23-05 Een dubbele dag

Fijn hoef je er niet voor zijn ileostoma midden in de nacht eruit, nu moet je er voor de sondevoeding weer uit. Echte nachtrust wordt je dus niet gegund, maar dat went echt.
Vanmorgen was zijn temperatuur 37.9. Aan de hoge kant weer maar ja. Rob was ook heel moe merkte ik, maar dat liet hij dus niet aan een ander blijken. Hij at en dronk eigenlijk niks. Rond 11 uur gingen we naar buiten maar op de gang kwamen we Ivo de Blaauw tegen. Ik vertelde hem over het spoeldrama van gisteren en dat ik dan ook een beetje baalde dat er dan niemand op de afdeling is die dan raad weet, omdat het natuurlijk een unieke situatie is. Ook vertelde ik hem van de verhogingen.
Ivo de Blaauw was heel attend en luisterde ook echt naar mijn verhaal en dat luchtte wel op. We spraken af om nu na het spoelen met de hegars aan de gang te gaan en dit keer kwam hij zelf helpen. Hij vond Rob fit, maar ik waarschuwde hem dat het schijn was en ik bleek akelig gelijk te krijgen. Eenmaal beneden om naar buiten te gaan wilde Rob helemaal niks meer. Niet naar binnen en niet naar buiten. Even bij mama op schoot maar al snel was het helemaal foute boel. Rob ging helemaal door het lint, omdat hij meer wilde als dat hij kon en dat frustreerde hem. Snel in de rolstoel en terug naar de afdeling om hem tot rust te manen. Ook Ivo de Blaauw en een paar verpleegkundige zagen dit gebeuren.
Snel Rob op bed gezet en erbij gaan liggen en TV aan. Al snel werd hij weer rustig en was behoorlijk op. Nog een beetje gespuugd, maar dat zal wel door dat huilen zijn geweest.
We besloten om Rob vast te spoelen omdat dr. De Blaauw nog op de afdeling was en zo kon helpen met de hegars. Het spoelen verliep zeer pijnlijk, alleen op het laatst was het te hebben. Ivo kon gelukkig wel beter resultaat met het oprekken bereiken.
Daarna ging Ivo nogmaals een gesprek met me aan. Hij denkt dat we nu echt op de goede weg zijn en dat we met het oprekken het juiste resultaat kunnen bereiken. Of het op OK moeten worden opgerekt, weten we pas over een paar weken. Hij heeft ook de kinderarts gevraagd om naar Rob te kijken, omdat hij ook wel zag dat het even gedaan was met Rob. En ook vanwege de koorts. Ook nog even over de hele lange weg die achter ons ligt gepraat. Ivo bedankt voor het luisteren....
Rob moest daarna ook nog bloedprikken, maar een vingerprik vindt hij niet eens meer erg. Hij gaf gewoon zijn hand en het ging fantastisch.
Nog even rust en daarna kwamen de kinderen en papa. Heerlijk om weer allemaal bij elkaar te zijn. We gingen met z'n allen lekker naar buiten en de kinderen genoten van het spelen en van het allemaal bij elkaar zijn. John heeft een hotel vlakbij geboekt en daar gingen ze even naar toe, terwijl Wiese bij mij bleef en Rob weer lekker even kon rusten.
Rond 16.30 kwamen ze allemaal weer terug en we gingen in het restaurant lekker met z'n achten frietjes eten. Dat is alweer een hele tijd geleden dat we allen aan tafel hebben gezeten. Myrne bracht Rob wel iets eerder terug, maar we genoten wel.
Nog even op de kamer geweest en daarna gingen ze naar het hotel, waar ze geloof ik best genoten. Voor John ook lekker om even niks te moeten en niet te veel hoeven te zorgen.
Helaas stond de thermometer toch weer op 38.9. Ook zijn buik is weer bol. Maar gelukkig kwam zijn vriendig Lotte nog even langs en Rob genoot volop. Ondanks dat het even niet ging, kon hij toch genieten van deze momenten. Ik sloot ondertussen de sonde aan en het is me allemaal alleen gelukt. Weer iets geleerd.
Rob viel daarna als een blok in slaap. Nu is het 23.30 en er zou nog steeds een kinderarts langskomen, maar het is druk geloof ik. Dus dat kan wel laat worden. Wordt het toch weer zo'n berucht nachtje. Ach maar morgen zie ik iedereen weer dus dat scheelt. En ik hoop dat we woensdag toch weer richting huis mogen gaan denken. Maar dan moet wel de koorts wegblijven.