22-09 Waar gaat het heen?

Dinsdag was Rob het middelpunt van de klas. Zes jaar oud en hij genoot volop van de aandacht. Trots met zijn tractaties waar natuurlijk weer de amerikaanse vlag over hing. Dat blijft tenslotte toch het symbool van zijn bestaan.
Die middag was dan ook mijn radio debuut (ahum). Van het kantoor werd een klein radiostudiootje. Om 16.10 was het zover en mocht ik mijn vraag over de stapeling van bezuinigingen opnoemen, kinderbijslag, Eigen bijdrage zorg, zorgpremie, Eigen bijdrag WMO, TOG, PGB, Pakket verkleining en dus worden er steeds minder hulpmiddelen en medicijnen vergoed. En dat terwijl je zelf alles doet en daarom veel op zorg bespaard. Het antwoord was zoals verwacht een standaard antwoord dat er veel bezuinigd moet worden en één geluk we kunnen allemaal nog gebruik maken van de bijzondere bijstand.
Het was toch wel heel leuk om zo een keer met de Minister President te spreken en het was ook niet de bedoeling om antwoord te krijgen, want je kunt dat ook niet verwachten. Het was de bedoeling om een statement te maken en dat is denk ik wel gelukt. Even later kwam hij namelijk op televisie terug op een gezin met zes kinderen waarvan 1 met een handicap voor wie de stapeling toch wel erg groot was.
Statement gelukt dus.
Verder gaat het helaas toch langzaamaan iets mindere met Rob. Dr. van de Flier is super attent door regelmatig te bellen. Zo ook gisteren weer. Rob heeft steeds minder energie en ziet steeds bleker. Ja dan begin je je langzaam ongerust te maken. Ook Dr. Michiel van de Flier leek het verstandig om idd donderdag bloed te laten prikken en dus "even" voor bloedprikken donderdagmorgen naar het Radboud.
Rob vond het prikken weer niet erg en geluk bij een ongeluk kwamen we Ivo de Blaauw nog tegen. Ik vertelde hem dat de tenenproblematiek door de andere chirurgen nu bij hem werd neergelegd omdat hij Rob veel beter kent. Helaas heeft Ivo nog nooit iets met die tenen te maken gehad, maar ja. Maar Ivo zei dat hij over een half uur tijd had en dus gingen we maar wachten. Toch niet alleen voor het prikken dus op en neer.
Ivo bekeek even later zijn tenen en ook hij vond Rob er maar bleek en moe uitzien.
Hij wilde ook even overleg met Jos Draaisma de kinderarts en van de Flier. Schoonmaken van beide tenen was zeker een optie. Volgende week moeten we toch bij Draaisma en De Blaauw komen en dan weten we meer.
Die middag belde Michiel van de Flier ook nog even met de mededeling dat het bloed gelukkig goed was. De tenen gaf hij op dit moment nog 50% kans. Maar eigenlijk maakte hij zich ook grote zorgen over de lichamelijke gesteldheid van Rob. Het lijkt wel of zijn lijfke dit allemaal niet goed aankan en veel te hard moet werken. De kuur is natuurlijk ook zwaar en de infectie nog niet goed bestreden. Ook het gevaar van andere ziektes liggen nu in deze periode op de loer en eigenlijk is dat nu helemaal niet goed voor Rob.
Er gaat deze week goed gesproken worden wat we moeten doen. Ook met de revalidatie arts ivm functies van de voeten natuurlijk. Rob kan tenslotte aan een tafel staan en dan een paar pasjes maken. Zonder grote tenen wordt dit wel lastiger. En transfers maken zou voor de toekomst wel veel kunnen schelen.
Kortom.. Waar gaat dit heen. Hoe lang kan dit lijfke van Rob dit allemaal dragen zonder dat Rob werkelijk instort, want dit gevaar ligt op de loer.
Maar ik hou hem scherp in de gaten en bij twijfel richting Radboud.
Gelukkig wordt het weer dit weekend goed en gaan we maar genieten van de najaarszon en hopen dat Rob weer een beetje meer energie er door krijgt. Moet lukken toch?