zo denk je dat je nog ruim anderhalf week moet wachten op de operatie, zo bellen ze dus afgelopen maandag op dat Rob donderdag wordt geopereerd.
Heel fijn zou je denken, en dat is het ook, maar omdat we dus eigenlijk nog moesten wachten, was John lekker een paar dagen op vakantie gegaan. En nog maar net op de plaats van bestemming aangekomen, moest ik hem sms-en dat Rob donderdag geopereerd gaat worden. Tja en wat doe je dan. John zou eigenlijk donderdag morgen pas thuiskomen, maar woensdag moeten we ons al melden in het Radboud. En dan is het natuurlijk niet prettig als je kind in het ziekenhuis ligt, om dan zover weg te zijn (lloret de mar) en dus heb ik vandaag de vlucht omgeboekt en komt hij morgenvroeg alweer thuis.
En ik ben daar ook blij mee, want het is toch echt wel aanpoten met 6 van die schatten thuis en waarbij je met Rob alleen al een complete baan erbij hebt.
Nee uitstellen van de operatie is absoluut geen optie omdat dr. Hosman (orthopeed) en Ivo de Blaauw samen de operatie gaan doen. Ivo zal daarbij ook even naar zijn stoma kijken en naar zijn gastro, want onder zijn mickeybutton komt slijmvlies naar buiten dat steeds weer opnieuw bloed. Ook heeft Rob de afgelopen nachten heel veel pijn gehad in zijn buik en misschien kan Ivo toch ook kijken of daar een oorzaak voor is. Dr. Hosman die gaat zijn tenen dus schoonmaken. Morgen om 13 uur in het Radboud zijn en donderdag is Rob gelukkig als eerste aan de beurt.
De afgelopen 2 dagen ben ik ook 2 keer met de school naar het bos geweest. Maandag met dat heerlijke warme weer was de klas van Wiese aan de beurt en we hebben veel paddenstoelen gevonden in het bos. Dinsdag ging ik mee met de klas van Rob. Tja dat moest wel, want met de rolstoel was het bos niet echt toegankelijk en dus heb ik Rob maar in de rugdrager gezet. Het was dus voor mij een uurtje fitness door de bossen.
En zo ben je veel tijd kwijt met zulke dingen terwijl je die tijd eigenlijk niet hebt als je alleen thuis bent.
Eigenlijk heb ik nog genoeg te doen, maar aangezien de nachten momenteel een ramp zijn met die pijn van Rob (afgelopen nacht zelfs maar weer tramadol gegeven)ben ik nu helemaal op. We zien morgen wel weer. Rob vindt het lastig om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kan ook niet anders na 50 opnames, maar hij slaat zich er vast weer doorheen.
Nog een leuk ding trouwens. 18 November komt Pia Dijkstra (D66) hier langs om te praten over de zorg thuis. Heb je ervan als je op twitter zegt dat ze toch niet zullen komen. Respect voor Pia Dijkstra, want zij doet het wel.
Nu op naar morgen. Je kunt het weer volgen op twitter onder @Rob_hero en natuurlijk op deze weblog.
Heel fijn zou je denken, en dat is het ook, maar omdat we dus eigenlijk nog moesten wachten, was John lekker een paar dagen op vakantie gegaan. En nog maar net op de plaats van bestemming aangekomen, moest ik hem sms-en dat Rob donderdag geopereerd gaat worden. Tja en wat doe je dan. John zou eigenlijk donderdag morgen pas thuiskomen, maar woensdag moeten we ons al melden in het Radboud. En dan is het natuurlijk niet prettig als je kind in het ziekenhuis ligt, om dan zover weg te zijn (lloret de mar) en dus heb ik vandaag de vlucht omgeboekt en komt hij morgenvroeg alweer thuis.
En ik ben daar ook blij mee, want het is toch echt wel aanpoten met 6 van die schatten thuis en waarbij je met Rob alleen al een complete baan erbij hebt.
Nee uitstellen van de operatie is absoluut geen optie omdat dr. Hosman (orthopeed) en Ivo de Blaauw samen de operatie gaan doen. Ivo zal daarbij ook even naar zijn stoma kijken en naar zijn gastro, want onder zijn mickeybutton komt slijmvlies naar buiten dat steeds weer opnieuw bloed. Ook heeft Rob de afgelopen nachten heel veel pijn gehad in zijn buik en misschien kan Ivo toch ook kijken of daar een oorzaak voor is. Dr. Hosman die gaat zijn tenen dus schoonmaken. Morgen om 13 uur in het Radboud zijn en donderdag is Rob gelukkig als eerste aan de beurt.
De afgelopen 2 dagen ben ik ook 2 keer met de school naar het bos geweest. Maandag met dat heerlijke warme weer was de klas van Wiese aan de beurt en we hebben veel paddenstoelen gevonden in het bos. Dinsdag ging ik mee met de klas van Rob. Tja dat moest wel, want met de rolstoel was het bos niet echt toegankelijk en dus heb ik Rob maar in de rugdrager gezet. Het was dus voor mij een uurtje fitness door de bossen.
En zo ben je veel tijd kwijt met zulke dingen terwijl je die tijd eigenlijk niet hebt als je alleen thuis bent.
Eigenlijk heb ik nog genoeg te doen, maar aangezien de nachten momenteel een ramp zijn met die pijn van Rob (afgelopen nacht zelfs maar weer tramadol gegeven)ben ik nu helemaal op. We zien morgen wel weer. Rob vindt het lastig om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kan ook niet anders na 50 opnames, maar hij slaat zich er vast weer doorheen.
Nog een leuk ding trouwens. 18 November komt Pia Dijkstra (D66) hier langs om te praten over de zorg thuis. Heb je ervan als je op twitter zegt dat ze toch niet zullen komen. Respect voor Pia Dijkstra, want zij doet het wel.
Nu op naar morgen. Je kunt het weer volgen op twitter onder @Rob_hero en natuurlijk op deze weblog.
donderdag 29 september 2011
29-02 Tenen moeten toch worden schoongemaakt
En weer zijn we een week verder en weer naar het Radboud. Gelukkig al vroeg zodat we toch nog een middag zouden hebben. Als eerst moesten we naar Ivo de Blaauw. Onder de gastro zat ook weer flink wat wildvlees en dat werd aangestipt door Marlaine. Ivo keek ook even naar de ileostoma en wist ook niet goed waarom die soms zo pijnlijk is. Misschien is die toch te strak ingehecht en veroorzaakt die daarom zoveel pijn.
Waarom Rob in de nachten wakker wordt van buikpijn kon hij ook niet verklaren.
Rondom de tenen was Ivo als snel heel duidelijk. Het wordt nu echt tijd dat er operatief schoongemaakt gaat worden en wel allebei de tenen. Daarna nog lange tijd antibiotica.
Maar we moesten nog naar Dr. Draaisma en ook daar wilde Ivo even bijzijn.
Dus maar even de wachtkamer in, maar gelukkig niet voor lang. Rob werd gewogen. 17,5kg en was 1.10 m. lang. Daarna kwam dr. Draaisma. Hij vertelde dat het bloed goed was op 2 bep. ijzerwaardes na. Die waren weer te laag. Niet het HB die was 7 maar er zijn nog 2 andere waardes die het ijzer bepalen. Bij infecties zie je die dalen en dat is bij Rob altijd een probleem dus. Ivo kwam ook binnen en ook hij vond dit opvallend dat die waardes al lange tijd laag zijn. Nu mogen ze nog niet ingrijpen omdat de infectie dan verergerd kan worden. Dr. Draaisma vond ingrijpen bij zijn tenen nu ook noodzakelijk zeker omdat er kraters in de tenen zitten.
Er zal veel aangetast weefsel weg moeten worden gehaald en misschien ook de gewrichten in de grote teen. Dan nog is het duimen dat ze alles hebben. Ook moet er goed gekweekt worden op de bacterien. Ook wil Ivo op OK kijken of zijn ileostoma misschien te strak in is gehecht. Dat zou dus die pijn kunnen verklaren, maar er kan ook een ontsteking zitten of nog wat anders.
Helaas moet Rob nog 2 weken wachten. En aangezien Rob zijn lijfke steeds vermoeider wordt langzaamaan baal ik als een stekker. Want had ik dit 4 weken geleden al niet gewild, maar ze wilden persée wachten. Nu begrijp ik de redenen ook wel en daar heb ik echt respect voor. Natuurlijk hoop je dat het met antibiotica over gaat, maar helaas heeft Rob weer pech.
Dus nu weer wachten en over 2 weken operatie 28.. Niet normaal eigenlijk.
En heel heel hard duimen dat Rob niet nog vermoeider wordt en zeker hopen dat een verkoudheid of griep bij hem niet toeslaat.
Beetje down verliet ik het ziekenhuis en Rob was helemaal moe. Hij sliep de terugweg en de rest van de middag is hij thuis gebleven. Hopelijk morgen weer wat beter.
Nog iets leuks? Ja hoor Wiese heeft haar tweede zwemles gehad! Ze vond alleen het water veel en veel te koud. haha
Waarom Rob in de nachten wakker wordt van buikpijn kon hij ook niet verklaren.
Rondom de tenen was Ivo als snel heel duidelijk. Het wordt nu echt tijd dat er operatief schoongemaakt gaat worden en wel allebei de tenen. Daarna nog lange tijd antibiotica.
Maar we moesten nog naar Dr. Draaisma en ook daar wilde Ivo even bijzijn.
Dus maar even de wachtkamer in, maar gelukkig niet voor lang. Rob werd gewogen. 17,5kg en was 1.10 m. lang. Daarna kwam dr. Draaisma. Hij vertelde dat het bloed goed was op 2 bep. ijzerwaardes na. Die waren weer te laag. Niet het HB die was 7 maar er zijn nog 2 andere waardes die het ijzer bepalen. Bij infecties zie je die dalen en dat is bij Rob altijd een probleem dus. Ivo kwam ook binnen en ook hij vond dit opvallend dat die waardes al lange tijd laag zijn. Nu mogen ze nog niet ingrijpen omdat de infectie dan verergerd kan worden. Dr. Draaisma vond ingrijpen bij zijn tenen nu ook noodzakelijk zeker omdat er kraters in de tenen zitten.
Er zal veel aangetast weefsel weg moeten worden gehaald en misschien ook de gewrichten in de grote teen. Dan nog is het duimen dat ze alles hebben. Ook moet er goed gekweekt worden op de bacterien. Ook wil Ivo op OK kijken of zijn ileostoma misschien te strak in is gehecht. Dat zou dus die pijn kunnen verklaren, maar er kan ook een ontsteking zitten of nog wat anders.
Helaas moet Rob nog 2 weken wachten. En aangezien Rob zijn lijfke steeds vermoeider wordt langzaamaan baal ik als een stekker. Want had ik dit 4 weken geleden al niet gewild, maar ze wilden persée wachten. Nu begrijp ik de redenen ook wel en daar heb ik echt respect voor. Natuurlijk hoop je dat het met antibiotica over gaat, maar helaas heeft Rob weer pech.
Dus nu weer wachten en over 2 weken operatie 28.. Niet normaal eigenlijk.
En heel heel hard duimen dat Rob niet nog vermoeider wordt en zeker hopen dat een verkoudheid of griep bij hem niet toeslaat.
Beetje down verliet ik het ziekenhuis en Rob was helemaal moe. Hij sliep de terugweg en de rest van de middag is hij thuis gebleven. Hopelijk morgen weer wat beter.
Nog iets leuks? Ja hoor Wiese heeft haar tweede zwemles gehad! Ze vond alleen het water veel en veel te koud. haha
maandag 26 september 2011
26-09 headphones gewonnen en nog wat
Na al het geklaag van afgelopen weken, nu maar even een vrolijk blogje. Rob mocht zoals ik al verteld had, zijn verjaardag op school vieren en zijn traktaktie zat natuurlijk heel symbolisch onder de Amerikaanse vlag!! Pas waren we in Eindhoven en daar stond een Mercedes met op de achterkant de woorden, maak een foto van deze auto en twitter deze door en win een philips headphone + VIP behandeling. Aangezien twitteren niks kost, een foto gemaakt en wat denk je... Jawel ik had gewonnen.
Dus kregen we 2 kaarten voor PSV - Roda JC. Luuk mocht deze keer met mij mee.
Maar eignelijk hadden we kaartjes voor de businessruimte, maar daar mochten geen kinderen komen. Oeps. Maar ze waren van Philips super aardig en het programma werd aangepast en er werden andere kaarten geregeld. Dus werden Luuk en ik zaterdag opgehaald en Stan mocht ook met de Mercedes met chauffeur meerijden. Was wel lachen natuurlijk. Luuk en ik werden in het philips stadion heel gastvrij ontvangen en Stan, Myrne, Gijs en opa gingen gewoon op onze eigen plaatsen zitten.Maar Luuk en ik kregen zelf ons drinken gratis en tijdens de wedstrijd zaten we achter de dug-out van PSV en dus dicht bij de spelers. En dat PSV met 7-1 won was natuurlijk extra leuk.
Van Philips mochten na de wedstrijd Stan, Myrne Gijs en opa ook naar de Guus Hiddinkzaal komen en ook zij kregen drinken. Super gebaar vond ik dat. En toen kwam het moment dat Ojo de headphone aan ons mocht uitreiken. Heel leuk natuurlijk, maar wat schertst onze verbazing. Alle kinderen kregen een headphone 4 stuks dus. En voor Rob en Wiese sturen ze er nog 1 op. Philips super bedankt.
Ook de directeur van Mercedes deed een nog een schepje bovenop en hij regelt ook nog speelgoedmercedessen voor de kinderen. Ze hadden natuurlijk ook al de auto met chauffeur geregeld. Heel erg bedankt Mercedes.Daarna werden we weer keurig naar huis gebracht en dit keer mochten ipv Stan, Myrne en Gijs mee.
