maandag 26 mei 2014

26-05 bureaucratie! Zo klaar mee

Ik weet niet eens meer waar ik moet beginnen. Rob een gewone jongen met extreme zorgvraag en rolstoelafhankelijk wil je een redelijk normaal leven gunnen. Een leven waarin hij mee kan doen. Helaas hebben we een woning die totaal niet geschikt is voor hem. Ik heb daar in februari een kort blog over geschreven. Link blog woning pas niet bij gezin
Kort daarna kwamen de wethouder en de ambtenaar bij ons aan tafel zitten voor een gesprek. In het gesprek werd duidelijk dat de gemeente ons totaal geen oplossing kon bieden. Er was geen huis te vinden dat wij konden huren dat geschikt was voor ons gezin.
Uiteindelijk is de oplossing van onszelf gekomen. Ons pap ging opzoek naar een appartement en wij gingen in ons paps huis wonen 15 kilometer van de bakkerij vandaan. Dit huis is eenvoudig aanpasbaar door de garage te verbouwen tot slaapkamer zodat er twee slaapkamers beneden ontstaan en boven kunnen de 3 slaapkamers door onze ander 5 kinderen verdeeld worden. Nee ideaal is het zeker niet met de bakkerij, tenslotte moet je vaak op en neer en ook Myrne en Stan moeten toch in Eindhoven naar school blijven gaan en dat is voor een meisje van nog net geen 16 toch een flink eind ver (25 kilometer). Maar het is gewoon op te lossen.
Ook is het wisselen van school wat voor Rob zeker niet gemakkelijk zal zijn, gezien het feit dat Rob nu zo goed gaat op het normaal basisonderwijs en waar leerkrachten echt super omgaan met zijn chronische ziekte en handicap. Maar het is zoals het is en dit zijn allemaal zaken die op te lossen zijn.
Maar dan komen we weer terug bij de gemeente. Ik wilde we een brief hebben dat onze woning niet aan te passen was, maar dat bleek al heel moeilijk te zijn, ondanks dat ze dit hier aan tafel hadden bevestigd dat idd de woning boven de bakkerij niet meer aan te passen was.
Nee Chambers Consultancy werd ingeschakeld en het huis van mijn vader werd bekeken. Idd gaf hij meteen toe dat onze woning niet was aan te passen want de woning had hij 6 jaar geleden al gezien en met alles wat Rob nu heeft is het idd niet te doen.
Hij bekeek de mogelijkheden en zag idd goede mogelijkheden voor een woningaanpassing. Zeker dmv verbouw van garage alleen zou de kinderarts dan wel moeten bevestigen dat wij op medische gronden vlak bij Rob moesten slapen. Nou dat was niet zo moeilijk want het is gewoon een feit dat we met infusen en alles wat Rob heeft in de buurt van Rob moeten blijven en dit werd met een brief van de kinderarts bevestigd.:
Dit betekent dat de begeleiding cq behandeling van Rob zeer intensief is. Het lukt de ouders met name de moeder, om de verzoging van Rob thuis te doen plaatsvinden. Dit vereist echter de nodige aanpassingen en inspanningen. Bovendien kan Rob in zeer korte tijd ernstig ziek worden door een bloedvergiftiging. Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping. Zo kan het mogelijk blijven dat Rob thuis kan blijven wonen, en de intensieve zorg kan blijven krijgen.
Zo ook de brief maar gemaild en na een tijdje kreeg ik een telefoontje van de ambtenaar. De mogelijkheden waren bekeken: een mogelijheid van een aanbouw en van een interne verbouwing boven zodat er boven een extra slaapkamer gemaakt zou worden. Dat laatste vond ik eigenlijk al heel vreemd, want ik weet hoe groot alles boven is, en dat zou betekenen 4 hele kleine slaapkamertjes voor 7 man. 
Maar zei de ambtenaar, gezien de brief van de kinderarts en het feit dat de meerkosten eigenlijk nihil waren, hadden ze dit met de raad besproken en besloten was om voor de aanbouw te gaan. 
Nou vreugde bij ons natuurlijk want de verhuizing zou al spoeding gaan plaatsvinden, want ons papa had een prachtig appartement gevonden en de kinderen wilde we in het nieuwe schooljaar al op de nieuwe school laten starten. 
Dus in de meivakantie zelf alle muren maar texen en we vonden zelfs een sponsor voor de vloerbedekking en zo was het boven al bijna helemaal in orde.
Maar dan ineens is daar weer zo'n mail van de gemeente : Bijgaand treft u het aanpassingsadvies voor de Heilarensestraat 30 aan, inclusief extra slaapkamer.
Wij hebben ook de uitwerking van de aanpassing zonder extra slaapkamer gevraagd.
Zodra wij dit ontvangen hebben, sturen we u dit eveneens toe.

