17-09 Antibiotica gaat maar door

Rob zit nu inmiddels al bijna een jaar lang aan verschillende soorten antibiotica om de osteomyelitis onder controle te krijgen. Helaas zie ik nu nog niet veel verbetering en ook zijn rechter teen is inmiddels erg slecht en lijkt zelfs krom te groeien. Er blijft nu naar ruim 2 weken antibiotica via infuus nog steeds wat rotzooi uitkomen. Woensdagmiddag leek het dr. van de Flier daarom ook verstandig om extra te komen. Hij zag wel ietjs verbetering maar ook niet veel en dus wil hij alsnog overleg met de chirurgen. Natuurlijk hadden ze weer geen tijd en dus moesten we naar de medisch fotograaf om een foto te laten maken van de tenen zodat ze konden zien hoe ze eruit zien.
Verder ziet Rob de laatste week weer bleek en heeft hij minder fut als anders.
Ook was het een cruciale week mbt PGB. De staats beloofde nu dat we via zorgkantoor als ZIN bewezen niet kon en er geen andere oplossing is dat we dan alsnog een vergoeding krijgen. Tja hoe hoog die vergoeding is zei ze er maar niet bij, maar het is een stapje in de goede richting.
Verder begrijp ik best dat gezondheidzorg zo duur is. Nadat ik al veel easypumps heb terug moeten geven vanwege de latex (kosten +/- 300 euro) kreeg ik gisteren antiobioca infuuszakjes binnen zonder zysteem. Kun je om 23 uur nog apotheek bellen en wat blijkt dan, nee ze gaan geen zijsystemen leven, maar nieuwe infuuszakjes met zijsystemen en dus mag ik voor 243 euro in de prullenbak gooien. Ruim 500 euro verspilling in 2 weken door gewone fouten die voorkomen hadden kunnen worden. Om 1.45 werd er alsnog 2 nieuwe zakje antibiotica gebracht. Korte nacht als je er weer om half 6 uit moet voor het infuus...
As dinsdag mag ik op radio 1 een vraag stellen aan jawel Minster President Rutte.
Er zijn namelijk 2 groepen mensen die het meest lijden onder de nieuwe bezuinigingen namelijk: 1 grote gezinnen en 2 chronisch zieken en gehandicapten. Fijn als je dus net in beide groepen valt. #nietdus En dus had ik een opsomming via e-mail gestuurd naar de NOS en nu mag ik dus dit voor gaan leggen aan Mark Rutte. Tja bijna weet je zijn antwoord al.. DAT IS PECH.
Maar het gaat hier wel om meer dan 8 maatregelen die ons gezin gaan treffen en langzaamaan begin je te twijfelen waarvoor je allemaal moet werken om je kinderen een goede toekomst te kunnen geven.
Helaas kunnen we as. maandag niet demonstreren in Den Haag vanwege de antibiotica via infuus, maar anders hadden we zeker gegaan.
Rob doet het verder prima op school alleen blijft het lastig dat hij niet in groep 3 mag zijn. Hij heeft zich wel aangepast, maar het verdriet dat blijft. Wiese doet het prima op de kleuterschool en Gijs en Luuk hebben het ook weer prima naar hun zin.
Myrne start dinsdag met een musical opleiding en Stan loopt maatschappelijk stage bij de voetbalvereniging. En zo gaat het gelukkig prima met de rest.
Hopelijk volgende week meer duidelijkheid over de tenen. Blijft spannend.