Buiten kwamen we ook nog Matavz tegen en zo konden we nog een hele mooie foto maken.
Prachtige avond dus.
Zondag hebben we de verjaardagen van Luuk, Rob en Wiese gevierd. Het was natuurlijk superweer!!! Dus de kinderen konden lekker buitenspelen.
Het was een gezellige middag.
Zie je een gezellig blogje dit keer toch?
donderdag 22 september 2011
22-09 Waar gaat het heen?
Dinsdag was Rob het middelpunt van de klas. Zes jaar oud en hij genoot volop van de aandacht. Trots met zijn tractaties waar natuurlijk weer de amerikaanse vlag over hing. Dat blijft tenslotte toch het symbool van zijn bestaan.
Die middag was dan ook mijn radio debuut (ahum). Van het kantoor werd een klein radiostudiootje. Om 16.10 was het zover en mocht ik mijn vraag over de stapeling van bezuinigingen opnoemen, kinderbijslag, Eigen bijdrage zorg, zorgpremie, Eigen bijdrag WMO, TOG, PGB, Pakket verkleining en dus worden er steeds minder hulpmiddelen en medicijnen vergoed. En dat terwijl je zelf alles doet en daarom veel op zorg bespaard. Het antwoord was zoals verwacht een standaard antwoord dat er veel bezuinigd moet worden en één geluk we kunnen allemaal nog gebruik maken van de bijzondere bijstand.
Het was toch wel heel leuk om zo een keer met de Minister President te spreken en het was ook niet de bedoeling om antwoord te krijgen, want je kunt dat ook niet verwachten. Het was de bedoeling om een statement te maken en dat is denk ik wel gelukt. Even later kwam hij namelijk op televisie terug op een gezin met zes kinderen waarvan 1 met een handicap voor wie de stapeling toch wel erg groot was.
Statement gelukt dus.
Verder gaat het helaas toch langzaamaan iets mindere met Rob. Dr. van de Flier is super attent door regelmatig te bellen. Zo ook gisteren weer. Rob heeft steeds minder energie en ziet steeds bleker. Ja dan begin je je langzaam ongerust te maken. Ook Dr. Michiel van de Flier leek het verstandig om idd donderdag bloed te laten prikken en dus "even" voor bloedprikken donderdagmorgen naar het Radboud.
Rob vond het prikken weer niet erg en geluk bij een ongeluk kwamen we Ivo de Blaauw nog tegen. Ik vertelde hem dat de tenenproblematiek door de andere chirurgen nu bij hem werd neergelegd omdat hij Rob veel beter kent. Helaas heeft Ivo nog nooit iets met die tenen te maken gehad, maar ja. Maar Ivo zei dat hij over een half uur tijd had en dus gingen we maar wachten. Toch niet alleen voor het prikken dus op en neer.
Ivo bekeek even later zijn tenen en ook hij vond Rob er maar bleek en moe uitzien.
Hij wilde ook even overleg met Jos Draaisma de kinderarts en van de Flier. Schoonmaken van beide tenen was zeker een optie. Volgende week moeten we toch bij Draaisma en De Blaauw komen en dan weten we meer.
Die middag belde Michiel van de Flier ook nog even met de mededeling dat het bloed gelukkig goed was. De tenen gaf hij op dit moment nog 50% kans. Maar eigenlijk maakte hij zich ook grote zorgen over de lichamelijke gesteldheid van Rob. Het lijkt wel of zijn lijfke dit allemaal niet goed aankan en veel te hard moet werken. De kuur is natuurlijk ook zwaar en de infectie nog niet goed bestreden. Ook het gevaar van andere ziektes liggen nu in deze periode op de loer en eigenlijk is dat nu helemaal niet goed voor Rob.
Er gaat deze week goed gesproken worden wat we moeten doen. Ook met de revalidatie arts ivm functies van de voeten natuurlijk. Rob kan tenslotte aan een tafel staan en dan een paar pasjes maken. Zonder grote tenen wordt dit wel lastiger. En transfers maken zou voor de toekomst wel veel kunnen schelen.
Kortom.. Waar gaat dit heen. Hoe lang kan dit lijfke van Rob dit allemaal dragen zonder dat Rob werkelijk instort, want dit gevaar ligt op de loer.
Maar ik hou hem scherp in de gaten en bij twijfel richting Radboud.
Gelukkig wordt het weer dit weekend goed en gaan we maar genieten van de najaarszon en hopen dat Rob weer een beetje meer energie er door krijgt. Moet lukken toch?
Die middag was dan ook mijn radio debuut (ahum). Van het kantoor werd een klein radiostudiootje. Om 16.10 was het zover en mocht ik mijn vraag over de stapeling van bezuinigingen opnoemen, kinderbijslag, Eigen bijdrage zorg, zorgpremie, Eigen bijdrag WMO, TOG, PGB, Pakket verkleining en dus worden er steeds minder hulpmiddelen en medicijnen vergoed. En dat terwijl je zelf alles doet en daarom veel op zorg bespaard. Het antwoord was zoals verwacht een standaard antwoord dat er veel bezuinigd moet worden en één geluk we kunnen allemaal nog gebruik maken van de bijzondere bijstand.
Het was toch wel heel leuk om zo een keer met de Minister President te spreken en het was ook niet de bedoeling om antwoord te krijgen, want je kunt dat ook niet verwachten. Het was de bedoeling om een statement te maken en dat is denk ik wel gelukt. Even later kwam hij namelijk op televisie terug op een gezin met zes kinderen waarvan 1 met een handicap voor wie de stapeling toch wel erg groot was.
Statement gelukt dus.
Verder gaat het helaas toch langzaamaan iets mindere met Rob. Dr. van de Flier is super attent door regelmatig te bellen. Zo ook gisteren weer. Rob heeft steeds minder energie en ziet steeds bleker. Ja dan begin je je langzaam ongerust te maken. Ook Dr. Michiel van de Flier leek het verstandig om idd donderdag bloed te laten prikken en dus "even" voor bloedprikken donderdagmorgen naar het Radboud.
Rob vond het prikken weer niet erg en geluk bij een ongeluk kwamen we Ivo de Blaauw nog tegen. Ik vertelde hem dat de tenenproblematiek door de andere chirurgen nu bij hem werd neergelegd omdat hij Rob veel beter kent. Helaas heeft Ivo nog nooit iets met die tenen te maken gehad, maar ja. Maar Ivo zei dat hij over een half uur tijd had en dus gingen we maar wachten. Toch niet alleen voor het prikken dus op en neer.
Ivo bekeek even later zijn tenen en ook hij vond Rob er maar bleek en moe uitzien.
Hij wilde ook even overleg met Jos Draaisma de kinderarts en van de Flier. Schoonmaken van beide tenen was zeker een optie. Volgende week moeten we toch bij Draaisma en De Blaauw komen en dan weten we meer.
Die middag belde Michiel van de Flier ook nog even met de mededeling dat het bloed gelukkig goed was. De tenen gaf hij op dit moment nog 50% kans. Maar eigenlijk maakte hij zich ook grote zorgen over de lichamelijke gesteldheid van Rob. Het lijkt wel of zijn lijfke dit allemaal niet goed aankan en veel te hard moet werken. De kuur is natuurlijk ook zwaar en de infectie nog niet goed bestreden. Ook het gevaar van andere ziektes liggen nu in deze periode op de loer en eigenlijk is dat nu helemaal niet goed voor Rob.
Er gaat deze week goed gesproken worden wat we moeten doen. Ook met de revalidatie arts ivm functies van de voeten natuurlijk. Rob kan tenslotte aan een tafel staan en dan een paar pasjes maken. Zonder grote tenen wordt dit wel lastiger. En transfers maken zou voor de toekomst wel veel kunnen schelen.
Kortom.. Waar gaat dit heen. Hoe lang kan dit lijfke van Rob dit allemaal dragen zonder dat Rob werkelijk instort, want dit gevaar ligt op de loer.
Maar ik hou hem scherp in de gaten en bij twijfel richting Radboud.
Gelukkig wordt het weer dit weekend goed en gaan we maar genieten van de najaarszon en hopen dat Rob weer een beetje meer energie er door krijgt. Moet lukken toch?
maandag 19 september 2011
19-09 Luuk 8 jaar, morgen Rob 6
Twee dagen van feest in huize Van den Eertwegh. Vandaag is het precies 8 jaar geleden dat Luuk het levenslicht zag. En Luuk blijft zoals hij is geboren. Eerst schoot het niet op en erna ging het als een sneltrein. En zo is Luuk nog steeds. Voordat hij b.v. eens is omgekleed, maar daarna is hij razendsnel. Vieren deden we het nog niet vandaag. Wel op school trakteren en dat vond hij geweldig. Verjaardag in de klas vieren vond hij weer minder, want Luuk staat niet graag in de volle belangstelling. Maar hij geniet dan wel weer van thuis zijn en even net iets meer zijn dan de andere kinderen.Morgen is er nog één jarig. He has made it again. Ja het mag eigenlijk niet, maar het voelt toch net iets anders. Ik heb het dus over Rob.
Ik bedoel maar, het had ook zo anders kunnen zijn... Ja hij wordt 6 jaar en daar zijn we met z'n allen trots op. Het liefst zou ik morgen de straat niet op gaan, want oh wat een emotioneel gevoel.Maar morgenvroeg moeten we eerst op school komen en daar kijken hoe alle kinderen zingen. Lang zal hij leven.... Ja laten we dat maar heel hard zingen.
Wat heeft dat manneke ons hele leven op zijn kop gezet, maar zeker heeft hij ons geleerd om te relativeren en realiseren dat het niet allemaal normaal is wat je hebt en wat je doet.
Zondag gaan we het vieren en dan pakken we Wiese's verjaardag er ook nog bij, want zij was in de vakantie jarig.
Vandaag overigens ook nog met de arts aan de telefoon gehangen. Nog steeds geen duidelijkheid over de tenen. We moeten wachten op dr. Ivo de Blaauw. Ze willen namelijk maar 1 chirurg bij Rob houden. Mocht het te lang duren, dan moet ik dus naar René Wijnen in Rotterdam. Het is ook verstandig om het momenteel wat centraler te houden. Te veel dingen dus niet te veel verschillende artsen erop zetten.
Misschien woensdag toch even bloed laten onderzoeken. Rob ziet erg bleek de laatste dagen en is soms erg moe.
Verder heb ik vandaag nog heel attent telefoon gehad van Tamara Venrooy. Het blijft natuurlijk een heel discussiepunt het snijden in het PGB. De plannen van de staats bieden een beetje perspectief, maar er zal nog enorm veel aan gesleuteld moeten worden om de plannen echt duidelijk te krijgen. Vooral het feit dat er nu een plan ligt, dat als je bewijzen kunt dat ZIN absoluut niet kan en je dan via zorgkantoor alsnog geld krijgt om de manier van zorg op de huidige wijze voort te kunnen zetten, roept enorm veel vragen op.
Vragen als, welke criteria, wie beslist er dan, wat is de toelage, loop je niet weer tegen een bureaucratische muur op?? Etc. En daar waren we het toch echt over eens. Ik kan helaas niet meer zeggen over het gesprek, maar ik blijf hoop houden dat het echt nog de goede kant op kan gaan. Zeker als je die mensenmassa op TV ziet, die allemaal hebben geprotesteerd tegen de stapeling.
Overigens mag ik Min. Pres. Mark Rutte zelf morgen confronteren met de stapeling aan bezuinigingen die alleen nog maar ons gezin treft. En dan zijn er nog veel schrijnender gevallen. Tussen 16 - 16.30 mag ik dit vragen op Radio 1.
Maar eerst morgen genieten van een manneke die het toch iedere keer weer wint!!
zaterdag 17 september 2011
17-09 Antibiotica gaat maar door
Rob zit nu inmiddels al bijna een jaar lang aan verschillende soorten antibiotica om de osteomyelitis onder controle te krijgen. Helaas zie ik nu nog niet veel verbetering en ook zijn rechter teen is inmiddels erg slecht en lijkt zelfs krom te groeien. Er blijft nu naar ruim 2 weken antibiotica via infuus nog steeds wat rotzooi uitkomen. Woensdagmiddag leek het dr. van de Flier daarom ook verstandig om extra te komen. 
Hij zag wel ietjs verbetering maar ook niet veel en dus wil hij alsnog overleg met de chirurgen. Natuurlijk hadden ze weer geen tijd en dus moesten we naar de medisch fotograaf om een foto te laten maken van de tenen zodat ze konden zien hoe ze eruit zien.
Verder ziet Rob de laatste week weer bleek en heeft hij minder fut als anders.
Ook was het een cruciale week mbt PGB. De staats beloofde nu dat we via zorgkantoor als ZIN bewezen niet kon en er geen andere oplossing is dat we dan alsnog een vergoeding krijgen. Tja hoe hoog die vergoeding is zei ze er maar niet bij, maar het is een stapje in de goede richting.
Verder begrijp ik best dat gezondheidzorg zo duur is. Nadat ik al veel easypumps heb terug moeten geven vanwege de latex (kosten +/- 300 euro) kreeg ik gisteren antiobioca infuuszakjes binnen zonder zysteem. Kun je om 23 uur nog apotheek bellen en wat blijkt dan, nee ze gaan geen zijsystemen leven, maar nieuwe infuuszakjes met zijsystemen en dus mag ik voor 243 euro in de prullenbak gooien. Ruim 500 euro verspilling in 2 weken door gewone fouten die voorkomen hadden kunnen worden. Om 1.45 werd er alsnog 2 nieuwe zakje antibiotica gebracht. Korte nacht als je er weer om half 6 uit moet voor het infuus...
As dinsdag mag ik op radio 1 een vraag stellen aan jawel Minster President Rutte.
Er zijn namelijk 2 groepen mensen die het meest lijden onder de nieuwe bezuinigingen namelijk: 1 grote gezinnen en 2 chronisch zieken en gehandicapten. Fijn als je dus net in beide groepen valt. #nietdus En dus had ik een opsomming via e-mail gestuurd naar de NOS en nu mag ik dus dit voor gaan leggen aan Mark Rutte. Tja bijna weet je zijn antwoord al.. DAT IS PECH.
Maar het gaat hier wel om meer dan 8 maatregelen die ons gezin gaan treffen en langzaamaan begin je te twijfelen waarvoor je allemaal moet werken om je kinderen een goede toekomst te kunnen geven.
Helaas kunnen we as. maandag niet demonstreren in Den Haag vanwege de antibiotica via infuus, maar anders hadden we zeker gegaan.
Rob doet het verder prima op school alleen blijft het lastig dat hij niet in groep 3 mag zijn. Hij heeft zich wel aangepast, maar het verdriet dat blijft. Wiese doet het prima op de kleuterschool en Gijs en Luuk hebben het ook weer prima naar hun zin.
Myrne start dinsdag met een musical opleiding en Stan loopt maatschappelijk stage bij de voetbalvereniging. En zo gaat het gelukkig prima met de rest.
Hopelijk volgende week meer duidelijkheid over de tenen. Blijft spannend.
Hij zag wel ietjs verbetering maar ook niet veel en dus wil hij alsnog overleg met de chirurgen. Natuurlijk hadden ze weer geen tijd en dus moesten we naar de medisch fotograaf om een foto te laten maken van de tenen zodat ze konden zien hoe ze eruit zien.Verder ziet Rob de laatste week weer bleek en heeft hij minder fut als anders.
Ook was het een cruciale week mbt PGB. De staats beloofde nu dat we via zorgkantoor als ZIN bewezen niet kon en er geen andere oplossing is dat we dan alsnog een vergoeding krijgen. Tja hoe hoog die vergoeding is zei ze er maar niet bij, maar het is een stapje in de goede richting.
Verder begrijp ik best dat gezondheidzorg zo duur is. Nadat ik al veel easypumps heb terug moeten geven vanwege de latex (kosten +/- 300 euro) kreeg ik gisteren antiobioca infuuszakjes binnen zonder zysteem. Kun je om 23 uur nog apotheek bellen en wat blijkt dan, nee ze gaan geen zijsystemen leven, maar nieuwe infuuszakjes met zijsystemen en dus mag ik voor 243 euro in de prullenbak gooien. Ruim 500 euro verspilling in 2 weken door gewone fouten die voorkomen hadden kunnen worden. Om 1.45 werd er alsnog 2 nieuwe zakje antibiotica gebracht. Korte nacht als je er weer om half 6 uit moet voor het infuus...
As dinsdag mag ik op radio 1 een vraag stellen aan jawel Minster President Rutte.
Er zijn namelijk 2 groepen mensen die het meest lijden onder de nieuwe bezuinigingen namelijk: 1 grote gezinnen en 2 chronisch zieken en gehandicapten. Fijn als je dus net in beide groepen valt. #nietdus En dus had ik een opsomming via e-mail gestuurd naar de NOS en nu mag ik dus dit voor gaan leggen aan Mark Rutte. Tja bijna weet je zijn antwoord al.. DAT IS PECH.
Maar het gaat hier wel om meer dan 8 maatregelen die ons gezin gaan treffen en langzaamaan begin je te twijfelen waarvoor je allemaal moet werken om je kinderen een goede toekomst te kunnen geven.
Helaas kunnen we as. maandag niet demonstreren in Den Haag vanwege de antibiotica via infuus, maar anders hadden we zeker gegaan.
Rob doet het verder prima op school alleen blijft het lastig dat hij niet in groep 3 mag zijn. Hij heeft zich wel aangepast, maar het verdriet dat blijft. Wiese doet het prima op de kleuterschool en Gijs en Luuk hebben het ook weer prima naar hun zin.
Myrne start dinsdag met een musical opleiding en Stan loopt maatschappelijk stage bij de voetbalvereniging. En zo gaat het gelukkig prima met de rest.
Hopelijk volgende week meer duidelijkheid over de tenen. Blijft spannend.
maandag 12 september 2011
12-09 Gesprek met Tamara Venrooy 2de kamerlid namens VVD
Zoals iedereen inmiddels wel weet is bij het kabinet het idee ontstaan om flink te snijden in het PGB. Nog maar 10% van de budgethouders mag zijn PGB houden en wel zij die een zorginstellingsindicatie hebben. De andere PGB-ers is zorg gegarandeerd door de staatssecretaris en wel dmv ZIN,ofwel zorg in natura, van bv thuiszorg.
Maar zoals dus ook bekend is, is bij Rob en vele andere ZIN niet mogelijk door omstandigheden. Of complexe zorg, of te veel verschillende mensen wat Rob sowieso niet aankan en bv. mensen met autisme ook niet, of te onverwachte zorg, of gewoon angst en vaste tijden. Tja dat alles speelt eigenlijk wel bij Rob, maar ook dus bij meer mensen.
Op het plein in Den Haag heb ik Tamara Venrooy en Sabine Uitslag(CDA) mogen toespreken en daar hebben ze beloofd om naar mijn verhaal te kijken. En echt met alle respect naar Tamara Venrooy toe, zij hield zich aan haar belofte en na een twitterbericht van mijn kant, wilde ze zelfs in gespek met mij aangaan. GEWELDIG!!
Maar ja, ik held op sokken, heb soms een grote bek, soms klap ik ook helemaal dicht. Gelukkig was Stans van belangenvereniging Per Saldo (belangenver. pgb) bereid om mij terzijde te staan.
Vandaag werd ik dus om 15 uur in Nijmegen verwacht. En natuurlijk was ik weer veel te vroeg.
Het gesprek verliep al snel heel vlot. Tamara had natuurlijk al wat van mijn blog gelezen, en was daardoor al goed voorbereid. Het was echt een heel fijn gesprek. Ik kon vertellen wat de zorg voor Rob inhield en ook dat alles in het ziekenhuis was aangeleerd en dat je dus ook niet zomaar aan zorg kon beginnen. Ook vertelde ik waarom ZIN geen optie was en Tamara kon het gelukkig allemaal heel goed begrijpen. Ik heb tegenover een hele vriendelijke vrouw gezeten die ook echt geemotioneerd was door alles wat er nu gebeurd met de zwakkere in de samenleving. Ik heb ook echt het idee dat ze oprecht zoekt naar een oplossing daar waar ZIN niet mogelijk is, maar nog niet alles mag en kan zeggen zolang de brief van de staatssecretaris binnen is. Er is al een positieve beweging rondom de Focuswoningen, en dat is al een begin.
Ook is Tamara zich ervan bewust dat vaak waar ZIN niet kan een PGB goedkoper is, maar het gaat om het totale PGB-pakket. En misschien is daar dan wel de sleutel.
Ook Stans vertelde nog een persoonlijk verhaal en daardoor werd nog meer duidelijk dat PGB eigenlijk voor een grotere groep mensen een goede oplossing is. Daar heb ik dan ook geprobeerd om naar toe te werken. Maar ik begrijp ook dat ze nu nog geen toezeggingen kan en mag doen. Ik heb er echt een goed gevoel bij, want ze heeft heel goed geluisterd en gaat met mijn verhaal aan de slag. Mijn verhaal staat natuurlijk niet opzich, maar geld voor meer mensen. We hebben bijna een uur gepraat en een paar knelpunten doorgenomen waarom het PGB te succesvol is geweest. Natuurlijk moet er een oplossing komen om zorg over 10 jaar nog te garanderen, maar als mensen het zelf met behoud van eigen regie, en behoud van eigen zorg het goedkoper op kunnen oplossen, moet je die manier natuurlijk nooit weggooien. Garanties kon ze nu nog niet geven, maar ze nam mijn verhaal wel mee naar de rest van de VVD. Het is namelijk een verhaal waarin duidelijk is dat ZIN niet kan en er veel zorg nodig is. Nogmaals hopelijk komt de brief van de staatssecretaris snel, dan is er meer duidelijk.
Ik vond Tamara echt oprecht en zeer sympathiek en heeft beloofd om na de brief te kijken wat er voor oplossing kan komen. Maar dat het opgelost moet worden dat is zeker. En dat wil ze ook echt. Ik wil Tamara dan ook hartelijk bedanken en zeker ook Stans. We blijven duimen dat het PGB in welke vorm dan ook beschikbaar blijft voor een grotere groep mensen dan die 10% en ik heb weer een beetje hoop.
Maar zoals dus ook bekend is, is bij Rob en vele andere ZIN niet mogelijk door omstandigheden. Of complexe zorg, of te veel verschillende mensen wat Rob sowieso niet aankan en bv. mensen met autisme ook niet, of te onverwachte zorg, of gewoon angst en vaste tijden. Tja dat alles speelt eigenlijk wel bij Rob, maar ook dus bij meer mensen.
Op het plein in Den Haag heb ik Tamara Venrooy en Sabine Uitslag(CDA) mogen toespreken en daar hebben ze beloofd om naar mijn verhaal te kijken. En echt met alle respect naar Tamara Venrooy toe, zij hield zich aan haar belofte en na een twitterbericht van mijn kant, wilde ze zelfs in gespek met mij aangaan. GEWELDIG!!
Maar ja, ik held op sokken, heb soms een grote bek, soms klap ik ook helemaal dicht. Gelukkig was Stans van belangenvereniging Per Saldo (belangenver. pgb) bereid om mij terzijde te staan.
Vandaag werd ik dus om 15 uur in Nijmegen verwacht. En natuurlijk was ik weer veel te vroeg.
Het gesprek verliep al snel heel vlot. Tamara had natuurlijk al wat van mijn blog gelezen, en was daardoor al goed voorbereid. Het was echt een heel fijn gesprek. Ik kon vertellen wat de zorg voor Rob inhield en ook dat alles in het ziekenhuis was aangeleerd en dat je dus ook niet zomaar aan zorg kon beginnen. Ook vertelde ik waarom ZIN geen optie was en Tamara kon het gelukkig allemaal heel goed begrijpen. Ik heb tegenover een hele vriendelijke vrouw gezeten die ook echt geemotioneerd was door alles wat er nu gebeurd met de zwakkere in de samenleving. Ik heb ook echt het idee dat ze oprecht zoekt naar een oplossing daar waar ZIN niet mogelijk is, maar nog niet alles mag en kan zeggen zolang de brief van de staatssecretaris binnen is. Er is al een positieve beweging rondom de Focuswoningen, en dat is al een begin.
Ook is Tamara zich ervan bewust dat vaak waar ZIN niet kan een PGB goedkoper is, maar het gaat om het totale PGB-pakket. En misschien is daar dan wel de sleutel.
Ook Stans vertelde nog een persoonlijk verhaal en daardoor werd nog meer duidelijk dat PGB eigenlijk voor een grotere groep mensen een goede oplossing is. Daar heb ik dan ook geprobeerd om naar toe te werken. Maar ik begrijp ook dat ze nu nog geen toezeggingen kan en mag doen. Ik heb er echt een goed gevoel bij, want ze heeft heel goed geluisterd en gaat met mijn verhaal aan de slag. Mijn verhaal staat natuurlijk niet opzich, maar geld voor meer mensen. We hebben bijna een uur gepraat en een paar knelpunten doorgenomen waarom het PGB te succesvol is geweest. Natuurlijk moet er een oplossing komen om zorg over 10 jaar nog te garanderen, maar als mensen het zelf met behoud van eigen regie, en behoud van eigen zorg het goedkoper op kunnen oplossen, moet je die manier natuurlijk nooit weggooien. Garanties kon ze nu nog niet geven, maar ze nam mijn verhaal wel mee naar de rest van de VVD. Het is namelijk een verhaal waarin duidelijk is dat ZIN niet kan en er veel zorg nodig is. Nogmaals hopelijk komt de brief van de staatssecretaris snel, dan is er meer duidelijk.
Ik vond Tamara echt oprecht en zeer sympathiek en heeft beloofd om na de brief te kijken wat er voor oplossing kan komen. Maar dat het opgelost moet worden dat is zeker. En dat wil ze ook echt. Ik wil Tamara dan ook hartelijk bedanken en zeker ook Stans. We blijven duimen dat het PGB in welke vorm dan ook beschikbaar blijft voor een grotere groep mensen dan die 10% en ik heb weer een beetje hoop.
zaterdag 10 september 2011
10-09 Eindelijk loopt alles
Het heeft nogal wat voeten in aarde gehad maar eindelijk kan ik de Rob de antibiotica toedienen op de manier die ik prefereerde. Via de pomp dus. Woensdag werd de pomp door de thuiszorg geleverd en donderdagavond werden de zakjes meropenem en teicoplanine geleverd. Eigenlijk had ik de thuiszorg moeten bellen om de eerste keer alles voor te doen, maar ik had de uitleg in het ziekenhuis al gehad.Rob krijgt nu 4x per dag dus antibiotica en gedurende de nacht loopt er een natriumchlorideoplossing 0,9% door het infuus. Ik vind het een stuk gemakkelijker werken omdat ik nu steeds bij Rob zijn buik moet zijn. Alles kan nu bij de infuuspomp afgehandeld worden als Rob slaapt. Ook het vochtprobleem is nu even opgelost, want ik had al vaker gemerkt dat Rob met infuustoediening wel voldoende plast en dat is nu ook weer terug te zien.
Die teen gaat nog steeds op en af. Vrijdag was het werkelijk een drama. Helemaal dik en rood. 's Avonds viel ook nog het beslag eraf en er kwam flink wat rotzooi uit.
Onverwacht belde die avond dr. Van de Flier nog op om te vragen of alles nu goed liep en ik kon meteen vertellen van zijn teen. Als het maandag of dinsdag nog zo is dan zal de teen op OK schoon moeten worden gemaakt, want een amputatie willen we nog niet. De teen zag er zaterdagmorgen iets beter uit, maar dat hebben we vaker gezien.
Rob ziet wel wat bleek weer en is regelmatig moe. Maar ja.
Op school doet hij het iets beter, al is hij nog steeds niet blij dat hij niet bij Joep in de klas zit. En Rob wil nog steeds lezen en is trots als hij een woordje kan lezen. Nu moet hij het nog aan de juffrouw laten zien en hopelijk doet hij dat, want Rob kan het echt. Maar ja ik ben er niet bij dus ik kan het niet controleren...
Het is hard werken nu met die antibiotica. 2 keer per dag een uur en 1 keer 2 uur. Maar ja altijd nog beter dan ziekenhuis. En natuurlijk de andere verzorging nog, want die wordt niet minder. Ook elke dag een keer extra naar school om Rob te verzorgen, want nu hij eindelijk goed plast moet ik hem extra verschonen. Sowieso loopt zijn ileostoma ook vrij veel.
Maar alles onder controle. En dit weekend maar proberen af en toe eens niks te doen. Vanmorgen maar bij Luuk langs de lijn gestaan 18-1 en Gijs had ook gewonnen 6-1. Morgen weer naar de Keepersacademie en Techniekacademie. Heerlijk ontspannen.
Hopen ook nog dat het kabinet wat wijzer wordt. Want dat gegoochel met cijfers en visies over het PGB dat kan gewoon niet. Ja met minder zorg, minder kosten. Dat is toch zo logisch als het maar zijn kan toch? Maar ze hebben geen minder zorg beloofd, maar net zo veel zorg. En de beste kwaliteit!! Ik ben er van overtuigd dat ik zelf de beste kwaliteit kan leveren. Ik bedoel maar, je brengt het leven van je kind liever niet in gevaar, dus let je extra goed op.
We blijven met angst en beven afwachten. Maandag heb ik een gesprek met Tamara Venrooy, 2de kamerlid VVD. Hopelijk kan ik haar overtuigen dat ook mantelzorg betaalde zorg mag blijven. Zeker als het gaat om meer dan een kopje soep geven.
Ik ben benieuwd.
dinsdag 6 september 2011
06-09 Thuis en een heel gepuzzel
Gisterenavond weer thuis gekomen, maar ik zal beginnen bij gister morgen. Rob was al vroeg wakker. Gelukkig is er op maandag altijd veel bedrijvigheid en eigenlijk stond in een mum van tijd zijn kamer vol met verpleegkundige die Rob even gedag kwamen zeggen.
De antibiotica kon ik nu helemaal zelf aanhangen en naar de verzorging hadden ze geen omkijken naar. Wel moest er nu een hoop geregeld worden voor thuis. En dan wordt het wachten of het wel gaat lukken om al naar huis te komen.
Rond 12 uur had ik een gesprek met Kinderarts en zij vertelde dat toch het bolletjessysteem thuis wordt geleverd. Ook verteld dat er nog een röntgen zal worden gemaakt en een medische foto.
Ook zullen de lijntje kort zijn als het goed is.
Rond 13 uur ging Rob naar school en dus had ik eindelijk een uur echt voor mezelf. Rob had hard gewerkt en een paar groep 3 werkjes gemaakt.
De chirurg kwam meteen erna en hij prikte de teen aan met een naald (nou ja op een gegeven moment stak hij dwars door de teen heen). Dan ben je blij dat Rob daar geen gevoel heeft. Ja ook hij wees me op het feit dat het wel eens niet kon helpen en dat we een amputatie in ons achterhoofd moesten houden. Gelukkig was het voor mij geen schokkend nieuws, want ik hou daar al sinds januari rekening mee.
Daarna werd het doorlopen naar de röntgen. Van beide tenen werd een X-ray gemaakt. Helaas was te zien op de foto van de linkerteen dat zijn bot is aangetast, rechts gelukkig niet.
Daarna nog verder het ziekenhuis in waar de medische fotograaf zit. Ach zo kom je de dag natuurlijk makkelijk door.
Rob vond die foto wel grappig en ging er uitgebreid voor zitten. Een grote lach op zijn gezicht, maar alleen zijn teen werd gefotografeerd.
Daarna een wandeling van 15 minuten om terug te komen op de afdeling.
Dr. van de Flier kwam ook nog langs en alles werd nu door gesproken. 3x daags afsluiten met heparine. 4x daags AB aansluiten. De lijnen zijn kort dat scheelt.
Dus toen de medicatie voor 1 dag was gearriveerd konden we gaan. Intussen was het toch alweer 17.45
En dus tegen 19 uur thuis en Rob kreeg tranen in de ogen van blijschap. Hij knuffelde zijn broers en zussen en papa werd natuurlijk niet overgeslagen.
De thuiszorg arriveerde om de "bolletjes" te leren aansluiten. Stelde niks voor maar toen het bolletje halverwege was dacht ik ineens aan latex. Dus snel apotheek gebeld en jawel er zit latex in. Oeps. Ik kon gelukkig snel Dr. van de Flier bereiken en hij belde al snel terug.
De volgende dag zouden ze alles bespreken. De thuiszorg vertelde dat er ook pompen waren, dus dat systeem was er dus ook voor thuis. Ik had daar al voor gepleid maar de transferverpleegkundige wilde daar niet aan.
Er werd nu besloten om de ochtend dossering niet te geven tot er meer duidelijk werd.
Maar goed dat je als moeder weer oplet, maar dat went intussen.
De nacht ging redelijk en vandaag ging iedereen weer gewoon naar school. De ochtend werd besteed aan regelen wat nu te doen. De transferverpleegkundige gebeld met de vraag of ze wel wist dat het pompsysteem ook thuis kon. NATUURLIJK wist ze dat. Maar het is niet het protocol. Maar ze wees met de vinger naar de dr. en zo begon het gezeur over en weer. Dan is apotheek de schuldige en dan dokter en dan transfer. Maar er is niemand schuldig. Het is gewoon een kwestie van misverstanden en een kind wat heel complex is.
Gelukkig belde dr. van de Flier ook weer en hij vertelde dat we donderdag met de easypumps doorgaan en daarna overstappen op de infuuspomp net als in het ziekenhuis.
Gelukkig daar ben ik blij om. Het is gewoon niet moeilijk en je kunt Rob dan gedurende de nacht continue iets vocht blijven toedienen.
Dan hoef je ook niet 3 keer te heparineseren maar 2 keer. En kan alles gewoon makkelijk vind ik.
Pomp is al geregeld via thuiszorg en de AB word nu in infuuszakjes geleverd. Jammer dat het met zoveel omwegen moet, maar uiteindelijk wordt het dan toch zoals ik vrijdag al had voorgesteld :-)
Tussen de middag heb ik Rob aangesloten op de easypump. Rob vond het wel grappig om met zo'n flesje aan tafel te zitten.
Daarna net op tijd klaar met de verzorging voor school. TJa het is idd haasten tussen de middag maar we redden het nu net.
4x daags AB. Als daar thuiszorg voor moet komen kost dat ruim 3 uur. 3 uurx75 euro.
en dat 7 dgn per week 6 weken lang is E9450.- En die kosten worden nu uitgespaard door het zelf te doen.
Wie wil er dan beweren dat het PGB duurder is.. Dit kabinet dus. Nou dit is al een simpel voorbeeld dat dat dus absoluut niet waar is.
De antibiotica zal misschien na deze 6 weken nog niet stoppen. Maar het blijft duimen dat die amputatie niet nodig is.
Gelukkig kan Rob nu dus gewoon naar school en is het gezin weer compleet. Ja het is veel werk, maar als we het daarmee kunnen redden.
De antibiotica kon ik nu helemaal zelf aanhangen en naar de verzorging hadden ze geen omkijken naar. Wel moest er nu een hoop geregeld worden voor thuis. En dan wordt het wachten of het wel gaat lukken om al naar huis te komen.
Rond 12 uur had ik een gesprek met Kinderarts en zij vertelde dat toch het bolletjessysteem thuis wordt geleverd. Ook verteld dat er nog een röntgen zal worden gemaakt en een medische foto.
Ook zullen de lijntje kort zijn als het goed is.
Rond 13 uur ging Rob naar school en dus had ik eindelijk een uur echt voor mezelf. Rob had hard gewerkt en een paar groep 3 werkjes gemaakt.
De chirurg kwam meteen erna en hij prikte de teen aan met een naald (nou ja op een gegeven moment stak hij dwars door de teen heen). Dan ben je blij dat Rob daar geen gevoel heeft. Ja ook hij wees me op het feit dat het wel eens niet kon helpen en dat we een amputatie in ons achterhoofd moesten houden. Gelukkig was het voor mij geen schokkend nieuws, want ik hou daar al sinds januari rekening mee.
Daarna werd het doorlopen naar de röntgen. Van beide tenen werd een X-ray gemaakt. Helaas was te zien op de foto van de linkerteen dat zijn bot is aangetast, rechts gelukkig niet.
Daarna nog verder het ziekenhuis in waar de medische fotograaf zit. Ach zo kom je de dag natuurlijk makkelijk door.
Rob vond die foto wel grappig en ging er uitgebreid voor zitten. Een grote lach op zijn gezicht, maar alleen zijn teen werd gefotografeerd.
Daarna een wandeling van 15 minuten om terug te komen op de afdeling.
Dr. van de Flier kwam ook nog langs en alles werd nu door gesproken. 3x daags afsluiten met heparine. 4x daags AB aansluiten. De lijnen zijn kort dat scheelt.
Dus toen de medicatie voor 1 dag was gearriveerd konden we gaan. Intussen was het toch alweer 17.45
En dus tegen 19 uur thuis en Rob kreeg tranen in de ogen van blijschap. Hij knuffelde zijn broers en zussen en papa werd natuurlijk niet overgeslagen.
De thuiszorg arriveerde om de "bolletjes" te leren aansluiten. Stelde niks voor maar toen het bolletje halverwege was dacht ik ineens aan latex. Dus snel apotheek gebeld en jawel er zit latex in. Oeps. Ik kon gelukkig snel Dr. van de Flier bereiken en hij belde al snel terug.
De volgende dag zouden ze alles bespreken. De thuiszorg vertelde dat er ook pompen waren, dus dat systeem was er dus ook voor thuis. Ik had daar al voor gepleid maar de transferverpleegkundige wilde daar niet aan.
Er werd nu besloten om de ochtend dossering niet te geven tot er meer duidelijk werd.
Maar goed dat je als moeder weer oplet, maar dat went intussen.
De nacht ging redelijk en vandaag ging iedereen weer gewoon naar school. De ochtend werd besteed aan regelen wat nu te doen. De transferverpleegkundige gebeld met de vraag of ze wel wist dat het pompsysteem ook thuis kon. NATUURLIJK wist ze dat. Maar het is niet het protocol. Maar ze wees met de vinger naar de dr. en zo begon het gezeur over en weer. Dan is apotheek de schuldige en dan dokter en dan transfer. Maar er is niemand schuldig. Het is gewoon een kwestie van misverstanden en een kind wat heel complex is.
Gelukkig belde dr. van de Flier ook weer en hij vertelde dat we donderdag met de easypumps doorgaan en daarna overstappen op de infuuspomp net als in het ziekenhuis.
Gelukkig daar ben ik blij om. Het is gewoon niet moeilijk en je kunt Rob dan gedurende de nacht continue iets vocht blijven toedienen.
Dan hoef je ook niet 3 keer te heparineseren maar 2 keer. En kan alles gewoon makkelijk vind ik.
Pomp is al geregeld via thuiszorg en de AB word nu in infuuszakjes geleverd. Jammer dat het met zoveel omwegen moet, maar uiteindelijk wordt het dan toch zoals ik vrijdag al had voorgesteld :-)
Tussen de middag heb ik Rob aangesloten op de easypump. Rob vond het wel grappig om met zo'n flesje aan tafel te zitten.
Daarna net op tijd klaar met de verzorging voor school. TJa het is idd haasten tussen de middag maar we redden het nu net.
4x daags AB. Als daar thuiszorg voor moet komen kost dat ruim 3 uur. 3 uurx75 euro.
en dat 7 dgn per week 6 weken lang is E9450.- En die kosten worden nu uitgespaard door het zelf te doen.
Wie wil er dan beweren dat het PGB duurder is.. Dit kabinet dus. Nou dit is al een simpel voorbeeld dat dat dus absoluut niet waar is.
De antibiotica zal misschien na deze 6 weken nog niet stoppen. Maar het blijft duimen dat die amputatie niet nodig is.
Gelukkig kan Rob nu dus gewoon naar school en is het gezin weer compleet. Ja het is veel werk, maar als we het daarmee kunnen redden.
zondag 4 september 2011
04-09 Geslaagd voor AB via infuus toedienen
Na een fantastische nacht (niet dus) was Rob alweer behoorlijk vroeg wakker Om half 7 hoorde ik hem al roepen dat de televisie aan moest. Oké omdat hij het zo vriendelijk vroeg.
Om 8 uur begon de cursus antibiotica klaarmaken. Eerst zorgen dat alles schoon is en handen ontsmetten. Spuit klaarmaken Juiste hoeveelheid water optrekken. In het flesje AB spuiten, voorzichtig oplossen, weer optrekken en dan in een zakje met NACL spuiten. Alles weer afdoen en aan het infuus hangen. Pomp instellen juiste volume, goede snelheid uitrekenen en starten maar. That's it.
Nadat dit alles een half uur heeft ingelopen, moet er nog worden nagepoeld en daarna de pomp op 20 voor continue infuus.
Zo daar nu ook voor geslaagd.
Rob moest vandaag ook weer gespoeld worden om het darmslijm uit zijn dikke darm te verwijderen en dan ben je wederom blij dat dit niet meer elke dag hoeft. Het blijft namelijk een pijnlijke aangelegenheid en je begint dan ook enorm te twijfelen of alles toch nog gereconstrueerd kan worden zodat het ileostoma nog een keer opgeheven kan worden.
Daarna Rob even lekker wat gewassen en bed verschoond.
De rest van de dag verliep weer lekker langzaam, maar wat spelletjes spelen computeren, knuffelen, verzorgen etc.
Ja het zijn lange dagen zo. Rob kreeg die avond friet en ik had er ook zin in. Helaas blijkt het restaurant boven niet meer open te zijn dus maar even een paar ouders gecharterd die ook graag frietjes wilde en zo kon ik de bezorgservice inschakelen. Even naar voren voor de friet te halen en toen ik terug kwam bleek Rob weer niet alleen te kunnen zijn want zijn bakje salade lag door heel de kamer verspreid. (zucht)
Eerst maar gegeten en daarna weer wassen en bed verschonen. Maar meteen de verzorging gestart en de 2de cursus antibiotica gehad. De teicoplanine heeft als nadeel dat als je te haastig bent je schuim krijgt en dat mag niet. Maar gelukkig lukte dit ook en daarna durfde ik de rest ook alleen aan. Dit gaat gelukkig goed. Het is best veel werk, maar als dit lukt hoeven we in ieder geval geen zes weken in het ziekenhuis te blijven. Natuurlijk is het ook een hele verantwoordelijkheid, want het is echt nauwkeurig en steriel werken, maar veel keuze heb je niet om zo je gezin door te laten gaan en Rob een hoop leed te besparen en gewoon naar school te kunnen laten gaan.
Inmiddels is het alweer 21 uur. De laatste antibiotica heb ik net aangehangen en Rob slaapt nog niet. Het was een lange dag. Maar morgen gaat er hopelijk beslist worden wat te doen.
En er gaat gepraat worden, want ik vind het nog steeds een vreemde gang van zaken dat een apotheek het CIZ gaat bellen en daarna precies weet te zeggen in welke categorie PGB ik zit en even alles regelt hoe ik dingen moet doen. Het zal wel met goede bedoeling gedaan zijn, maar het is echt te gek voor woorden. Dit had ze nooit mogen doen zonder mijn toestemming. Ja ik ben daar een beetje boos over.
Maar eerst op naar morgen. Dan is er overleg tussen kinderarts, infectioloog en chirurg. Ik ben benieuwd. Maar voor we dat weer weten is het vast weer 12 uur als het niet later is. Best spannend. Ik denk dat ik nog even een slaapliedje moet gaan zingen, anders slaapt Rob nooit. Wat een kanjer toch?
Om 8 uur begon de cursus antibiotica klaarmaken. Eerst zorgen dat alles schoon is en handen ontsmetten. Spuit klaarmaken Juiste hoeveelheid water optrekken. In het flesje AB spuiten, voorzichtig oplossen, weer optrekken en dan in een zakje met NACL spuiten. Alles weer afdoen en aan het infuus hangen. Pomp instellen juiste volume, goede snelheid uitrekenen en starten maar. That's it.
Nadat dit alles een half uur heeft ingelopen, moet er nog worden nagepoeld en daarna de pomp op 20 voor continue infuus.
Zo daar nu ook voor geslaagd.
Rob moest vandaag ook weer gespoeld worden om het darmslijm uit zijn dikke darm te verwijderen en dan ben je wederom blij dat dit niet meer elke dag hoeft. Het blijft namelijk een pijnlijke aangelegenheid en je begint dan ook enorm te twijfelen of alles toch nog gereconstrueerd kan worden zodat het ileostoma nog een keer opgeheven kan worden.
Daarna Rob even lekker wat gewassen en bed verschoond.
De rest van de dag verliep weer lekker langzaam, maar wat spelletjes spelen computeren, knuffelen, verzorgen etc.
Ja het zijn lange dagen zo. Rob kreeg die avond friet en ik had er ook zin in. Helaas blijkt het restaurant boven niet meer open te zijn dus maar even een paar ouders gecharterd die ook graag frietjes wilde en zo kon ik de bezorgservice inschakelen. Even naar voren voor de friet te halen en toen ik terug kwam bleek Rob weer niet alleen te kunnen zijn want zijn bakje salade lag door heel de kamer verspreid. (zucht)
Eerst maar gegeten en daarna weer wassen en bed verschonen. Maar meteen de verzorging gestart en de 2de cursus antibiotica gehad. De teicoplanine heeft als nadeel dat als je te haastig bent je schuim krijgt en dat mag niet. Maar gelukkig lukte dit ook en daarna durfde ik de rest ook alleen aan. Dit gaat gelukkig goed. Het is best veel werk, maar als dit lukt hoeven we in ieder geval geen zes weken in het ziekenhuis te blijven. Natuurlijk is het ook een hele verantwoordelijkheid, want het is echt nauwkeurig en steriel werken, maar veel keuze heb je niet om zo je gezin door te laten gaan en Rob een hoop leed te besparen en gewoon naar school te kunnen laten gaan.
Inmiddels is het alweer 21 uur. De laatste antibiotica heb ik net aangehangen en Rob slaapt nog niet. Het was een lange dag. Maar morgen gaat er hopelijk beslist worden wat te doen.
En er gaat gepraat worden, want ik vind het nog steeds een vreemde gang van zaken dat een apotheek het CIZ gaat bellen en daarna precies weet te zeggen in welke categorie PGB ik zit en even alles regelt hoe ik dingen moet doen. Het zal wel met goede bedoeling gedaan zijn, maar het is echt te gek voor woorden. Dit had ze nooit mogen doen zonder mijn toestemming. Ja ik ben daar een beetje boos over.
Maar eerst op naar morgen. Dan is er overleg tussen kinderarts, infectioloog en chirurg. Ik ben benieuwd. Maar voor we dat weer weten is het vast weer 12 uur als het niet later is. Best spannend. Ik denk dat ik nog even een slaapliedje moet gaan zingen, anders slaapt Rob nooit. Wat een kanjer toch?
zaterdag 3 september 2011
03-09 dag 2 radboud. een saaie dag
Gisteravond werd dus eindelijk met de antibiotica gestart. Rob sliep redelijk deze nacht alleen werd hij één keer wakker met weer pijn. Maar even met hem bezig geweest en gelukkig zakte het weer.
De intercom op onze kamer bleek ook weer aan te staan en als ik ergens een hekel aan heb dan is het die intercom, want ze kunnen dan alles horen en ik lig niet voor niks naast Rob. Als er iets is druk ik wel op de bel. Maar eigenlijk kan ik toch alles zelf, want dat doe ik normaal ook thuis.
Rob werd deze ochtend pas om half 8 wakker en omdat het zaterdag is gebeurt er niet veel. Wel leerde de verpleegkundige mij hoe ik de antibiotica aan moest hangen en hoe de pomp werkt. Nou zo moeilijk is dat niet en dus heb ik dit vandaag ook maar geleerd. De verpleging hoeft eigenlijk niks meer te doen nu alleen de medicatie optijd brengen.
Het werd een lange zaterdag, want Rob moest bezig gehouden worden. Dus kleien, DS-en, spelletjes, kleuren. Gelukkig kon ik tussendoor even wat computeren en iets voor mezelf doen.
De kinderarts kwam pas laat en ik vertelde ook dat ik niet blij was dat de apotheker op eigen houtje het CIZ was gaan bellen voor mijn PGB en zo wist wat ik kreeg. Daar heeft ze niks mee te maken. Ook ze eigenlijk alles aan het regelen was zonder overleg of ik die manier wel prettig vond. Daar was de kinderarts het dan ook helemaal mee eens en maandag gaat daarover gesproken worden. De pompen van het ziekenhuis die ken ik en vertrouw ik. Daar kan ik altijd mensen over bellen. Ik weet van mensen dat die bolletjes ook niet altijd werken. Infuus zoals in ziekenhuis werkt gewoon en ken ik.
Ook moet er nog steeds een chirurg naar de teen komen kijken, maar ik vrees dat dit ook pas maandag gebeurt en als er dan nog iets moet gebeuren zijn we dus langer hier dan gepland.
In de avond kwam papa, Gijs, Luuk en Wiese even een half uurtje op visite en dat was heerlijk. Rob en ik genoten daar echt van en het afscheid viel Rob erg zwaar. Nu gaat hij hopelijk snel slapen en morgen weer een dag. Hopelijk krijgt Rob niet te veel bijwerkingen van de Antibiotica dan is dat alvast geen reden meer om hem hier te houden.
De intercom op onze kamer bleek ook weer aan te staan en als ik ergens een hekel aan heb dan is het die intercom, want ze kunnen dan alles horen en ik lig niet voor niks naast Rob. Als er iets is druk ik wel op de bel. Maar eigenlijk kan ik toch alles zelf, want dat doe ik normaal ook thuis.
Rob werd deze ochtend pas om half 8 wakker en omdat het zaterdag is gebeurt er niet veel. Wel leerde de verpleegkundige mij hoe ik de antibiotica aan moest hangen en hoe de pomp werkt. Nou zo moeilijk is dat niet en dus heb ik dit vandaag ook maar geleerd. De verpleging hoeft eigenlijk niks meer te doen nu alleen de medicatie optijd brengen.
Het werd een lange zaterdag, want Rob moest bezig gehouden worden. Dus kleien, DS-en, spelletjes, kleuren. Gelukkig kon ik tussendoor even wat computeren en iets voor mezelf doen.
De kinderarts kwam pas laat en ik vertelde ook dat ik niet blij was dat de apotheker op eigen houtje het CIZ was gaan bellen voor mijn PGB en zo wist wat ik kreeg. Daar heeft ze niks mee te maken. Ook ze eigenlijk alles aan het regelen was zonder overleg of ik die manier wel prettig vond. Daar was de kinderarts het dan ook helemaal mee eens en maandag gaat daarover gesproken worden. De pompen van het ziekenhuis die ken ik en vertrouw ik. Daar kan ik altijd mensen over bellen. Ik weet van mensen dat die bolletjes ook niet altijd werken. Infuus zoals in ziekenhuis werkt gewoon en ken ik.
Ook moet er nog steeds een chirurg naar de teen komen kijken, maar ik vrees dat dit ook pas maandag gebeurt en als er dan nog iets moet gebeuren zijn we dus langer hier dan gepland.
In de avond kwam papa, Gijs, Luuk en Wiese even een half uurtje op visite en dat was heerlijk. Rob en ik genoten daar echt van en het afscheid viel Rob erg zwaar. Nu gaat hij hopelijk snel slapen en morgen weer een dag. Hopelijk krijgt Rob niet te veel bijwerkingen van de Antibiotica dan is dat alvast geen reden meer om hem hier te houden.
vrijdag 2 september 2011
2-9 voor de zoveelste keer in het Radboud
De kogel kwam door de kerk. Rob krijgt antibiotica via infuus, als laatste redmiddel tegen de osteomyelitis van het bot in zijn teen. Het was nog wel een heel gedoe om hem in het ziekenhuis te krijgen. Er is gewoonweg geen plek. Uiteindelijk kwam vrijdag rond 12 het telefoontje dat we om 14 uur op afdeling de Vuurtoren van het Radboud moesten komen. Oeps dat werd nog haasten ineens.
Rob en de rest van de kinderen snel van school gehaald, spullen in de auto en rijden maar. Op de afdeling aangekomen werd Mia uitgebreid geknuffeld en bij Rob kwamen er tranen van geluk om haar te zien. Tja hoe dubbel is het leven dan. Rob was helemaal blij om zoveel bekende te zien.
We kregen kamer 19. Natuurlijk het vast intake gesprek en omdat het een nieuwe verpleegkundige was, werd het toch best wel een heel verhaal. Is het dan de 19de of 20ste opname vroeg ze. Nou nee we zitten over de 40 en 27 ok's. Oké....
Oh vandaar dat alle verpleegkundige Rob zo goed kennen. 10 Punten. Helemaal goed.
Sorry beetje cynisch.
Masja kwam ook nog even gedag zeggen en Juf Godelief werd op de foto gezet mbv de DS.
Toen werd het tijd om de portacath aan te prikken en dan blijkt dat het weer goed is dat je alles zelf kunt. De meeste verpleegkundige mogen dit gewoonweg niet doen. En dus kon ik zelf aan de slag terwijl de verpleegkundige mij assisteerde.
Het infuus werd aangesloten en zo kreeg Rob alvast vocht binnen.
Rob vermaakte zich uitstekend met klei en ook de tv was een goede afleiding. Rond 20 uur ging Rob proberen te slapen. Het vreemde is dat Rob inmiddels nog geen antibiotica toegediend heeft gekregen. Nog steeds is dit niet helemaal rond. Maar dat zal zo gebeuren. De rest van de verzorging heb ik allemaal zelf gedaan, want de verpleegkundige hebben gewoonweg geen tijd. Ze rennen hun benen onder hun kont vandaan en balen dat ze niet meer tijd hebben voor de patient. Triest maar wel het gevolg van al die bezuinigingen.
Ondertussen moeten we ook nog na gaan denken hoe we het straks thuis gaan doen. Voor thuis is er namelijk een ander systeem van Ab toedienen en dat systeem is bij verpleegkundige onbekend terrein. Dat is van de thuiszorg en die moet ik dan ineens een heleboel geld gaan betalen om mij uitleg te gaan geven over hoe de Ab toe te dienen. Nou dat is wel erg krom. Ik bespaar op de kosten van 6 weken ziekenhuis om zo alles zelf te doen, maar mag dan wel even flink geld betalen voor uitleg van de thuiszorg. Tja dat is nou echt onrecht. Gelukkig vindt de verpleegkundige dit ook en toevallig toen ik dat vertelde kwam de maatschappelijk werkster binnen en die zei dat daar wat aan moest gebeuren.
Nu is het rustig want Rob slaapt. Morgen komt de chirurg ook en dan kijken we of de teen evt op OK nog schoongemaakt gaat worden. En die andere teen wordt er ook niet beter op inmiddels.
Op naar morgen. En ja het is weer mooi weer. Dat komt vaker voor als we in het Radboud zitten...
Rob en de rest van de kinderen snel van school gehaald, spullen in de auto en rijden maar. Op de afdeling aangekomen werd Mia uitgebreid geknuffeld en bij Rob kwamen er tranen van geluk om haar te zien. Tja hoe dubbel is het leven dan. Rob was helemaal blij om zoveel bekende te zien.
We kregen kamer 19. Natuurlijk het vast intake gesprek en omdat het een nieuwe verpleegkundige was, werd het toch best wel een heel verhaal. Is het dan de 19de of 20ste opname vroeg ze. Nou nee we zitten over de 40 en 27 ok's. Oké....
Oh vandaar dat alle verpleegkundige Rob zo goed kennen. 10 Punten. Helemaal goed.
Sorry beetje cynisch.
Masja kwam ook nog even gedag zeggen en Juf Godelief werd op de foto gezet mbv de DS.
Toen werd het tijd om de portacath aan te prikken en dan blijkt dat het weer goed is dat je alles zelf kunt. De meeste verpleegkundige mogen dit gewoonweg niet doen. En dus kon ik zelf aan de slag terwijl de verpleegkundige mij assisteerde.
Het infuus werd aangesloten en zo kreeg Rob alvast vocht binnen.
Rob vermaakte zich uitstekend met klei en ook de tv was een goede afleiding. Rond 20 uur ging Rob proberen te slapen. Het vreemde is dat Rob inmiddels nog geen antibiotica toegediend heeft gekregen. Nog steeds is dit niet helemaal rond. Maar dat zal zo gebeuren. De rest van de verzorging heb ik allemaal zelf gedaan, want de verpleegkundige hebben gewoonweg geen tijd. Ze rennen hun benen onder hun kont vandaan en balen dat ze niet meer tijd hebben voor de patient. Triest maar wel het gevolg van al die bezuinigingen.
Ondertussen moeten we ook nog na gaan denken hoe we het straks thuis gaan doen. Voor thuis is er namelijk een ander systeem van Ab toedienen en dat systeem is bij verpleegkundige onbekend terrein. Dat is van de thuiszorg en die moet ik dan ineens een heleboel geld gaan betalen om mij uitleg te gaan geven over hoe de Ab toe te dienen. Nou dat is wel erg krom. Ik bespaar op de kosten van 6 weken ziekenhuis om zo alles zelf te doen, maar mag dan wel even flink geld betalen voor uitleg van de thuiszorg. Tja dat is nou echt onrecht. Gelukkig vindt de verpleegkundige dit ook en toevallig toen ik dat vertelde kwam de maatschappelijk werkster binnen en die zei dat daar wat aan moest gebeuren.
Nu is het rustig want Rob slaapt. Morgen komt de chirurg ook en dan kijken we of de teen evt op OK nog schoongemaakt gaat worden. En die andere teen wordt er ook niet beter op inmiddels.
Op naar morgen. En ja het is weer mooi weer. Dat komt vaker voor als we in het Radboud zitten...
woensdag 31 augustus 2011
31-08 Vechten voor de toekomst...
Rob zit inmiddels ruim een week op school. En zoals we van hem gewend zijn is hij een meester in het verbergen van gevoelens voor andere mensen, maar komt het ware gevoel er pas bij mij uit. Het is nog bijna elke dag huilen dat zijn vriendjes naar groep 3 zijn gegaan en hij in groep 2 moet blijven. Dinsdag kon ik het dan ook niet meer aanzien en ben ik terug naar school gefietst. Gelukkig kon er een gesprek plaatvinden en ik vertelde duidelijk dat we nu wel zo fout bezig zijn. Ik zie een kind wat niet gelukkig is met de situatie. Een kind dat elke avond trouw probeert te lezen om zo toch naar groep 3 te mogen. Ja zijn drive is er en hij kan het aan.
Het werd een heel gesprek waar ik in eerste instantie niet in kon overtuigen. Nee het gaat niet alleen om prestaties. Het gaat hier om een kind dat klap op klap krijgt, geestelijk niks mankeert, echt in veel dingen verder is dan alle kinderen van zijn leeftijd en nu weer het geluk wordt ontnomen om met zijn vriendjes mee te gaan. Dat wat hij nu net het hardste nodig heeft. Ja hij leest al best veel, dus ik ben er niet bang voor dat het niet lukt. Hopelijk dringt het nu tot ze door, en gaan ze alsnog de overstap maken, dan is Rob eindelijk weer gelukkig en krijgt hij stof waar hij echt aan toe is.
Maandag kreeg ik ook nog een telefoontje van de infectioloog Dr. vd Flier dat de kweek nog geen duidelijke uitslag liet zien dus gewoon weer met antibiotica starten, want de teen (tenen inmiddels) wordt (worden) er niet beter op. En nog een extra kweek bij de huisarts laten afnemen. Dus maar snel naar de huisarts om dat te doen.
Vandaag kregen we dan wel de definitieve uitslag. Er blijkt nog een andere bacterie in te zitten en die is niet gevoelig voor de cotrimoxazol en de amoxicilline. Nu dus teicoplanini en nog een andere. Helaas kan het niet opgestart worden in het ziekenhuis, want er is geen plaats. Tja die bezuinigingen treffen de ziekenhuizen al en nu kunnen we niks in het ziekenhuis opstarten. beetje raar, want niemand weet hoe Rob op de antibiotica zal reageren. En dus mag ik thuis aan de slag. 1 middel moet de hele dag door blijven lopen en de andere 1 keer per dag inspuiten.
Maar wanneer dit helemaal is opgestart dat weten we dus nog niet. De kans blijft aanwezig dat de teen van Rob geamputeerd moet worden. Gelukkig kan ik het zelf, want zo kan Rob toch gewoon naar school blijven gaan.
Daarom begrijp ik het ook nog steeds niet goed, waarom de regering het PGB wil afschaffen. Als ik nu ZIN in moet schakelen, moet je eens nagaan hoe vaak ze dan moeten komen. Paar keer katheteriseren, stoma, infuus, spoelen, sonde, wondverzorging. Er zijn geen verpleegkundige te vinden die dit pakket helemaal zelf mogen uitvoeren. Het is te uitgebreid.
Als dit door ZIN moet worden uitgevoerd rijzen de kosten de pan uit. Doordat ik nu alles zelf kan kunnen wij Rob de antibiotica thuis opstarten en zes weken thuis houden ipv 6 weken ziekenhuis wat ze eigenlijk normaal zouden doen. Maar ze weten dat ik het aankan. Moet je nagaan wat we nu voor kosten uitsparen.
Zonder PGB zou ik dit allemaal niet meer kunnen en is Rob overgeleverd aan veel verschillende verpleegkundige. Dit zou angst en opstand teweeg brengen. En Rob zou geen waarheid meer spreken. Geen waarheid als hij pijn heeft, geen waarheid als hij moe is, geen waarheid als hij zich niet goed voelt. En dan is het de vraag hoeveel dit van zijn lijfke kost. Dan weet ik bijna zeker dat Rob het niet lang meer zal maken. Daarom blijft dat PGB zo belangrijk en daar vechten we voor.
Maar we moeten al voor zoveel vechten. Ja dat vreet energie en ook bij mij gewicht. Gelukkig weet ik waarvoor ik vecht. Voor het leven van mijn kind en het geluk en toekomst van mijn kind. En dus ook voor het hele gezin, want zij kunnen niet zonder Rob.
Nou laat ik met iets leuks eindigen Jawel de F1 (waar Stan en ik leider van zijn) hebben een bekertoernooi gewonnen en Luuk heeft maar liefst 8 keer gescoord. Gijs had goed gekeept bij de E1, maar helaas mocht dat niet baten.
Afgelopen zondag weer bij de keepersacademie en techniekacademie geweest en daarna met Gijs, Luuk en Rob naar PSV geweest. Rob al die trappen opgesjouwd maar die 6-1 overwinnen maakte alles goed. Ja we blijven genieten van al deze dingen, maar zoals de regering nu bezig is zal het genieten steeds moeilijker worden.
donderdag 25 augustus 2011
25-08 Op zich gaat het goed alleen....
Vier van de zes kinderen zitten inmiddels al bijna een week op school. De 4 jongste dus. Wiese ging deze week voor het eerst en trots stapte de nog geen meter grote meid, met haar rugzakje de deur uit. En jawel het ging goed. Gijs en Luuk gingen ook weer met plezier. Rob was een beetje dubbel. Op school vindt hij het wel prima, maar thuis blijft hij zeggen dat hij liever bij Joep in de klas wil. Groep 3 dus.
Ik ben opnieuw begonnen om dit alsnog te proberen om in Robs belang dit voor hem te kunnen regelen. Ik begrijp de school echt wel, maar er speelt zoveel meer en dat is momenteel van veel groter belang. Maar zolang dit niet rond is zit Rob dus in groep 2 en zullen we het ermee moeten doen en zijn buien thuis proberen te sussen.
Dinsdag was het al meteen een middag verzuim want Rob moest terug naar het Radboud om de kweekuitslag op te halen.
Net van te voren was het nog een wolkbreuk. Ik heb het nog nooit zo donker overdag gezien, maar dit terzijde. We waren wat te vroeg in het Radboud en dus besloot ik Yvon en Luuk even op te zoeken. Luuk zou de volgende dag geopereerd worden en dus waren zij al op de afdeling. Ik heb ze leren kennen op die afdeling trouwens. En dus even een kopje koffie, even bijpraten en toen snel naar Dr Van de Flier.
Helaas gaf de kweek geen duidelijk beeld welke bacterie er nu de oorzaak is van de osteomyelitis. Ze zien bacteriën maar kunnen ook niet zien of ze resistent zijn of dat er andere bacteriën bij zijn gekomen. Kortom we kunnen nog geen andere behandeling inzetten. Balen want eigenlijk wisten we dus nog niks.
Wel werd afgesproken dat donderdag opnieuw een kweek wordt afgenomen, maar dan wel dmv een naald die in de teen wordt gebracht. Maar niet over nadenken dus.
En zo werd het dus donderdag weer een dagje Radboud. Terwijl de 2 grootste nog steeds lui zijn deze week, raced de rest gewoon door. Maar ja.
En dus donderdag maar weer Rob eerder uit de klas gehaald en weer terug. Een afspraak met Dr Ivo de Blaauw en Dr. J. Draaisma stonden op het programma. Weer optijd in het Radboud en dus weer even snel bij Luuk op bezoek. Hij deed het wonderlijk goed en dat is fijn om te zien. En weer naar de poli. Dr. Draaisma kwam even langs en vertelde dat hij de kweek ging afnemen, maar eerst even les moest geven.
Hij zou om half 2 meer tijd hebben en het werd al snel duidelijk dus dat het weer een lange dag zou gaan worden.
Gigi en nog een cliniclown kwamen nog even langs en ook Masja had nog even tijd voor ons. Het één en ander besproken en het luchte mij enorm op. Net het gesprek wat ik nodig had. En met Gigi heb ik weer enorm gelachen. Wat zijn die cliniclowns toch geweldig!!!
Daarna snel naar Ivo de Blaauw. Opzich is hij heel tevreden over hoe het gaat!! Hij had erger verwacht en had niet verwacht dat Rob de vakantie zo door zou komen. We hebben gewoon geluk gehad dat het niet erg heet was in Spanje, want die week dat het heet was, kon je ook merken dat het moeilijker werd voor Rob.
Ivo stipte nog wel de gastrostomie aan want er was toch weer wildvlees. Over de blaasoperatie was hij minder te spreken. Eigenlijk wordt het ons ontraden. Het is ronduit gevaarlijk op dit moment. Een stuk darm gebruiken voor een blaasvergroting is momenteel absoluut geen optie, het kan Rob gewoon zijn leven kosten. Ik had dit al verwacht, maar het horen is toch iets anders. Eerst moet sowieso die osteomyelitis over zijn.
Eigenlijk is het duimen dat het onderzoek naar eigen weefsel om een blaas te maken wat meer voortgang biedt maar het kan nog even duren. Tja het was de enige mogelijkheid om hem zindelijk te krijgen en uit de luiers te krijgen. En net nu Rob het al moeilijk heeft met zijn handicap en school komt dit er ook weer bij. Voor Rob een grote teleurstelling dus bleek later in de auto.
En weer naar de wachtkamer, wachten op dr. Draaisma. Gelukkig wel optijd en we konden weer naar zo'n kamertje. De vochtbalans werd besproken en het is zo dat Rob nog niet voldoende plast ondanks veel vocht toediening. Dr. Draaisma probeerde om vocht uit zijn teen te halen maar dat is lastig. Wel zei hij dat hij het nog te vroeg vond om die teen al op te geven (lekker geruststellend). Maar ook dat weet ik dat dat een gevolg kan zijn. Waarschijnlijk gaan we nu over tot antibiotica IV (infuus) en als het goed is kan ik dat dit keer wel thuis doen omdat Rob nu een portacath heeft.
Maandag word ik gebeld en dan wordt alles verder besproken, wat nu verder met het vocht en welke behandeling mbt osteomyelitis.
En dan weer naar huis. Dubbel gevoel. Aan de ene kant blij dat Rob zo stabiel blijft, maar aan de andere kant weet je ook dat er niet te veel moet gebeuren.
Vorige week zijn we overigens zoals je op de foto's wel kunt zien, naar de Apenheul geweest. Wat was dat fantastisch. Lotte was ook mee en we hadden een geweldige dag. Vooral toen al die aapjes zomaar bij je kwamen zitten. Wat een leuke beesten zijn het toch!! Echt genieten. En een aanrader voor iedereen.
dinsdag 16 augustus 2011
16-08 Weer iets wat niet makkelijk gaat...
En zo heb je nog vakantie en zo is het terug naar de orde van alle dag. En dus staan de bezoekjes voor het ziekenhuis ook weer op het programma. Vandaag moest Rob 2 onderzoeken ondergaan voor zijn blaas.
Hij heeft nu soms moeite met het accepteren van zijn handicap en daarbij hoort ook het feit dat Rob nog luiers draagt en andere kinderen naar de WC kunnen. Dat wil hij ook maar daarvoor heeft hij een operatie nodig. Eerst moeten ze dan natuurlijk wel een paar zaken onderzoeken, waaronder de blaasinhoud en hoe zijn sluitspier bij de blaas werkt. Om te kijken hoe zijn sluitspier werkt kreeg hij dus een UDO. Daar kunnen ze oa dat mee testen.
Ook een mictiesystogram stond op het programma en daarmee kunnen ze goed de blaasinhoudmeten dmv contrastvloeistof en röntgenfoto's.
Rob, Myrne en ik gingen om 12 uur op pad. Aangekomen bij het Radboud bleek ook dat ik vandaag de port-a-cath onder begeleiding voor het eerst aan moest prikken. En omdat zijn grote teen al een paar dagen weer heel slecht is, besloot ik om ook een kinderarts of infectioloog erbij te roepen. Dus zo werd het ipv 2 onderzoeken een heel inerverend dagje.
Na emla op de PAC geplakt te hebben, kreeg Rob eerst UDO. Myrne vond het allemaal interessant en ik vond het gezellig dat zij erbij was. Rob werkte fantastisch mee en na een half uur was het al klaar.
Daarna mocht ik de PAC aanprikken. De eerste keer in je kind prikken, maar het ging goed gelukkig. Ik vond het niet eng omdat je de pac goed ziet zitten en je dus niet mis kan prikken.
Daarna werd er geregeld dat er een infectioloog kwam, want de dienstdoende kinderarts vond dit ook absoluut noodzakelijk. Maar eerst konden we nog snel naar de Mictiesystogram. En weer deed Rob het fantastisch en Myrne kreeg mooi uitleg achter de schermen van de radioloog.
Daarna weer naar de poli want de verpleegkundige hadden ook nog geregeld dat we alsnog bij de uroloog terecht konden.
Maar eerst bij de infectioloog. Onderwijl kwam ik dr. Draaisma nog tegen en ook hij zag al snel dat de teen slechter was. De infectioloog wilde overleg met de chirurg over hoe nu verder want er moest sowieso een kweek afgenomen worden.
En omdat we daar langer op moesten wachten gingen we maar naar de uroloog eerst.
Dr de Gier had eigenlijk niet zoveel goed nieuws. Ja zijn blaas zag er goed uit, maar is te klein om alleen een bandje rond de veel te slappe sluitspier te leggen.
Dus moet er een blaasvergroting plaatsvinden. En daar zit een groot probleem. De blaas moet met 30 cm dunne darm vergroot worden (dikke darm is gezien de vele dikke darm die weg is gehaald en de vele problemen geen optie). Maar omdat Rob een ileostoma heeft verhoog je het risico van uitdrogen met weghalen van 30 cm dunne darm.
Normaal is dit probleem er niet, maar bij Rob is het dus weer gecompliceerder. Tja niks kan normaal blijkbaar. Ook heeft Rob vele buikoperaties gehad en dus is het de vraag of het uberhaupt nog kan mbt littekenweefsel. Volgende week komt er overleg met chirurg.
Ondertussen kwam chirurg ook kijken en hij is bang voor resistentie bacterie. Eerst kweek afwachten en dan kijken wat te doen.
Die kweek werd erna nog afgenomen.
Zo denk je dat Rob alleen voor 2 onderzoeken moet en zo heb je ineens een hele kermis gehad.
Wel weer een domper, want hoe vertel je dit Rob. Eerst maar even de chirurgen afwachten wat zij zeggen voordat we verdere beslissingen moeten nemen.
Als troost gingen Myrne, Rob en ik maar bij de Mac Donalds eten, want dat had Rob zeker verdient na alles wat hij weer had doorstaan. En zo goed allemaal. Myrne en ik waren trots op hem. Wat een kanjer. Ik kan het niet genoeg zeggen...
Hij heeft nu soms moeite met het accepteren van zijn handicap en daarbij hoort ook het feit dat Rob nog luiers draagt en andere kinderen naar de WC kunnen. Dat wil hij ook maar daarvoor heeft hij een operatie nodig. Eerst moeten ze dan natuurlijk wel een paar zaken onderzoeken, waaronder de blaasinhoud en hoe zijn sluitspier bij de blaas werkt. Om te kijken hoe zijn sluitspier werkt kreeg hij dus een UDO. Daar kunnen ze oa dat mee testen.
Ook een mictiesystogram stond op het programma en daarmee kunnen ze goed de blaasinhoudmeten dmv contrastvloeistof en röntgenfoto's.
Rob, Myrne en ik gingen om 12 uur op pad. Aangekomen bij het Radboud bleek ook dat ik vandaag de port-a-cath onder begeleiding voor het eerst aan moest prikken. En omdat zijn grote teen al een paar dagen weer heel slecht is, besloot ik om ook een kinderarts of infectioloog erbij te roepen. Dus zo werd het ipv 2 onderzoeken een heel inerverend dagje.
Na emla op de PAC geplakt te hebben, kreeg Rob eerst UDO. Myrne vond het allemaal interessant en ik vond het gezellig dat zij erbij was. Rob werkte fantastisch mee en na een half uur was het al klaar.
Daarna mocht ik de PAC aanprikken. De eerste keer in je kind prikken, maar het ging goed gelukkig. Ik vond het niet eng omdat je de pac goed ziet zitten en je dus niet mis kan prikken.
Daarna werd er geregeld dat er een infectioloog kwam, want de dienstdoende kinderarts vond dit ook absoluut noodzakelijk. Maar eerst konden we nog snel naar de Mictiesystogram. En weer deed Rob het fantastisch en Myrne kreeg mooi uitleg achter de schermen van de radioloog.
Daarna weer naar de poli want de verpleegkundige hadden ook nog geregeld dat we alsnog bij de uroloog terecht konden.
Maar eerst bij de infectioloog. Onderwijl kwam ik dr. Draaisma nog tegen en ook hij zag al snel dat de teen slechter was. De infectioloog wilde overleg met de chirurg over hoe nu verder want er moest sowieso een kweek afgenomen worden.
En omdat we daar langer op moesten wachten gingen we maar naar de uroloog eerst.
Dr de Gier had eigenlijk niet zoveel goed nieuws. Ja zijn blaas zag er goed uit, maar is te klein om alleen een bandje rond de veel te slappe sluitspier te leggen.
Dus moet er een blaasvergroting plaatsvinden. En daar zit een groot probleem. De blaas moet met 30 cm dunne darm vergroot worden (dikke darm is gezien de vele dikke darm die weg is gehaald en de vele problemen geen optie). Maar omdat Rob een ileostoma heeft verhoog je het risico van uitdrogen met weghalen van 30 cm dunne darm.
Normaal is dit probleem er niet, maar bij Rob is het dus weer gecompliceerder. Tja niks kan normaal blijkbaar. Ook heeft Rob vele buikoperaties gehad en dus is het de vraag of het uberhaupt nog kan mbt littekenweefsel. Volgende week komt er overleg met chirurg.
Ondertussen kwam chirurg ook kijken en hij is bang voor resistentie bacterie. Eerst kweek afwachten en dan kijken wat te doen.
Die kweek werd erna nog afgenomen.
Zo denk je dat Rob alleen voor 2 onderzoeken moet en zo heb je ineens een hele kermis gehad.
Wel weer een domper, want hoe vertel je dit Rob. Eerst maar even de chirurgen afwachten wat zij zeggen voordat we verdere beslissingen moeten nemen.
Als troost gingen Myrne, Rob en ik maar bij de Mac Donalds eten, want dat had Rob zeker verdient na alles wat hij weer had doorstaan. En zo goed allemaal. Myrne en ik waren trots op hem. Wat een kanjer. Ik kan het niet genoeg zeggen...
zondag 14 augustus 2011
14-08 Handicap accepteren
Als mensen Rob zien dan zeggen ze steevast:"Wat is het toch een vrolijk manneke." Ja dit klopt ook. Maar toch lopen we steeds vaker tegen hele lastige zaken aan. Boos worden als hij de regie uit handen moet geven. Boos worden omdat hij weer verzorgd moet worden terwijl andere kunnen spelen en dan is de verzorging soms nog pijnlijk ook. Teleurgesteld zijn omdat hij te moe is om door te gaan.
Ook is hij nog steeds heel boos dat hij niet naar groep 3 mag gaan. Ik wilde hem in de vakantie helpen om te leren lezen, maar ineens gooide hij de kont tegen de krib.
Maar op een avond werd het hem te veel en toen kwam de aap uit de mouw. Hij wil heel graag naar groep 3 maar hij denkt nu zelf dat hij het niet kan. Toen ik zei dat hij het echt heel goed kon die woordjes lezen, wilde hij ineens een boekje hebben.
Dit gezeur van school is gewoon echt fout. Rob kan heus mee, maar wordt op deze manier niet gestimuleerd. Hij is al heel onzeker en zijn zelfvertrouwen heeft nu een enorme deuk gekregen. Ik blijf het raar vinden dat iedereen buiten school om zegt dat hij een super pienter manneke is (ook leraren die hem observeren)en dat het gewoon beter is om hem door te laten gaan nu beter is voor zijn sociaal emotionele toestand dan zijn prestaties. Iedereen ziet het behalve school.
Soms wilde je dat je in een ander dorp woonde waar je meer keus hebt, maar helaas is dat hier niet zo. Ik blijf het raar vinden dat ze mijn standpunt in deze totaal wegwerpen.
Het komt hopelijk nog goed.
De grootste klap was overigens toen Rob ineens door een stom incidentje (hij mocht niet aan de rolstoel van een ander kind zitten wat heel terecht was). Ineens begon hij heel hard te huilen en toen kwam er heel heel veel leed uit. Hij wilde dat hij kon lopen. Hij wilde niet meer in een rolstoel';" Ik wil ook voetballen en lopen net als Raf, Raf kan al wel lopen en ik nog niet." Raf is namelijk het zoontje van 1,5 van mijn zus. Tja toen liepen bij mij ook de tranen over de wangen.
"Dr Ivo en René moeten mijn rug gaan maken zodat ik ook kan lopen." "Ik wil ook naar groep 3." "Ik wil geen zakje meer op mijn buik." "Ik wil geen sonde meer." Tja en breng daar maar eens iets tegen in. Ik besloot om hem even te laten gaan en hem zijn verdriet eruit te laten komen.
Het heeft wel een half uur geduurd voor hij weer een beetje kalmeerde. Tjonge wat gaat er veel om in zo'n kopje. Daarna ga je even rustig met hem praten. Dan probeer je toch weer dingen te benoemen die hij wel kan en dat het een heel heel lief manneke is.
Nog steeds komen die opmerkingen heel hard binnen. Ook voor mij is dit zeer confronterend en ook voor Myrne die er op dat moment bij was, was het een lastig moment.
Je kunt aan sommige dingen gewoon niks veranderen. Je hoort heel vaak de opmerking: hij weet niet beter. Nou vergeet het maar, dit kind ziet ook dat mensen lopen en voetballen. En hij probeert soms te lopen, maar dat lukt gewoon echt niet.
Nee het is makkelijk gezegd als je het zelf wel kunt. Wij klagen al als we even mank lopen dat we niet kunnen rennen. Zij kunnen het nooit. Niet eens mank lopen.
Rob moet hier doorheen, maar dat is niet altijd gemakkelijk. Gelukkig is hij vaak heel vrolijk en gaat hij gewoon weer door, zonder klagen.
donderdag 11 augustus 2011
11-08 terug uit Spanje en heel veel schoondochters
Helaas helaas, de vakantie zit er al weer op. Ja de kinderen en ik baalden als een stekker dat we ons vakantie paradijsje weer moesten verlaten. Maar we hebben het heel goed gehad.
Aan de andere kant maar goed dat we gingen, want anders had ik heel veel schoondochters en schoonzonen gehad, want onze twee kleinste waren behoorlijk verliefd!! Wiese vond Floris en Wes helemaal fantastisch
En Rob die had wel heel veel vrouwen op het oog. Lotte was natuurlijk nummer 1. Maar toen zij er nog niet was toen had hij het zonder Lotte te laten weten maar uitgemaakt met haar en vond hij Ingrid meer geschikt als zijn vrouw.
Maar zeiden we, dan is Lotte wel verdrietig straks. En dan krijg je een heel mooi kinderantwoord:"Lotte heeft toch nog haar reservevriend Sven?" Tja opgelost. Nadat Ingrid was vertrokken vond hij Lisanne ook erg leuk en Sanne kon er tegelijk nog wel bij. Hij wilde echt met iedereen trouwen en ik moet zeggen, dat hij wel smaak heeft. Want alle meisjes waren knap en heel lief!
Toen Lotte er echt was toen werd het hem ook wel heel lastig gemaakt, want Elise was toch ook wel erg leuk. Weer had hij een oplossing. De vriend van Elise was nu voor Lotte en Rob ging gewoon met Elise trouwen. Heerlijk mee te maken hoe kinderlogica werkt. Gewoon heel simpel dus...
We hebben echt genoten. Genoten van de zee en het goede weer. Helaas moest John wel erg vaak naar huis voor de bakkerij en de dagen alleen met de zes kinderen waren toch wel pittig. Dan is het weinig zitten en fysiek is dat best zwaar, zeker met een kind als Rob. Maar ook daar kom je doorheen. Lotte kwam gelukkig een week en die week was echt genieten. Ze is dan ook een fantastische meid. Ze helpt je zonder iets te zeggen en is superfantastisch voor de kinderen.
De kinderen hebben dan ook volop genoten. Stan heeft zich goed vermaakt, maar is gewoon echt aan het puberen en is liever lui dan moe. Maar van hoge golven in de zee kon hij toch echt genieten
Gijs en Luuk vonden het heerlijk om over de camping van tent naar tent te fladderen en overal eens te kletsen. Helaas had Luuk last van bronchitis maar na een bezoek aan de dokter en medicijnen ging dit goed over.
Myrne ging graag 's avonds op pad en nam steevast Kenneth (de jongen in de rolstoel op de foto boven) mee naar boven. Kenneth is dan ook een fantastisch lieve jongen en Myrne vond het heerlijk om zo nog iemand te kunnen helpen. Ook Sanne en Melinda gingen mee.
Wiese heeft na een paar keer de kat uit de boom te hebben gekeken de minidisco ontdekt en kon volop meedansen.
Rob deed het gelukkig best goed op vakantie. Het was hard werken om hem zo te houden. Rob was erg gelukkig. Natuurlijk blijf je de hele dag zorgen en verzorgen, dat is nu eenmaal zo. Maar ik ben allang blij dat we op vakantie hebben kunnen gaan, om zo de kinderen een welverdiende vakantie te gunnen. Lekker even uit je omgeving weg en we hadden echt super gezellige overburen
Het hele straatje waarin we stonden was supergezellig en regelmatig viel er even wat te kletsen. En dat maakt voor ons en voor de kinderen de vakantie geslaagd.
Helaas wel niet zonder de dokter, want de gastro van Rob was behoorlijk vervelend en ik moest het wildvlees aan laten stippen en daarna nog een paar keer terugkomen waarbij een zalf de rest van het werk deed. Zijn tenen waren een ramp de hele vakantie en ook de sondelekkage en de stomalekkages bleven niet uit en regelmatig moest ik zijn bed laten wassen, maar ja. Ja zorgen en verzorging hebben geen vakantie, maar daar leer je wel mee om gaan.
Gelukkig kon ik Rob nog steeds in de rugdrager zetten en daardoor werden de strandbezoekjes en stedentripjes een beetje gemakkelijker. We konden dus genieten van het prachtig dorpje pals en het dorpje perratallada. Er volgen nog wel meer foto's, want Wiese is ook 4 geworden op vakantie.
Nu roept de zorgplicht weer.. We zijn in iig veilig thuis en de trein kan weer verder denderen.
zaterdag 16 juli 2011
16-07 even een berichtje uit Spanje
Ja ook hier internet. Dus even snel een berichtje uit Spanje. De heenweg was verlopen met een klapband in Maastricht. De meneer van de vouwwagen had de bandenspanning te hoog gemaakt en dus knalde de band uit elkaar. Gelukkig nog wel in Maastricht zodat de ANWB dit weer keurig heeft opgelost.
In Montpellier hebben we overnacht. De reis is verder goed verlopen, alleen voorbij Lyon was het druk en hadden we filles. De kinderen deden het uitstekend en ook in het hotel vonden ze het fijn, want daar konden ze nog even zwemmen.In Spanje aangekomen, was het natuurlijk eerst de vouwwagen opzetten en de hectiek van het begin van de vakantie. Ach eigenlijk verliep dat allemaal ook vrij soepel.
De kinderen genieten volop al merk je nog wel dat de kinderen weer moeten wennen aan het gezin zijn. Ze mogen nu niet doen wat ze zelf willen ondanks de vakantievrijheid. Zeker nu ik alleen hier ben en ik dus echt de regie weer in handen heb. Juist ik die zoveel weg is geweest.Het is wennen voor ze, maar langzaamaan begint het door te dringen dat het nu weer echt is.
Rob doet het redelijk hier. Ook hebben ze hier nog bloedgeprikt en heb ik de uitslagen doorgemaild. Helaas zie ik geen verbetering in zijn tenen.
Het blijft wel wegen en meten met vocht en op tijd moet hij rust nemen en dat merk je wel. Gelukkig is het weer hier een stuk beter dan in Nederland, en dat weet ik ook weer meteen waarom we niet in Nederland gaan kamperen. Ik zie me al zitten met 6 kids in de voortent de halve dag en een berg was. Zo nu weer verder want we hebben vakantie en alleen met 6 kids hier is best druk, maar wel lekker.
woensdag 6 juli 2011
06-07 Antibiotica spiegel is goed. Geslaag PAC aanprikken
Met Rob blijft het op en af gaan. Vaak gaat het in de ochtend goed, maar in de loop van de dag zie je dat zijn lijf het moeilijk krijgt om het vocht op peil te houden. Gelukkig kunnen we 's nachts vocht toe dienen via de gastro en daar maken we dan ook dankbaar gebruik van. Maar liefst een halve liter vocht iedere nacht naast zijn eten en drinken wat hij normaal doet zoals ieder ander kind.
En soms is dit nog niet genoeg. Het blijft gewoon erg opletten en steeds anticiperen op zijn lichaam.
Ook loopt zijn stoma soms best hard en dan moet ik regelmatig naar school, maar ja dat hoort erbij. Je weet waarvoor je het doet.
Dr. Jos Draaisma heeft vrijdag nog gebeld. Hij is nog steeds erg bezorgd en super blij dat we naar Spanje op vakantie gaat is hij dan ook niet, maar hij zei ook dat Rob wel in erg goede handen is en dat hij er wel vertrouwen in had, dat het gaat lukken, omdat Dr. Draaisma ook begrijpt dat de vakantie broodnodig is.
Ja we gaan naar Spanje (helaas lieve dieven is hier altijd iemand in huis en John gaat regelmatig terug naar huis,..) En zoals je al leest gaat John dus regelmatig naar huis omdat de zaak niet zonder hem kan en zit ik daar alleen. Gelukkig komt Lotte ook en dus komt het allemaal goed. Tijdens onze afwezigheid past iemand anders op de zaak om zo alles door te kunnen laten draaien. Maar ik blijf daar met de kinderen. Het is heel hard nodig, want alle vakanties hebben Rob en ik in het ziekenhuis gelegen en we willen nu echt even rust.
De artsen zijn wel bezorgd. Vandaag nog naar het Radboud geweest en Dr. van der Flier kwam met het goede nieuws dat de antibioticaspiegel goed was en dus hoeft Rob geen AB via de PAC. Dat scheelt toch een slok op een borrel.
Wel is het nog steeds niet zeker dat zo de osteomyelitis over gaat. Deze kuur mag maar voor hooguit 28 dagen gegeven worden en ook in Spanje moet Rob nog een keer bloedprikken omdat er toch nog risico's aan zitten.
Daarna moet Rob nog heel lang amoxicilline en cotrimoxazol gaan gebruiken.
Ja het blijft allemaal op het randje met Rob. Hard werken om hem stabiel te houden, maar tot nu toe met resultaat. Ook vandaag geslaagd voor het aanprikken van de PAC. Zo moeilijk is dat nu ook weer niet, maar je moet heel goed weten waar je mee bezig bent en absoluut heel steriel werken.
Ja je gaat op vakantie en Rob heeft gewoon zijn eigen verpleegkundige bij. Makkelijk toch. Moet er niet aandenken dat er nu steeds een verpleegkundige mee moet. Dit is ook belangrijk voor de andere kinderen dat we nu gaan.
Ook zij zijn wel eens boos dat hun hele leven om Rob draait. Ik kan het nu niet maken om thuis te blijven voor hen. Ivo de Blaauw geeft ook geen voorkeur aan de vakantie zo schrijft hij, maar ook hij heeft er vertrouwen in. Natuurlijk is het moeilijk, maar ik kan en wil die andere kinderen niet teleurstellen. En eigenlijk mijzelf en John ook niet. We lopen al heel lang op onze toppen van onze tenen, en nu dus even niks.
Nu nog genoeg te regelen voor dat we gaan en dat is nog even. Hopelijk komt er niks tussen.... Voor iedereen die al snel gaat.. FIJNE VAKANTIE!
En soms is dit nog niet genoeg. Het blijft gewoon erg opletten en steeds anticiperen op zijn lichaam.
Ook loopt zijn stoma soms best hard en dan moet ik regelmatig naar school, maar ja dat hoort erbij. Je weet waarvoor je het doet.
Dr. Jos Draaisma heeft vrijdag nog gebeld. Hij is nog steeds erg bezorgd en super blij dat we naar Spanje op vakantie gaat is hij dan ook niet, maar hij zei ook dat Rob wel in erg goede handen is en dat hij er wel vertrouwen in had, dat het gaat lukken, omdat Dr. Draaisma ook begrijpt dat de vakantie broodnodig is.
Ja we gaan naar Spanje (helaas lieve dieven is hier altijd iemand in huis en John gaat regelmatig terug naar huis,..) En zoals je al leest gaat John dus regelmatig naar huis omdat de zaak niet zonder hem kan en zit ik daar alleen. Gelukkig komt Lotte ook en dus komt het allemaal goed. Tijdens onze afwezigheid past iemand anders op de zaak om zo alles door te kunnen laten draaien. Maar ik blijf daar met de kinderen. Het is heel hard nodig, want alle vakanties hebben Rob en ik in het ziekenhuis gelegen en we willen nu echt even rust.
De artsen zijn wel bezorgd. Vandaag nog naar het Radboud geweest en Dr. van der Flier kwam met het goede nieuws dat de antibioticaspiegel goed was en dus hoeft Rob geen AB via de PAC. Dat scheelt toch een slok op een borrel.
Wel is het nog steeds niet zeker dat zo de osteomyelitis over gaat. Deze kuur mag maar voor hooguit 28 dagen gegeven worden en ook in Spanje moet Rob nog een keer bloedprikken omdat er toch nog risico's aan zitten.
Daarna moet Rob nog heel lang amoxicilline en cotrimoxazol gaan gebruiken.
Ja het blijft allemaal op het randje met Rob. Hard werken om hem stabiel te houden, maar tot nu toe met resultaat. Ook vandaag geslaagd voor het aanprikken van de PAC. Zo moeilijk is dat nu ook weer niet, maar je moet heel goed weten waar je mee bezig bent en absoluut heel steriel werken.
Ja je gaat op vakantie en Rob heeft gewoon zijn eigen verpleegkundige bij. Makkelijk toch. Moet er niet aandenken dat er nu steeds een verpleegkundige mee moet. Dit is ook belangrijk voor de andere kinderen dat we nu gaan.
Ook zij zijn wel eens boos dat hun hele leven om Rob draait. Ik kan het nu niet maken om thuis te blijven voor hen. Ivo de Blaauw geeft ook geen voorkeur aan de vakantie zo schrijft hij, maar ook hij heeft er vertrouwen in. Natuurlijk is het moeilijk, maar ik kan en wil die andere kinderen niet teleurstellen. En eigenlijk mijzelf en John ook niet. We lopen al heel lang op onze toppen van onze tenen, en nu dus even niks.
Nu nog genoeg te regelen voor dat we gaan en dat is nog even. Hopelijk komt er niks tussen.... Voor iedereen die al snel gaat.. FIJNE VAKANTIE!
vrijdag 1 juli 2011
01-07 Het juiste spoor
De trein hij raast maar door
Staat nooit stil, verminderd soms wat vaart
en dan ineens weer sneller
zoekend naar het juiste spoor
Een regering die ineens het spoor bijster is
en de trein ineens heeft gedraaid
beloftes hebben doen verdwijnen
Met het beleid ineens goed mis
Onzekerheid is bij vele toegeslagen
Bij hen die knokkend door het leven gaan
Die hun leven net weer op de rails hebben
Voelen zich ineens weer zo verslagen
Weer wordt alles op z'n kop gezet
Een leven met een beperking
georganiseerd zo goed en kwaad als het kon
wordt hopelijk nu niet in vrijheid belet
Het zijn mensen met zo veel kracht
ondanks tegenslagen en soms veel pijn
Altijd doorgaan, eigen regie bovenaan
Daardoor wordt veel leed verzacht
Hopelijk dringt het snel tot het kabinet door
Dat deze mensen het prima geregeld hebben
Geen fraudeurs maar echte mensen
En komt de trein weer op het juiste spoor
Staat nooit stil, verminderd soms wat vaart
en dan ineens weer sneller
zoekend naar het juiste spoor
Een regering die ineens het spoor bijster is
en de trein ineens heeft gedraaid
beloftes hebben doen verdwijnen
Met het beleid ineens goed mis
Onzekerheid is bij vele toegeslagen
Bij hen die knokkend door het leven gaan
Die hun leven net weer op de rails hebben
Voelen zich ineens weer zo verslagen
Weer wordt alles op z'n kop gezet
Een leven met een beperking
georganiseerd zo goed en kwaad als het kon
wordt hopelijk nu niet in vrijheid belet
Het zijn mensen met zo veel kracht
ondanks tegenslagen en soms veel pijn
Altijd doorgaan, eigen regie bovenaan
Daardoor wordt veel leed verzacht
Hopelijk dringt het snel tot het kabinet door
Dat deze mensen het prima geregeld hebben
Geen fraudeurs maar echte mensen
En komt de trein weer op het juiste spoor
Abonneren op:
Posts (Atom)