En deze begreep ik even niet. In het vorige telefoongesprek was aangegeven dat deze mogelijkheid al bekeken was en dat ze dus gingen voor uitbouw van de garage.
En wat is er gebeurt met advies van de arts? Ik schreef er gisteren een blog over : blog gisteren over verhuizing Ik besloot om een mail terug te schrijven met daarin de argumenten dat de verbouwing van de garage al was toegezegd en dat we de kamers daarom ook zijn gaan texen en netjes vloerbedekking hebben aangeschaft. Dat het niet in het belang van Rob is en bij calamiteiten zelfs gevaarlijk.
Ik kreeg daarop vandaag een onthutsende mail terug. Normaal doe ik het nooit, maar ik wil hem toch laten lezen. :
Op grond van de brief van de kinderarts heeft de gemeente Sint-Oedenrode in eerste instantie besloten het plan met extra slaapkamer uit te laten werken. Aangezien hier zowel de gemeente Sint-Oedenrode als de gemeente Bernheze een gezamenlijk besluit over de kosten nemen moeten, is na overleg tussen beide gemeenten op bestuurlijk niveau besloten, om ook het plan uit te laten werken zonder extra slaapkamer, de goedkoopst-compenserende oplossing. Voor een goed besluit, welke kosten worden  door wie vergoed, zijn beide uitgewerkte opties noodzakelijk.
Chambers Consultancy verwacht overigens deze uitwerking deze week af te hebben.
In dit bestuurlijk overleg heeft de gemeente Bernheze ook gevraagd naar de strikte medische noodzaak van een extra slaapkamer.  De Wmo gaat uit van strikte medische noodzaak, anders dan zeer wenselijk en aanbevolen. Deze noodzaak moet door een onafhankelijke adviseur (dus niet de behandelende sector) vastgesteld worden. De zinsnede van de kinderarts  “Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping.” is niet voldoende.

Wij hebben onze medische adviseur Argonaut gevraagd, of deze de medische noodzaak op grond van het dossier van Rob en de brief van de kinderarts vast kon stellen, zodat u zo  min mogelijk belast wordt. Afgelopen vrijdag liet de adviseur weten, dat dit helaas niet mogelijk is en dat zij zo spoedig mogelijk met u een afspraak  maken.

Ja ik ben verbijsterd. Niks meer over de mondelinge toezegging. Het is een beetje in de eerste regel te herleiden, maar ook niet echt. Het lijkt nu steeds meer een bureaucratische strijd te worden. Tijdrekken. Maar waarom. De zorg van Rob hou je vol als je ook nog een beetje kunt slapen. En de noodzaak is duidelijk. Weet een onafhankelijk bureau meer van de zorg voor Rob dan de kinderartsen? En neemt de gemeente dit keer het advies wel over. Tenslotte hebben we in het verleden als eens moeten knokken voor een rolstoel. Argonaut zei dat Rob die nodig had (logisch als een kind niet kan lopen) maar de gemeente vond van niet. 
Gaan we nou echt tijd rekken? Tijd die we gewoon niet hebben. Tenslotte willen we in juli langzaam gaan verhuizen en in augustus daarin trekken. Rob zal tot aan de verbouwing als op een matras op de grond bij ons op de kamer beneden moeten slapen. Kortom al die tijd wordt het alweer behelpen. Je betaalt een veel te hoge maandlast en het probleem is nog steeds niet helemaal opgelost. Want vele mensen weten dat we deze verhuizing doen voor Rob, maar financieel is het eigenlijk toch al niet te doen, maar we hebben geen keus meer. Want hier blijven is geen optie. Rob moet zelfstandig kunnen zijn en Rob moet eindelijk weer eens fatsoenlijk gedouched kunnen worden.
Maar tot die tijd, mogen we weer knokken. Knokken tegen bureaucratie. Net alsof je daar na operatie nummer 40 heel veel energie voor hebt. Maar keus??? Weer geen.. Want tenslotte gaat het wel om je kind. Een kind, dat je vol liefde verzorgd om hem mee te laten doen in de maatschappij. Daar draait het tenslotte mee om: MEEDOEN. En gewoon gewoon zijn... ondanks alles

Geen opmerkingen: