maandag 19 mei 2014

19/05 Een betere dag

De nacht verliep redelijk rustig. Omdat we de vochtbalans al om 11 uur klaar hadden, kon Rob iets meer ongestoord slapen. En dat is iig een stuk beter voor iemand die moet herstellen.
De ochtend begon al vroeg. De urologen stonden plots in de kamer terwijl ik net koffie halen was. En dan is het weer foute boel. Onaangekondigd, en dat blijkt dus echt niet te werken. Omdat de splint katheter eruit mocht besloten we om een tijd af te spreken. 9 uur.
Maar eerst zou er worden bloedgeprikt en dan de splint en zo werd het afgesproken.
Helaas was er niemand om mij te assisteren voor het prikken en zodoende kon dit pas om 9 uur net op het moment dat de urologie verpleegkundige de splint eruit wilde komen halen. Ze had niet veel tijd en dus wilde ze dat eerst doen, terwijl de afspraak lag, eerst prikken en dan de splint. Rob wilde eerst prikken, want zo was het afgesproken en ik vroeg ook om dit te doen omdat de afspraak zo lag.
Maar dat was niet goed. Gelukkig kwam op dat moment Masja binnen en ook zei vertelde iedereen gewoon de afspraak te volgen. Eerst prikken dan de splint. En toen gebeurde het wel. Hoe ik me op dat moment voelde dat kan ik maar beter niet hier neerzetten.
Rob gaf keurig zijn vinger voor de vingerprik. Helaas gingen we het niet redden met 1 prikje. En toen konden we alsnog de nieuwe afspraak maken om het vervolg van het prikken na het verwijderen van de splint te zetten omdat de vinger even moest genezen.
Masja ging bij Rob staan en ik hielp bij het verwijderen van de pleisters van al die katheters. De verpleegkundige knipte de hechtingen door en de dunnen splint werd verwijderd. Gelukkig was dit pijnloos voor Rob. En Rob deed het toch weer geweldig. Ja voorbereiden helpt dus. Voorbereiden op de tijd. En ik had nog  snel een foto gemaakt van zijn buik om zo te kunnen uitleggen wat we gingen doen.
Helaas moest ik daarna nog 2 keer de vingerprik doen, gewoon omdat zijn bloed niet goed liep. Maar Rob gaf geen krimp en met wat kleien erbij is er genoeg afleiding.
Papa kwam ook even gezellig en zo genoot Rob samen met papa van pizza's maken van klei. Rob zijn bed konden we al redelijk recht zetten en zo zagen we dus een grote stap vooruit.
Om 12 uur was het weer tijd voor de boterhammen en Rob genoot van een halve tosti. Ik ging ondertussen naar het restaurant, maar de rit er naar toe duurde onverwacht lang. Eerst even nog met Ivo de Blaauw over Rob praten. Ik vertelde dat het op zich echt goed ging. Het enige zorgpuntje blijft zijn temp maar ook de pijn in zijn rechterbeen die hij al heeft sinds de operatie. Hij zou snel een keer langskomen. Mooi om de betrokkenheid van de kinderchirurgen te zien want ook later kwam ik Marc Wijnen tegen en ook hij vroeg naar Rob. Wat een fijne betrokkenheid van die artsen. Top
Ook kwam ik Ilse Hermans tegen die ik ken van twitter. Zij had vrijwillegerswerk gedaan en was opweg naar Rob. We liepen samen maar even naar het restaurant en daar kwamen we ook nog Floortje Agema tegen en zo was het een hele IRL twittermeeting. Reuze gezellig.
Rob, Ilse en ik speelde een potje kwartet en Rob genoot. Ja het was een stuk beter vergeleken gisteren.
Daarna kwam de juffrouw en het lukte ons nog maar net om Rob aan het rekenen te krijgen. Een paar sommen gingen nog wel, maar daarna was het weer op. Rob was moe en de pijn kwam steeds meer terug.
Omdat de verpleegkundige heel weinig tijd had, mocht ik lekker alle zorg zelf doen en zo ontstond er even de nodige rust op de kamer. Even TV kijken voor Rob. Het was op. Helemaal op
En balen dat de pijn zo terug was. De ketamine stond nu op 0.8 en de morfinen op 2,3 maar verder afbouwen dus even niet.
De avond viel en de pijn werd meer. Ook de temp en zijn bloeddruk stegen. Nog 1 potje kwartet maar daarna was het gedaan. Ook de verpleegkundige van de avonddienst zag dat zijn zijkant van de buik ook was gezwollen. Het zal wel van de operatie komen, maar morgen toch maar even naar laten kijken.
Hopelijk kunnen we morgen als er iets moet gebeuren de gemaakte afspraken ook 1 voor 1 afwerken. Dit om het Rob makkelijker te maken. Zo hoef ik ook niet constant het conflict met Rob aan te gaan, want dat vind ik ook gewoon niet eerlijk.
Op naar morgen en hopelijk de stap die vanavond weer terug is gezet, morgen weer groter vooruit.

Even nog een aanvulling. De pijn was op een gegeven moment niet meer te harden bij Rob. Ik ging even goed kijken en ondekte een nat bed en urine die er via de gewone weg eruit kwam. Dan weet je dat er iets niet goed is. De verpleegkundige erbij geroepen die eigenlijk de kinderarts wilde bellen. Maar eerst even alle gegevens. Ik vroeg of de katheters dicht konden zitten omdat de urine niet meer daar stroomde. Tenslotte zijn er steeds meer vlokken te constateren. Dan  maar eerst de katheters doorspoelen. En natuurlijk mocht ik dat alleen maar weer doen van Rob.
En gelukkig maar bleek daar het probleem te zitten. De katheter van de suprapubis bleek helemaal dicht te zitten en we konden er heel veel urine uit halen. Ook van bij de katheter van de montistoma zat een flinke vlok. En ineens was de meest pijn weer verdwenen.
Een grote opluchting voor Rob. Nu de pijn in zijn been nog.

Geen opmerkingen: