Met Rob blijft het op en af gaan. Vaak gaat het in de ochtend goed, maar in de loop van de dag zie je dat zijn lijf het moeilijk krijgt om het vocht op peil te houden. Gelukkig kunnen we 's nachts vocht toe dienen via de gastro en daar maken we dan ook dankbaar gebruik van. Maar liefst een halve liter vocht iedere nacht naast zijn eten en drinken wat hij normaal doet zoals ieder ander kind.
En soms is dit nog niet genoeg. Het blijft gewoon erg opletten en steeds anticiperen op zijn lichaam.
Ook loopt zijn stoma soms best hard en dan moet ik regelmatig naar school, maar ja dat hoort erbij. Je weet waarvoor je het doet.
Dr. Jos Draaisma heeft vrijdag nog gebeld. Hij is nog steeds erg bezorgd en super blij dat we naar Spanje op vakantie gaat is hij dan ook niet, maar hij zei ook dat Rob wel in erg goede handen is en dat hij er wel vertrouwen in had, dat het gaat lukken, omdat Dr. Draaisma ook begrijpt dat de vakantie broodnodig is.
Ja we gaan naar Spanje (helaas lieve dieven is hier altijd iemand in huis en John gaat regelmatig terug naar huis,..) En zoals je al leest gaat John dus regelmatig naar huis omdat de zaak niet zonder hem kan en zit ik daar alleen. Gelukkig komt Lotte ook en dus komt het allemaal goed. Tijdens onze afwezigheid past iemand anders op de zaak om zo alles door te kunnen laten draaien. Maar ik blijf daar met de kinderen. Het is heel hard nodig, want alle vakanties hebben Rob en ik in het ziekenhuis gelegen en we willen nu echt even rust.
De artsen zijn wel bezorgd. Vandaag nog naar het Radboud geweest en Dr. van der Flier kwam met het goede nieuws dat de antibioticaspiegel goed was en dus hoeft Rob geen AB via de PAC. Dat scheelt toch een slok op een borrel.
Wel is het nog steeds niet zeker dat zo de osteomyelitis over gaat. Deze kuur mag maar voor hooguit 28 dagen gegeven worden en ook in Spanje moet Rob nog een keer bloedprikken omdat er toch nog risico's aan zitten.
Daarna moet Rob nog heel lang amoxicilline en cotrimoxazol gaan gebruiken.
Ja het blijft allemaal op het randje met Rob. Hard werken om hem stabiel te houden, maar tot nu toe met resultaat. Ook vandaag geslaagd voor het aanprikken van de PAC. Zo moeilijk is dat nu ook weer niet, maar je moet heel goed weten waar je mee bezig bent en absoluut heel steriel werken.
Ja je gaat op vakantie en Rob heeft gewoon zijn eigen verpleegkundige bij. Makkelijk toch. Moet er niet aandenken dat er nu steeds een verpleegkundige mee moet. Dit is ook belangrijk voor de andere kinderen dat we nu gaan.
Ook zij zijn wel eens boos dat hun hele leven om Rob draait. Ik kan het nu niet maken om thuis te blijven voor hen. Ivo de Blaauw geeft ook geen voorkeur aan de vakantie zo schrijft hij, maar ook hij heeft er vertrouwen in. Natuurlijk is het moeilijk, maar ik kan en wil die andere kinderen niet teleurstellen. En eigenlijk mijzelf en John ook niet. We lopen al heel lang op onze toppen van onze tenen, en nu dus even niks.
Nu nog genoeg te regelen voor dat we gaan en dat is nog even. Hopelijk komt er niks tussen.... Voor iedereen die al snel gaat.. FIJNE VAKANTIE!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten