Gisteren kon Rob alweer beter zitten in zijn bed. Helaas was dat vandaag niet te doen. Steeds opnieuw probeerde hij het wel, maar even zo snel moest ik zijn bed ook weer terug zetten in meer een ligstand.
De urologen kwamen alweer vroeg binnen, maar gelukkig was Rob goed gehumeurd. Hij stuurde niemand weg en gelukkig was Rob nog aardig tegen ze.
Vandaag gewoon de blaas weer spoelen en alles verzorgen. Eigenlijk vroeg ik me af of dit alles niet thuis voortgezet kon worden. Ik begrijp de risico's van infecties en een plotselinge terugslag, maar de zorg is goed te doen. De pompen heb ik thuis ook.
Gelukkig kwam op dat moment Ivo de Blaauw tegen en ik gooide het op het woord. Hij vond het plan eigenlijk niet zo slecht. Het enige wat hij zich afvroeg of dat met de katheters mocht en toevallig wist ik dat dat wel mocht. Wel moesten we een goed plan voor de pijnstilling bedenken. Ketamine kon worden gestopt, maar morfine stond nog op 2. Ik stelde ook voor om tramadol op te gaan starten tijdens afbouwen en dat was blijkbaar geen slecht plan.
Het is super om te weten dat de arts zoveel vertrouwen in je heeft en dat doet goed. Ivo weet als geen ander dat Rob beter af is thuis. Zeker omdat we veel alleen zijn overdag wat gewoon niet goed is voor Rob. Rob moet bij bekende mensen zijn. Ivo ging overleggen met prof Feitz en we hoorde het nog wel.
Even later kwam tegen de afspraak in de kinderchirurg op de kamer de visite doen. Blijkbaar was er al veel besproken en wat een wonder ze mochten daarna weer zaken aan gaan passen omdat ze toch niet begrepen hadden waarom er zoveel pompen liepen. Ik vroeg erna ook waarom op Rob zijn kamer, wat al helemaal niet goed is voor Rob.
Omdat dat gisteren ook zo was gebeurd was het antwoord. Maar de reden van gisteren was dat deze arts niet mee wil werken aan deze proef. Dat kan, maar dan mag je niet tegen de arts een dag erna zeggen dat het dus niet meer hoeft. Jammer gemiste kans.
We bespraken de pijnstilling. Ketamine eraf en morfine langzaam afbouwen, tramadol opstarten bij 0,5. We hopen dit te halen om zo morgenavond toch naar huis te kunnen. Gewoon lekker bij mijn lieve man en lieve kinderen.
Ook vroeg ik nog aan een andere arts naar de bekende app van het Radboud ziekenhuis om een arts snel te kunnen bereiken. Deze zou nml na een proefperiode bij de oncologische kinderen beschikbaar komen voor meer kinderen. Helaas blijkt daar nog steeds onduidelijkheid over te zijn, omdat het nu alleen gaat om ernstig zieke kinderen. Wat daar de criteria van zijn is voor mij een raadsel.
Om 11 uur kwam de juffrouw en Rob deed dit keer al veel beter mee. Helaas was het na 3/4 uur op en Rob moest echt liggen vanwege de pijn. Ja en dat is balen.
Het gaat verder namelijk best goed. Helaas zag ik tot mijn grote schrik dat de decubitus ook terug aan het komen is. Hopelijk blijft het bij dat kleine plekje.
In de middag rond 15 uur kwam er gelukkig toch nog iemand voor Rob. Via twitter heeft Myrne Sosannah leren kennen en zij studeert geneeskunde hier in Nijmegen en zij kwam kwartetten. Aangezien ik al 3 potjes verloren had vandaag gingen ik nou vol aan de bak. Maar Rob won ook deze keer. Het werd een gezellige middag die afgesloten werd met frietjes. Ja ze stonden weer op het menu en Rob moest vanmorgen al lachen toen hij op grote portie drukte.Dus weer even gezellig samen frietjes eten.
Tussendoor kwam Dr. Feitz ook nog even langs. Ook hij wil gaan proberen dat we morgen naar huis kunnen want ook hij ziet in dat hier blijven alleen maar tijdverdrijf is. Wel moet Rob dan volgende week twee dagen opgenomen worden om de Montistoma katheter eruit te halen en gaan we kijken of het katheteriseren ook lukt. De pijn zal de grootste hindernis zijn en misschien is een ambulance dan ook wel verstandig. Het is zo dubbel dat de pijn de grote spelbreker zou kunnen gaan worden. Want nu loopt er ook morfine en thuis heb je ook een saturatiemeter om alles te kunnen volgen. Ik hoop dat we het gaan redden.
De rest van de avond liet ik Rob helemaal platliggen. Zeker ook voor zijn stuit. Want juist dat zitten in bed geeft drukplekken.
Hopelijk de laatste nacht hier, want de laatste 6 jaar met zoveel opnames hakt er gewoon ook in. Het waren niet alleen 40 operaties maar zeker ruim over de 60 opnames. Daarom ben ik de artsen ook nog steeds dankbaar dat ze de zorg allemaal aan mij hebben aangeleerd anders hadden we nog meer opnames gehad.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten