Net nadat ik het vorige bericht had getypt ging de telefoon. Het was Dr. Sie de neuroloog. Ik had namelijk gisteren gebeld dat het spoelen geen doen meer was en vandaag belde ze dus terug.
Ik legde haar uit dat Rob echt veel pijn heeft en zelfs vaak roept:"mama help me, mama doe iets." Maar mama kan niks doen. Ze vroeg of we Rob op moesten laten nemen om zo hem door iemand anders te laten spoelen, maar ik zei:"Dat is geen optie. Ten eerste neemt dat de pijn niet weg. En ten tweede kan ik het wel aan, maar Rob niet meer." Ze antwoorde dat het nu neigt naar kindermishandeling. Even moest ik nadenken, maar helaas kon ik het niet ontkennen.
Ik vertelde haar ook dat ik een mail naar Amerika naar Dr. Levitt heb gestuurd en dat zijn antwoord was dat een tijdelijk stoma hem een goed idee leek.
Ze zei dat ik meteen René Wijnen moest bellen om te vragen of de dilatatie van woensdag omgezet kon worden in een operatie voor een tijdelijk stoma.
Dus deed ik dat maar. Gelukkig kreeg ik hem vrij snel aan de lijn. Hij zag ook wel in dat er momenteel niet veel mogelijkheden meer lagen. Ik vroeg of hij nog een briljante ingeving had, maar helaas... Nu gaat hij uitzoeken of voor woensdag allemaal geregeld kan worden. Ze hadden de foto's naar Marc Levitt gestuurd, dus misschien weet hij nog iets. Van Utrecht hebben ze nog niks gehoord, daar gaan ze ook nog achteraan. Pfff dus weer een onzeker weekend tegemoet. Voor de zekerheid maar voorbereiden op een langere opname. Dus voor de kinderen een schema maken, poetsen, wassen, strijken.... etc.
1 opmerking:
Tjonge wat een heftig bericht weer.
Misschien een rare vraag, maar hoe weet je eigenlijk dat Rob straks met een tijdelijk stoma geen of veel minder pijn heeft? Wordt het stukje darm er tussenuit gehaald waar het pijn doet? Weten ze dan precies welk stukje dat is?
Het tijdelijk stoma betekende voor ons behoorlijk wat werk met verpleging van Laura elke dag, vooral als de huid rond de 'roosjes' geirriteerd raakte. Daar had Laura soms ook best wel last van. Nog wat tips: laat je goed voorlichten en maak gebruik van alle stoma verpleegkundige hulp die er is, zowel in het ziekenhuis als erbuiten. Medireva was onze leverancier van alle spullen en wij vonden hen goed en snel, bovendien beter op de hoogte van de nieuwste spulletjes dan het ziekenhuis (AZM). Ik geloof dat er nog zo'n gespecialiseerd bedrijf is. Ook Thuiszorg heeft ons erg geholpen destijds. Maar goed, heel veel succes en hopelijk betekent dit voor Rob minder pijn, dat is het aller belangrijkste!
Een reactie posten