maandag 19 september 2011

19-09 Luuk 8 jaar, morgen Rob 6

Twee dagen van feest in huize Van den Eertwegh. Vandaag is het precies 8 jaar geleden dat Luuk het levenslicht zag. En Luuk blijft zoals hij is geboren. Eerst schoot het niet op en erna ging het als een sneltrein. En zo is Luuk nog steeds. Voordat hij b.v. eens is omgekleed, maar daarna is hij razendsnel. Vieren deden we het nog niet vandaag. Wel op school trakteren en dat vond hij geweldig. Verjaardag in de klas vieren vond hij weer minder, want Luuk staat niet graag in de volle belangstelling. Maar hij geniet dan wel weer van thuis zijn en even net iets meer zijn dan de andere kinderen.
Morgen is er nog één jarig. He has made it again. Ja het mag eigenlijk niet, maar het voelt toch net iets anders. Ik heb het dus over Rob. Ik bedoel maar, het had ook zo anders kunnen zijn... Ja hij wordt 6 jaar en daar zijn we met z'n allen trots op. Het liefst zou ik morgen de straat niet op gaan, want oh wat een emotioneel gevoel.
Maar morgenvroeg moeten we eerst op school komen en daar kijken hoe alle kinderen zingen. Lang zal hij leven.... Ja laten we dat maar heel hard zingen.
Wat heeft dat manneke ons hele leven op zijn kop gezet, maar zeker heeft hij ons geleerd om te relativeren en realiseren dat het niet allemaal normaal is wat je hebt en wat je doet.
Zondag gaan we het vieren en dan pakken we Wiese's verjaardag er ook nog bij, want zij was in de vakantie jarig.
Vandaag overigens ook nog met de arts aan de telefoon gehangen. Nog steeds geen duidelijkheid over de tenen. We moeten wachten op dr. Ivo de Blaauw. Ze willen namelijk maar 1 chirurg bij Rob houden. Mocht het te lang duren, dan moet ik dus naar René Wijnen in Rotterdam. Het is ook verstandig om het momenteel wat centraler te houden. Te veel dingen dus niet te veel verschillende artsen erop zetten.
Misschien woensdag toch even bloed laten onderzoeken. Rob ziet erg bleek de laatste dagen en is soms erg moe.
Verder heb ik vandaag nog heel attent telefoon gehad van Tamara Venrooy. Het blijft natuurlijk een heel discussiepunt het snijden in het PGB. De plannen van de staats bieden een beetje perspectief, maar er zal nog enorm veel aan gesleuteld moeten worden om de plannen echt duidelijk te krijgen. Vooral het feit dat er nu een plan ligt, dat als je bewijzen kunt dat ZIN absoluut niet kan en je dan via zorgkantoor alsnog geld krijgt om de manier van zorg op de huidige wijze voort te kunnen zetten, roept enorm veel vragen op.
Vragen als, welke criteria, wie beslist er dan, wat is de toelage, loop je niet weer tegen een bureaucratische muur op?? Etc. En daar waren we het toch echt over eens. Ik kan helaas niet meer zeggen over het gesprek, maar ik blijf hoop houden dat het echt nog de goede kant op kan gaan. Zeker als je die mensenmassa op TV ziet, die allemaal hebben geprotesteerd tegen de stapeling.
Overigens mag ik Min. Pres. Mark Rutte zelf morgen confronteren met de stapeling aan bezuinigingen die alleen nog maar ons gezin treft. En dan zijn er nog veel schrijnender gevallen. Tussen 16 - 16.30 mag ik dit vragen op Radio 1.
Maar eerst morgen genieten van een manneke die het toch iedere keer weer wint!!

3 opmerkingen:

esther de rijke zei

Hiep hiep hoera!!!
Weer volop reden om feest te vieren!! Gefeliciteerd Rob met je verjaardag. En ook de rest allemaal gefeliciteerd.
Bedenk maar goed hoe bijzonder het allemaal is op dit wereldje. En op je verjaardag moet je alleen maar genieten van alle aandacht, kado's en al het lekkers. Dikke verjaardagsknuffel van ons.
Lfs
Esther en co

Lotte Franssen zei

Van Harte Gefeliciteerd met de verjaardag van jullie twee jongste mannen!

Liefs Lotte!

Anoniem zei

Hartelijk Gefeliciteerd!!

Groetjes Sharon