04-02 op de vuurtoren, gedicht Myrne

Een ander ziekenhuis een slechte nacht. Dat is normaal. Zeker omdat Rob altijd nog wat zorg nodig heeft. Om 23.30 sonde klaar. Om 12 uur paracetamol en de vanco wordt eraan gehangen. om 1 uur in de nacht is die weer klaar en om 6 uur weer paracetamol. En omdat je op een kamer met meerdere lag was je vroeg wakker.En zo werd het ochtend en begon het dagelijks ritueel. Ook Dolf de tekenaar kwam weer langs en Rob genoot volop van de tekenaar. Het is zo leuk en belangrijk voor de kinderen in het ziekenhuis. www.tekenenvoorkinderen.info Bezoek hun website en misschien is er nog iemand bereid tot een kleine donatie zodat ook hun door kunnen gaan met hun fantastisch werk. Masha kwam ook weer met Rob spelen en zij nam Rob mee naar de snoezelkamer. Daar oefende zij met de emotiegezichtjes.
Rob was echt boos. Boos op Masja, want zij was niet in de andere ziekenhuizen. Boos op mama want hij kreeg soms geen snoepje hahahaha.
Ook is Masja een manier aan het zoeken om zijn woedeuitbarstingen in goede banen te leiden.En is ze aan het werken aan een dagprogramma zoals dat in Rotterdam en Eindhoven is gestart met pictogrammen. Zeker nu is regelmaat een must zodat Rob een stukje houvast heeft in dit rare wereldje. Zijn rustuurtje had hij zeker nodig, want Rob had toch weer pijn en rust doet hem dan vaak ook goed.
Papa, Luuk en Wiese kwamen en Rob keek weer blij. Om 14 uur ging Rob weer naar school, want dat is hier meteen weer opgestart. Wij gingen met zijn 4-en even naar voren om een ijsje te halen en een mooie ballon voor Rob. Terug op de afdeling bleek Rob zijn rolstoel niet meer heel te zijn en John ging hem halen en wat bleek nou: Roel van Velzen was in zijn klasje. Niemand mocht het weten want het was bedoeld voor een geselecteerd gezelschap dat daar een rondleiding kreeg en Rob was daar toevallig. Hij had een hand gekregen en heeft met hem gepraat, maar Rob kent hem natuurlijk niet,maar daar komt hij nog wel achter. Met een kaart en een handtekening kwam hij terug.
Na het avondeten ging ik even koffiedrinken en toen ik terugkwam was Rob "ontvoerd". Rob was door de verpleging meegenomen naar afdeling de Vuurtoren en dus ik ook maar snel met een heleboel spullen naar boven. Rob had daar Angela al meteen tot zijn eigendom gebombadeerd. Hij was weer helemaal blij. En toen Lotte, Sven en onze Gijs nog langskwamen kon zijn avond niet meer stuk. Ja we hebben hier goed aan gedaan
Maar dat het bij de kinderen speelt blijkt uit het volgende prachtige gedicht van Myrne, dat ze per mail heeft gestuurd. Echte woorden recht haar hart:
Het is niet eerlijk
Wij zijn gezond
en jij niet
Wij zijn thuis
maar jij niet
Wij houden van jou
en jij van ons
Als ik jou zie huilen
om al die pijn
die jij moet verdragen
doet mij dat pijn
diep in mijn hart
dan knapt er iets
dat gevoel van machteloosheid
je kunt niks doen
het zij zo
en ik hoop op een dag
dat je thuis komt
terug van weggeweest
lang weggeweest
tot ziens
Lieve Rob

xxx Myrne