En zo zijn we weer bijna een week verder. Rob heeft wat moeite om te accepteren dat hij door de gips nog verder beperkt is. En ja dat is mede de schuld van onze niet aangepaste woning. Ipv in zijn rolstoel rond te rijden kan hij eigenlijk alleen maar op de bank zitten. Soms gaat Rob toch kruipen, maar dat is eigenlijk niet de bedoeling. Gelukkig zit er gips omheen, maar toch. Het nadeel daarvan is, dat je niet kunt zien hoe alles hersteld.
Verder had ik dus idd gelijk dat school ons helaas aan het lijntje heeft gehouden. Natuurlijk is het geen optie meer om Rob nu alsnog naar groep 3 te laten gaan, maar ik blijf erbij dat ze daarmee een grote fout hebben begaan. Ja idd laat hij op school niet los, hoe hij zich voelt, maar dat merk ik thuis wel, en mag ik omgaan met huilbuien, boze buien en agressieve buien. Het wordt wel iets minder, maar toen ik Rob vertelde dat hij in groep 2 moet blijven, was het toch weer huilen.
We moeten verder en ik heb echt wel respect voor de juffrouws, maar het beleid daar ben ik echt in teleurgesteld. Ik hoop wel dat ze dit andere ouders van chronische zieken kinderen nooit meer aandoen. Maar oké voor de zoveelste keer incasseren en weer vrolijk verder. We maken er het best van.
Verder is het deze week erg vechten tegen stof. Er zijn schilders aan de slag. Eigenlijk had dit al een paar jaar geleden gemoeten, maar we zaten steeds te wachten tot we aan het verbouwen konden, maar aangezien we dit even helemaal niet meer zien zitten, zijn we toch maar met schilderen begonnen. En ik maar poetsen en zuigen elke dag, want je wilt je huis toch een beetje stofvrij houden.
Tja die verbouwing... Het blijft een kwestie van staatsloterij winnen. We mogen bouwen, vergunning is binnen, maar doordat onze gemeente heel veel uit de WMO heeft geschrapt kunnen we het gewoonweg niet betalen.. Simpel. Dus voorlopig aanklooien.
Verder gaat het zijn gangetje. Nog steeds een onzeker toekomst mbt het snijden in het PGB. Niemand weet nog hoe de plannen nu verder gaan.
De verzorging van Rob neemt heel heel veel tijd in beslag. Sinds Rob dus aan het infuus ligt, plast hij eindelijk goed, maar dat houdt wel in dat ik elke dag om 10.30 naar school moet om hem te catheteriseren en te verschonen. Tussen de middag is echt haasten met die antibiotica via infuus om Rob weer optijd op school te krijgen en in de avond ben ik zeker 2,5 uur kwijt met alleen Rob te verzorgen. En elke morgen ook ruim een uur. Maar steeds weer krijg ik een dikke knuffel van Rob en dat maakt alles maar dan ook alles goed. Hij doet het fantastisch, want door zijn pijn heen, is hij steeds weer vrolijk en doet hij zijn best om gewoon met iedereen mee te doen. Ja ik ben heel trots op hem. Ook de andere kinderen doen het momenteel fantastisch. Stan haalt dankzij de huiswerkbegeleiding goede punten en Myrne is gewoon een kanjer! Gijs gaat ook steeds beter en Luuk heeft het gemakkelijk op school en onze kleine meid Wiese, ze had het lastig, want op school had ze al 10 verschillende juffen gehad en sliep daardoor erg slecht. Ook zijn we even met de zwemles gestopt, want het was gewoon te veel. En dat zwemmen kan later ook nog. Maar nu gaat het weer prima en heb ik mijn meisje weer terug. Hopelijk kunnen we ondanks alles de rust bewaren en blijven duimen dat het verstand bij het kabinet weer terug komt en dan sowieso het PGB voor de groter groep beschikbaar blijft, zodat veel gezinnen worden gered.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten