maandag 12 mei 2014

12/05 De opname dag

Het weekend was druk. Inpakken, poetsen, maar ook turnen. Myrne had zich geplaatst voor de finale en zodoende gingen we naar Asten. Ik ging als trainster mee met haar. De balk ging goed en ook de rest ging redelijk. Helaas de brug niet, maar dat kwam mede door twee flinke bloedblaren die ze halverwege haar oefeningen kreeg.
Zondag had ze wel heel veel succes. Ze was geplaatst voor toestelfinale balk en na een bijna vlekkeloze oefening mocht ze een zilveren medaille ophalen. Ja en dan heb je een trotse dochter en stiekem een nog trotsere moeder.
Maar maandagmorgen was het back to earth... De dag van de opname voor de grote operatie. Eerst  even Stan uitzwaaien die door papa naar Den Bosch gebracht werd om van daaruit te vertrekken naar Berlijn met school. Een leuk uitstapje.
Myrne en Gijs gingen gewoon naar school en omdat Rob nog sliep besloot ik om Luuk en Wiese toch nog even zelf naar school te brengen. De terugweg had ik geloof ik wat last van die harde wind, want spontaan sprongen de tranen in mijn ogen.
Rob was even erna wakker. Ja hij was er klaar voor merkte ik. Redelijk kalm nog maar eerst wilde hij nog even naar school om gedag te zeggen tegen de klas. Dus maar even doen. Papa reed en ik stapte even met Rob uit om de klas even uit te zwaaien en daarna op naar Nijmegen.
Om 11 uur waren we weer op afdeling het strand. Maar eerst nog even naar de poli anestesie. Papa ging ondertussen weer naar huis en zo waren we nog met twee.
Op de poli moesten we eigenlijk een vragenlijst invullen maar zoals gewoonlijk kon je daar niet alles opschrijven. Al eerder geopereerd? Ja hoor. Waarvoor? en dan vervolgens maar invullen overal voor geloof ik.
De anestesist besloot om de vragenlijst maar te laten voor wat het was (pfff gelukkig) en ging maar meteen aan de slag met zaken die er echt toe deden. Oh hij is inmiddels 3x geopereerd? Huh zei ik. Ja nml ileostoma, VP drain en PAC.. Ik moest eigenlijk lachen. Maar slaakte ook maar even een diepe zucht. Ik zei:"zullen we er maar 39 van maken?" Het systeem is dus nog niet goed, want een goed overzicht hebben ze gewoon niet in Epic.
Daarna naar de afdeling. Masja kwam naar de afdeling even met Rob kletsen (ped medewerkster) Helaas kwam ze ook met een mindere mededeling, want de PM-ers hebben nog maar 2x per week een klein uurtje tijd om te komen. Toch wel shocking als je beseft dat het zo belangrijk is voor de kinderen. Even een uurtje echte afleiding, waarin ook emoties verwerkt worden en het zijn juist de PM-ers die de kinderen door lastige periodes heen helpen en ook door angstige periodes loodsen. En die helpen om de procedures voor het kind zo goed mogelijk te laten verlopen. En dan is 2 uur in de week echt veel te weinig, maar ja niks aan te doen.
Rob genoot weer van Masja's aanwezigheid.
Daarna moest Rob helaas weer bloedprikken en even werd de spanning hem allemaal te veel, hij protesteerde enorm. Maar even doorpraten en ineens was daar weer het moment dat Rob zich herpakte en weer goed meewerkte. Het is altijd hetzelfde. Dus het went.
Daarna kwam de urologie verpleegkundige om het protocol door te nemen mbt darmen spoelen. Het normale protocol is bij Rob niet goed, omdat hij geen dikke darm meer heeft en de dunne darm zeer gevoelig. Dus besloten we om Rob gewoon via de PEG sonde water toe te dienen en evt morgen met ORS aan de slag te gaan. Wel moesten we nog vragen of de arts dit goed vond. Ook mocht Rob nu helemaal niks meer eten. En morgen alleen nog helder vloeibaar. De colon zal ik zelf spoelen en op OK mag Ivo dit nogmaals doen.
Daarna het intake gesprek. Heerlijk persoonlijk met de verpleegkundige die steeds naar een beeldscherm zit te turen en zo weinig ruimte heeft om iets goed te verwoorden, maar het ging al stuk sneller dit keer.
Ondertussen kwam de uroloog ook binnen en stemde in met het afgesproken protocol. Omdat de kinderchirurg er nu niet was gingen we nu niet verder op de operatie in. Wel gaan we morgen dus samen alles doornemen wat de mogelijkheden zijn en het kan zelfs zijn dat woensdag tijdens de operatie weer overleg wordt gevoerd samen als ze de buik van Rob hebben opengemaakt omdat ze dan pas kunnen zien wat er precies wel en niet mogelijk is en of dingen ook echt wenselijk zijn.
Ik vind dit wel heel super dat we dit op deze manier gaan doen. Niet zelf handelen, maar in goed overleg.
Rob was ondertussen wel heel boos dat hij niet mocht eten en hij bleef daarna op bed liggen. Ik sloot hem aan, aan de sondepomp en infuuspomp. En zo kwamen we de rest van de dag wel door.
Morgen is nog zo'n dag. Het wordt wel een hele lange dag en dan op naar woensdag.

Er vragen mensen naar het adres voor een kaartje. Super leuk!!
Het adres is:
UMC st Radboud Amalia KZ
Rob van den Eertwegh
afd het strand kamer 21
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Op weg naar operatie 40... zucht

1 opmerking:

Leon van de Weem zei

Pfoei. Ik zal aan jullie denken morgen en een kaarsje opsteken. Onze Quinten is ergens in juni aan de beurt. Ook in Nijmegen. Voor ons de eerste keer in Nijmegen. Ik heb tot nu toe een goede indruk, maar laat het maar gewoon over me heen komen.
Sterkte.

Leon van de Weem