10-09 Eindelijk loopt alles

Het heeft nogal wat voeten in aarde gehad maar eindelijk kan ik de Rob de antibiotica toedienen op de manier die ik prefereerde. Via de pomp dus. Woensdag werd de pomp door de thuiszorg geleverd en donderdagavond werden de zakjes meropenem en teicoplanine geleverd. Eigenlijk had ik de thuiszorg moeten bellen om de eerste keer alles voor te doen, maar ik had de uitleg in het ziekenhuis al gehad.
Rob krijgt nu 4x per dag dus antibiotica en gedurende de nacht loopt er een natriumchlorideoplossing 0,9% door het infuus. Ik vind het een stuk gemakkelijker werken omdat ik nu steeds bij Rob zijn buik moet zijn. Alles kan nu bij de infuuspomp afgehandeld worden als Rob slaapt. Ook het vochtprobleem is nu even opgelost, want ik had al vaker gemerkt dat Rob met infuustoediening wel voldoende plast en dat is nu ook weer terug te zien.
Die teen gaat nog steeds op en af. Vrijdag was het werkelijk een drama. Helemaal dik en rood. 's Avonds viel ook nog het beslag eraf en er kwam flink wat rotzooi uit.
Onverwacht belde die avond dr. Van de Flier nog op om te vragen of alles nu goed liep en ik kon meteen vertellen van zijn teen. Als het maandag of dinsdag nog zo is dan zal de teen op OK schoon moeten worden gemaakt, want een amputatie willen we nog niet. De teen zag er zaterdagmorgen iets beter uit, maar dat hebben we vaker gezien.
Rob ziet wel wat bleek weer en is regelmatig moe. Maar ja.
Op school doet hij het iets beter, al is hij nog steeds niet blij dat hij niet bij Joep in de klas zit. En Rob wil nog steeds lezen en is trots als hij een woordje kan lezen. Nu moet hij het nog aan de juffrouw laten zien en hopelijk doet hij dat, want Rob kan het echt. Maar ja ik ben er niet bij dus ik kan het niet controleren...
Het is hard werken nu met die antibiotica. 2 keer per dag een uur en 1 keer 2 uur. Maar ja altijd nog beter dan ziekenhuis. En natuurlijk de andere verzorging nog, want die wordt niet minder. Ook elke dag een keer extra naar school om Rob te verzorgen, want nu hij eindelijk goed plast moet ik hem extra verschonen. Sowieso loopt zijn ileostoma ook vrij veel.
Maar alles onder controle. En dit weekend maar proberen af en toe eens niks te doen. Vanmorgen maar bij Luuk langs de lijn gestaan 18-1 en Gijs had ook gewonnen 6-1. Morgen weer naar de Keepersacademie en Techniekacademie. Heerlijk ontspannen.
Hopen ook nog dat het kabinet wat wijzer wordt. Want dat gegoochel met cijfers en visies over het PGB dat kan gewoon niet. Ja met minder zorg, minder kosten. Dat is toch zo logisch als het maar zijn kan toch? Maar ze hebben geen minder zorg beloofd, maar net zo veel zorg. En de beste kwaliteit!! Ik ben er van overtuigd dat ik zelf de beste kwaliteit kan leveren. Ik bedoel maar, je brengt het leven van je kind liever niet in gevaar, dus let je extra goed op.
We blijven met angst en beven afwachten. Maandag heb ik een gesprek met Tamara Venrooy, 2de kamerlid VVD. Hopelijk kan ik haar overtuigen dat ook mantelzorg betaalde zorg mag blijven. Zeker als het gaat om meer dan een kopje soep geven.
Ik ben benieuwd.