zaterdag 20 maart 2010

20-03 brief chirurg

Het lijkt nu weer beter te gaan met Rob. Gelukkig wel, want het is best slopend al die dagen in het ziekenhuis. Hoewel het thuis nu ook niet echt makkelijk is. Rob kan echt niks en bij elk klein ding moet je hem helpen en dat is dus de hele dag door. Wiese is er ook nog steeds en zo kun je de hele dag alleen maar zorgen en heb je amper tijd om iets anders te doen.
Gelukkig krijgt Rob wel regelmatig iemand op visite die hem dan even bezig kunnen houden. Stefan is uiteraard alweer geweest. Ook is Willem samen met Nienke en Niels geweest. Nienke zit bij Rob in de klas dus dat maakt het extra leuk. Lisa Maria kwam ook nog even Rob begroeten. (heel lief dank je wel) Juffrouw Truus kwam donderdag Rob nog een uur lesgeven, zodat ik de rekeningen eindelijk kon maken van de bakkerij. Vrijdagochtend hebben we even de klas op skype gezien. Meike, Marit Mark en Matthijs kwamen die middag nog een tekening brengen en zo komen we de dag wel door. (Best vermoeiend eerlijk gezegd)
Zaterdag lag de brief van de chirurg in de bus. Daarin schrijft hij precies de reden waarom hij naar Amerika moet. En omdat veel mensen erna vragen. Hier het antwoord.
Wat je niet begrijpt kun je google.
Ivo schrijft:"Na revisie van de colonfoto's lijkt er een distaal stenotisch stuk colon te zitten wat de obstructie bij spoelen en de ernstige pijn verklaart. Rob is nu diverse malen colorectaal geopereerd en een eventuele vervolgoperatie is niet zonder risico. Niet alleen zijn er risico's op infecties en direct postoperatieve complicaties (bloedingen, lekkage colon), ook zal het sfinctercomplex beschadigd kunnen worden waarop incontinentie mogelijk blijvend zal zijn en spoelingen niet meer mogelijk zijn. Hij zou alsnog op een blijvend stoma uitkomen. Derhalve lijkt de beste optie voor Rob een operatie te zijn, te verrichten door dr. Marc Levitt van CCHMC. Ik begrijp dat de kosten van de operatie en de zorg in Cincinnatie aanvankelijk hoger zijn. Echter de kosten zullen veel hoger zijn voor zowel hem als U indien hij met een blijvend colostoma of ileostoma moet eindigen, met te verwachten meer ziekenhuisopnames. Ook binnen Europa zijn er geen beter kinderchirurgen die dit mijns inziens zouden kunne verrichten zonder de nodige risico's te lopen. Dit is eigenlijk voor Rob een van de laatste mogelijkheden om van zijn pijnklachten af te komen, waarbij er wel gespoeld kan worden .
Derhalve hierbij het verzoek spoedig te mogen verwijzen."

Zo nu snapt iedereen het. Voor diegene die het nog niet helemaal begrijpen een korte samenvatting. Na bestudering van de darmfoto's lijkt er in het laatste stuk van dikke darm een vernauwing te zitten die de obstructie en pijn bij spoelen verklaren. Hij is daar al veel geopereerd en vervolgoperatie zijn niet zonder risico's (infectie, bloedingen en lekkage van de darm) Ook zal het anusgebied beschadigd kunnen worden en dan wordt Rob nooit meer continent. Alleen een stoma is dan nog een oplossing. Nou de rest is duidelijk. Kortom het moet gewoon doorgaan, want met zo'n pijn valt niet te leven en een colostoma is al geprobeerd. Dus duimen allemaal...

Geen opmerkingen: