donderdag 8 oktober 2009

8 oktober Een dag met beslissingen

De nacht is redelijk goed verlopen. Rob was af en toe wat onrustig. Om 6 uur had hij veel pijn, dus snel de medicijnen gegeven. Daarna weer lekker rustig slapen.
De ochtend begon zoals altijd in het ziekenhuis. Eerst ontbijten, wassen en Rob spoelen. Was benieuwd hoe het na de dilatatie zou gaan, maar het verliep vrij pijnlijk. Al vroeg stond de neuroloog Dr. Sie aan ons bed. Ze zei dat ze zo snel mogelijk was gekomen, omdat we anders naar huis zouden zijn. Nou dat laatste was wel komisch, want Rob lag nog helemaal op apegapen en kon nog niet echt zitten.
Ze hoorden het verhaal aan en vertelde eerlijk dat ze dit nog nooit in zo'n extreme mate had meegemaakt. Ze besloot dat ze contact op zou nemen met het Spinateam in Utrecht, daarna met René Wijnen en ik hoorde er vandaag nog meer van... Kijk dat is handelen.
In de loop van de dag ging het gelukkig langzaamaan beter met Rob. Hij begon een beetje met zitten. Eerst 5 minuten, later 10 met het maximum van 15 minuten. Ondertussen heb ik nog de huisarts gebeld over de uitslag van de kweek, en weer is er een bacterie gevonden... Oké kan er ook nog wel bij.
Dr. Sie hield zich keurig aan haar woord en kwam rond de klok van 4 weer binnen. Ze had inderdaad contact met Utrecht gehad. Ook zij kenden het fenomeen niet. Dat is balen. Ze wil nu starten met een bepaald medicijn, dat ook door Utrecht werd goed bevonden en René Wijnen vond het ook een goed idee. Wel wil ze het traject van het tijdelijk stoma niet weggooien. Ik vertelde haar dat ik een vermoedde had dat door de vele operatie in dat gebied de boel niet meer goed kan herstellen en dat de pijn in stand houdt. Door het gebied wat rust te gunnen, krijgt het de kans om definitief te genezen. Dit kan dus door een tijdelijk stoma, hoe ingrijpend dat ook is. Ook een colon inloopfoto zal opnieuw gemaakt moeten worden om dingen weg te kunnen strepen. Ze benadrukte dat alles is gebasseerd op hypotheses en niet op diagnoses.
Later wilde René Wijnen nog een gesprek onder 4 ogen. Hij vertelde me dat het het proberen waard is om met de medicijnen te starten. Ook het opstarten van het traject van het tijdelijk stoma is een uitstekend idee. ( heeft hij overigens zelf een jaar geleden geopperd). Hij haalde er een kinderarts bij en gaf haar de opdracht om voor morgen het volgende te regelen:
*een coloninloopfoto
*stomaverpleegkundige om het tijdelijk stoma te bespreken
*consult uroloog ivm infectie
Ook wil hij een poli afspraak over 1,5 weken en daar wil hij nogmaals bekijken of we alsnog moeten dilateren. Kijk eindelijke concrete afspraken. Hier kunnen we mee vooruit.
Als nou nog blijkt dat de medicijnen helpen, kunnen we het traject van het tijdelijk stoma stopzetten.
Eigenlijk ben ik heel opgelucht, want ik heb hier heel lang over nagedacht en ik sta er helemaal achter. Over die medicijnen ben ik nog sceptisch, maar ik weet nu als het niet helpt dat de andere methode meteen klaar ligt en we niet meer hoeven te wachten.
Nu slaapt Rob lekker en dat ga ik ook maar doen.

1 opmerking:

Anoniem zei

Jeetje, wat een beslissingen weer om te nemen. Het zal ook eens allemaal meezitten..
Maar misschien is een tijdelijk stoma nog niet zo'n slecht idee (als de medicijnen niet aanslaan dan he). Dan kan alles rust krjgen, vooral Rob maar jullie ook! En Rob zonder pijn, dat is waar je het allemaal voor doet!
Veel succes nog in het ziekenhuis. Zijn er deze keer weer bekenden of heb je al nieuwe ouders leren kennen? Anders duren de dagen zo lang he..

Wij wensen jullie weer alle sterkte toe en een dikke knuffel! Jullie zijn sterke kanjers!

liefs Chris, Peggie & Faya