13/05 Dag 2 Een dag van doorkomen

Rob sliep gisteren laat, maar dat betekende dat hij ook niet zo heel vroeg wakker was. Wel fijn omdat we wisten dat het vandaag een dag van doorkomen was.
We besloten om vandaag zoveel mogelijk een strakke planning aan te houden om zo Rob een beetje een houvast te geven.
Eerst maar even schoolwerk. Maar Rob wilde niet. Even wilde hij alles zelf regelen, maar dat kan natuurlijk ook niet. Na een beetje boze bui en ik even bij hem vandaan ging, ging hij daarna goed aan de slag. Nog even proberen of hij toch nog geen sommen hoefde te maken. Betty de PM-er kwam net op dat moment binnen en vertelde dat ze om 10.30 langs kwam, maar ik zei dat dat alleen mocht als Rob zijn schoolwerk af had. En zo gingen we de rest van de dag goed inplannen. Minder leuke dingen gevolgd door leuke dingen. En het werkte. Rob deed keurig zijn schoolwerk en omdat dat ook supersnel ging konden Rob en ik daarna ook nog ping-pongen. Daarna ging hij even met Betty armbandjes maken van die stiekjes.
Samen met de uroloog werd besloten om nu eerst even ORS aan te zetten om te kijken of er meer uit zijn stoma zou komen.
Na het spelen ging ik bij Rob een nieuwe PAC naald aanbrengen. Omdat het infuus moest blijven lopen moest dit zonder emla, maar Rob was weer super dapper. We waren daarmee klaar toen Ben de verpleegkundige met een zeer vervelende mededeling. Het lab had een fout gemaakt met een buisje bloed en natuurlijk net met het buisje bloed dat niet uit de vinger gehaald kan worden, dus moest Rob opnieuw geprikt worden. En omdat we ook nog moesten spoelen besloten we om eerst tramadol te geven, weer even te pingpongen en daarna te prikken en meteen te spoelen.
En zo gebeurde het. Eerst maar weer pingpongen. Voor mij hield dat in heel veel achter een balletje aanrennen, want met een rolstoel en infuuspaal is dat geen doen. Maar het lukte Rob steeds vaker om het balletje ook terug te spelen.
En toen was het moment daar om toch weer te prikken. Maar omdat Rob nu beter was voorbereid en met de belofte om straks weer te pingpongen werkte hij dit keer enorm goed mee. Helaas was het met de eerste keer prikken toch weer mis en moest dit over. Even tranen bij Rob maar ons dapper manneke herpakte zich en zonder au of iets te roepen konden ze de tweede keer wel goed prikken.
Daarna de colon spoelen. Rob was daarna toch wel wat moe en even een rust moment ingebouwd. Zo kon ik even eten. In de loop van de middag kwam ook Carolien langs met Eris en Rob was helemaal blij. Zijn vriendinnetje was op visite. Eris is namelijk ook een kind met TPV en dat is voor Rob ook fijn om te zien dat er meer kinderen zijn met TPV en een rolstoel.
En daarna was het weer Pingpong tijd. De hele dag was zo door de planning en afwisseling goed verlopen.
Tegen de avond begonnen Rob en ik aan een spel en op dat moment kwam de anestesist veel te enthousiast binnen en het humeur van Rob sloeg om als een blad aan een boom. Ja je kunt dit niet plannen, maar het was eigenlijk het goed bedoelde enthousiasme dat de druppel was. "Hallo Rob!!! Ik ben de slaapdokter!" Rob keek mee heel boos aan en ik zei: Rob dit is de anestesist. En toen begreep hij wel wie ze was.
Ze wilde vanalles van Rob weten, maar Rob was ineens echt boos. Ik besloot om het even over te nemen en de anestesist mee naar de gang te nemen. Rob baalde ook zo dat het spel werd onderbroken.
We herhaalde de procedure van morgen, dus snel handelen, niks tegen Rob zeggen en mij of Ivo het woord laten doen. En na OK mij zo snel mogelijk erbij roepen. Wat mij vooral verbaasde was het feit dat het toch weer niet helemaal duidelijk was dat Rob zoveel operaties al had gehad. Ik zei dat Rob natuurlijk heel goed wist wat er ging gebeuren door de vele operaties en zij zei: Echt waar? Maar ja.
Op dat moment kwamen ook Dr. Feitz en Ivo de Blaauw eraan. Ik vroeg aan Ivo maar of hij naar Rob wilde gaan want volgens mij was dat op dat moment de enige persoon die Rob wel rustig kon krijgen en mijn gevoel klopte.
Even nog wat doorgenomen. Rob gaat sowieso een nacht naar intensive care, want de operatie is gewoon heel groot. Hopelijk maar 1 nacht.
En tijdens de operatie zal inderdaad nog overleg komen over wat er gaat gebeuren. Welke stappen ze gaan volgen.
Rob was daarna helemaal boos. Boos dat hij niet mocht eten, daar waar hij de hele dag nog niet over had geklaagd. Hij wilde geen operatie meer, hij wilde een boterham met pindakaas. Even was het weer helemaal gedaan. Maar weer even pingpongen en daarna weer terug naar de kamer. Helaas nog niet gedaan met de boze bui, maar ik moest toch ook even eten.
Even was er niks met Rob te beginnen maar na even werd hij weer rustig We startten weer met het spel van Dolfje Weerwolfje.  Daarna even samen op bed televisie gekeken. Rob was weer rustig en zijn humeur was weer prima. Steeds die onverwachtte momenten in het ziekenhuis brengen hem zo van slag.
En dat is soms lastig te doorbreken, maar rust en even een knuffel helpt dan wel.
Nu is het op naar morgen. De dag van de blaasaugmentatie en wat nog meer dat wachten we af. Ja spannend is het zeker, want we kennen de risico's. En die zijn niet klein te noemen.
Hopelijk gaat Rob zometeen lekker slapen en dan kunnen we morgen al om 8 uur richting OK waar hij ongeveer 8 uur zal zijn. Op naar operatie nummer 40...
Lieve lieve Rob
Voor morgen heel veel kracht
Je zult het nodig hebben

Al zoveel ondergaan
en het gaat maar door
steeds opnieuw naar die OK
en je gaat er steeds weer voor

Dapper manneke
Morgen ga je weer
De pijn die jij steeds hebt
raakt mijn moederhart zeer

Kleine grote held
zet 'm op!