woensdag was er al twijfel of het verstandig was om te spoelen, dit omdat er niet veel in het zakje kwam. Alleen op woensdag had zijn malone niet gelekt, dus werd besloten om dit op donderdag nog niet te doen. Helaas was het op donderdag weer raak. Zijn malone bleef de hele dag lekken en ik moest 2x alles van zijn stoma vervangen. En dit terwijl John lekker in Kopenhagen, de zeemeermin aan het bekijken was, om vervolgens 's avonds de wedstrijd FC Kopenhagen-PSV te bekijken.Donderdagavond besloten we om de volgende ochtend Rob toch maar te spoelen.
Tja en dat was een klein drama. Rob was een half uur aan het gillen van de pijn. Ik kon gelukkig snel René Wijnen bellen en hij adviseerde mij om eerst extra tramal te geven. Hij beloofde mij na 15 minuten terug te bellen.Gelukkig kwam ontlasting er wel goed uit. En het was hard nodig. Wel geweldig dat je dan nog geen aangepaste badkamer hebt. Tjonge wat een onhandig gedoe. Veel op en neer geren naar de badkamer en weer een extra bed te verschonen.
En terwijl ik nog bezig was belde René mij terug. We gaan nu om de dag spoelen. Hij gaat nogmaals proberen om Dr. Lilian Sie te bereiken, want zij is de hele week weggeweest. Later vandaag horen we meer. Waarschijnlijk maandag op de poli komen.
De foto's zijn van het bezoek van de Nijmegense Brandweer aan het Radboudziekenhuis. Gijs en Wiese zelfs in de brandweerauto en dat was kei vet (volgens Gijs).
Vanavond belde René me weer terug. Hij had overleg met Sie gehad en as. maandag moet ik om 15.30 op de poli komen. Hij gaat er ook Ivo de Blaauw bijvragen. Zondag moet ik spoelen. Ik hoop echt dat het snel zonder pijn gaat. En hopen dat we maandag plotseling allemaal weten waar de pijn vandaan komt....
1 opmerking:
Toch nog pijn, tjonge wat een ellende. En dan ook steeds al dat gedoe met spoelen, stoma, bed verschonen etc. Hoe gaat het inmiddels met de huid rond de stoma en malone? Irritaties blijf je nog de baas?
Morgen gaan we naar het jaarlijkse symposium van de vereniging voor anusatresie in Arnhem. Daar zitten veel lotgenoten van dat onderdeel van Rob's aandoeningen. Gedeelde smart is soms halve smart. Als gold member van afdeling de Vuurtoren (hoeveel nachten moet je eigenlijk voor platinum? haha) heb jij wellicht al meer dan genoeg contacten met andere ouders van patientjes.
In elk geval, sterkte er weer mee op de poli.
Een reactie posten