dinsdag 6 september 2011

06-09 Thuis en een heel gepuzzel

Gisterenavond weer thuis gekomen, maar ik zal beginnen bij gister morgen. Rob was al vroeg wakker. Gelukkig is er op maandag altijd veel bedrijvigheid en eigenlijk stond in een mum van tijd zijn kamer vol met verpleegkundige die Rob even gedag kwamen zeggen.
De antibiotica kon ik nu helemaal zelf aanhangen en naar de verzorging hadden ze geen omkijken naar. Wel moest er nu een hoop geregeld worden voor thuis. En dan wordt het wachten of het wel gaat lukken om al naar huis te komen.
Rond 12 uur had ik een gesprek met Kinderarts en zij vertelde dat toch het bolletjessysteem thuis wordt geleverd. Ook verteld dat er nog een röntgen zal worden gemaakt en een medische foto.
Ook zullen de lijntje kort zijn als het goed is.
Rond 13 uur ging Rob naar school en dus had ik eindelijk een uur echt voor mezelf. Rob had hard gewerkt en een paar groep 3 werkjes gemaakt.
De chirurg kwam meteen erna en hij prikte de teen aan met een naald (nou ja op een gegeven moment stak hij dwars door de teen heen). Dan ben je blij dat Rob daar geen gevoel heeft. Ja ook hij wees me op het feit dat het wel eens niet kon helpen en dat we een amputatie in ons achterhoofd moesten houden. Gelukkig was het voor mij geen schokkend nieuws, want ik hou daar al sinds januari rekening mee.
Daarna werd het doorlopen naar de röntgen. Van beide tenen werd een X-ray gemaakt. Helaas was te zien op de foto van de linkerteen dat zijn bot is aangetast, rechts gelukkig niet.
Daarna nog verder het ziekenhuis in waar de medische fotograaf zit. Ach zo kom je de dag natuurlijk makkelijk door.
Rob vond die foto wel grappig en ging er uitgebreid voor zitten. Een grote lach op zijn gezicht, maar alleen zijn teen werd gefotografeerd.
Daarna een wandeling van 15 minuten om terug te komen op de afdeling.
Dr. van de Flier kwam ook nog langs en alles werd nu door gesproken. 3x daags afsluiten met heparine. 4x daags AB aansluiten. De lijnen zijn kort dat scheelt.
Dus toen de medicatie voor 1 dag was gearriveerd konden we gaan. Intussen was het toch alweer 17.45
En dus tegen 19 uur thuis en Rob kreeg tranen in de ogen van blijschap. Hij knuffelde zijn broers en zussen en papa werd natuurlijk niet overgeslagen.
De thuiszorg arriveerde om de "bolletjes" te leren aansluiten. Stelde niks voor maar toen het bolletje halverwege was dacht ik ineens aan latex. Dus snel apotheek gebeld en jawel er zit latex in. Oeps. Ik kon gelukkig snel Dr. van de Flier bereiken en hij belde al snel terug.
De volgende dag zouden ze alles bespreken. De thuiszorg vertelde dat er ook pompen waren, dus dat systeem was er dus ook voor thuis. Ik had daar al voor gepleid maar de transferverpleegkundige wilde daar niet aan.
Er werd nu besloten om de ochtend dossering niet te geven tot er meer duidelijk werd.
Maar goed dat je als moeder weer oplet, maar dat went intussen.
De nacht ging redelijk en vandaag ging iedereen weer gewoon naar school. De ochtend werd besteed aan regelen wat nu te doen. De transferverpleegkundige gebeld met de vraag of ze wel wist dat het pompsysteem ook thuis kon. NATUURLIJK wist ze dat. Maar het is niet het protocol. Maar ze wees met de vinger naar de dr. en zo begon het gezeur over en weer. Dan is apotheek de schuldige en dan dokter en dan transfer. Maar er is niemand schuldig. Het is gewoon een kwestie van misverstanden en een kind wat heel complex is.
Gelukkig belde dr. van de Flier ook weer en hij vertelde dat we donderdag met de easypumps doorgaan en daarna overstappen op de infuuspomp net als in het ziekenhuis.
Gelukkig daar ben ik blij om. Het is gewoon niet moeilijk en je kunt Rob dan gedurende de nacht continue iets vocht blijven toedienen.
Dan hoef je ook niet 3 keer te heparineseren maar 2 keer. En kan alles gewoon makkelijk vind ik.
Pomp is al geregeld via thuiszorg en de AB word nu in infuuszakjes geleverd. Jammer dat het met zoveel omwegen moet, maar uiteindelijk wordt het dan toch zoals ik vrijdag al had voorgesteld :-)
Tussen de middag heb ik Rob aangesloten op de easypump. Rob vond het wel grappig om met zo'n flesje aan tafel te zitten.
Daarna net op tijd klaar met de verzorging voor school. TJa het is idd haasten tussen de middag maar we redden het nu net.
4x daags AB. Als daar thuiszorg voor moet komen kost dat ruim 3 uur. 3 uurx75 euro.
en dat 7 dgn per week 6 weken lang is E9450.- En die kosten worden nu uitgespaard door het zelf te doen.
Wie wil er dan beweren dat het PGB duurder is.. Dit kabinet dus. Nou dit is al een simpel voorbeeld dat dat dus absoluut niet waar is.
De antibiotica zal misschien na deze 6 weken nog niet stoppen. Maar het blijft duimen dat die amputatie niet nodig is.
Gelukkig kan Rob nu dus gewoon naar school en is het gezin weer compleet. Ja het is veel werk, maar als we het daarmee kunnen redden.

1 opmerking:

Anoniem zei

Echt petje af weer!!
Wat hebben jullie het weer goed doorstaan en knap van je dat je zo allert blijft! Het is toch weer iets nieuws.
Nu hopen en duimen dat de AB aan gaat slaan!!!

Liefs van ons