Vanmorgen is Rob weer lekker even drie kwartier naar school gegaan. Even het kringgesprek volgen. Dus hup in de fietskar en naar school (ik laat nog wel een foto zien van hoe we hem vervoeren). Het is maar even dus ook weer snel terug om hem op te halen.
Tja en wat ga je doen als je erg nerveus wordt en niet meer weet waar je het zoeken moet. Juist dan ga je poetsen. Dus vandaag gordijnen gewassen, ramen gewassen en een begin van de kinderkamers met opruimen.
Rond 12 uur kreeg ik onverwacht een telefoontje van Roxanne Rassouli de kinderchirurg. Een beetje verbaasd vroeg ik waarom ze belde. Nou zei ze:"Ik ben net een beetje boos geworden op een medisch adviseur. Eigenlijk word ik wel vaker chagrijnig van die mensen." Ik moest er wel om lachen. De medisch adviseur (MA) wilde nogmaals uitleg, waarom Rob naar Cincinnati moest. Nou het zou voor hen de eerste keer zijn dat ze de operatie uitvoerde. De nazorg is in Cincinnati beter, omdat ze bekend zijn met de operatie en in het UMC niet. De risico's zijn te groot om het te proberen. De MA vond dat ze het toch een keer moesten proberen, maar Roxanne zei dat de nazorg dan ook te kort schoot. Als de eerste keer iets op papier mislukt kun je het papier weggooien, maar een kind niet. Ook op de vraag waarom geen colostoma, wist Roxanne te vertellen dat dat al geprobeerd was maar nog meer pijnklachten veroorzaakte. Ook twijfelde de MA over het resultaat. Maar Roxanne gaf de slagingspercentage op ruim 50 % en in Cincinnati waarschijnlijk hoger omdat de nazorg daar goed is. CCHMC is dan ook het enige colorectaalcentrum in de wereld.
Ze werd eigenlijk heel chagrijnig van die man en zei dat het zo ook geen doen was en zelfs gevaarlijk om dat Rob steeds uitdroogd. Wat op den duur gevaarlijk kan zijn. Moeten ze nu nog meer redenen hebben.
Ik vond het prachtig dat ze meteen daarna mij belde. Geweldig zoals zij voor Rob is opgekomen. Ze was dan ook oprecht boos. Roxanne bedankt!!
Er is nog iemand die ik mag bedanken. Ome Martien van Zutphen. Echt superbedankt voor je gulle bijdrage. Zo zijn we hard opweg voor het 2de ticket. Echt bedankt!!
Nu morgen afwachten wat de MA beslist. Zouden ze nu nog eigenwijs blijven? En hoeveel moeten we bijdrage... Echt zenuwslopend.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten