vrijdag 16 mei 2014

16/05 Het houdt echt niet over

Gisteren waren er toch nog mooie momenten. Kelly, een meisje dat ook in Amerika was geopereerd was even langsgelopen met haar moeder en gisteravond kwamen papa, Gijs, Luuk en Wiese nog even op visite. En dan zie je gewoon even een hele blije Rob en dat doet je echt wel wat.
Even maar want daarna was het echt alweer gedaan. Rob ging gewoon wat TV kijken en helaas stak ook de pijn steeds weer de kop op. Ook moest hij enorm spugen. En dus bleven ze maar niet zo lang.
Ook gedurende de nacht was het regelmatig wakker worden van de pijn. Steeds als de paracetamol erbij was gegeven dan was het dragelijk maar na 4 uur was het weer echt foute boel.
De ochtend begon ook weer vroeg, want dan maar om 5 uur weer pcm en om 6 uur weer Flagyl dus het houdt je wel bezig. Maar met tussendoor hazenslaapjes red je het makkelijk.
De ochtenden beginnen altijd druk. Er moet ook vanalles gebeuren. Ook moest er bloed af worden genomen. Gelukkig kwamen de urologen als vroeg en gelukkig maar want de urologen wilde ook nog hb hebben en die was nog niet georderd, dus konden we dat nu mooi tegelijk prikken.
Ook wilde ze Rob al een beetje mobiliseren, maar Milou de verpleegkundige en ik begonnen eigenlijk allebei al meteen te lachen. Dat doen we nog maar niet. Rob heeft meer tijd nodig en dat gaat gewoon niet lukken. Gelukkig was Feitz het er meteen mee eens. En dan weet je dat je ook een goede beslissing hebt gemaakt door het beleid verder niet door de algmeen kinderartsen te laten uitvoeren maar door de kinderchirurgen want dit verhaal van mobiliseren zou anders weer een flink discussiepunt geworden zijn.
Daarna maar even bloedprikken. Gelukkig mocht het nu wel uit de vinger en dan wil Rob dat ik dat doe. Gewoon vertrouwd voor hem en heel lief gaf hij de door hem gekozen vinger.
Helaas was nu alleen de assistent van de chirurgen op de afdeling dus visite lopen bij de artsen ging even niet door. Ze kwamen wel meteen erna overleggen, alleen toen kwamen ze erachter dat ze toch nog meer informatie nodig hebben en gingen we alsnog samen aan tafel zitten.
Het was namelijk zo dat het infuus van Rob heel pijnlijk is en de vraag is dus hoelang die nog mee zal gaan. We weten ook dat Rob moeilijk te prikken is en als we ook TPV willen gaan starten dan moet de pijnbestrijding over het perifeer infuus. Dan kun je niet zonder. Ik stelde voor om met een echo in de bovenarm naar een goed vat te zoeken om daar een infuus te zetten zodat we voorlopig iig een goed infuus hebben. Dan kan TPV samen met de ciproxin en  paracetamol over de PAC en de morfine, ketamine en perifeer. Flagyl was evt voor beide mogelijk. Mijn gepuzzel van gisteren bleek dus te kloppen en idd was dit de beste oplossing. Zo kon iig de pijnstilling wat nu prioriteit nr 1 heeft zeker doorgaan.
We weten namelijk dat deze niet zo snel afgebouwd kan worden helaas. Het infuusprikken moet wel op de verkoever dus ging de arts nog overleggen met de anestesisten.
De paracetamol werd ook omgezet naar 6x daags. En zo was er een goed beleid voor Rob afgesproken.
Rob heeft het ondertussen nog steeds zwaar. Heel af en toe een slokje. En verder maar stilliggen en het liefst heeft hij rust. Niemand mag iets tegen hem zeggen. Als hij wakker is, dan kijkt hij wat TV.
Opa Pieter kwam ook en even weer die lach. Maar daarna weer in zijn eigen wereld. Maar toch even blij dat er iemand kwam.
Rob op verkoever voor de lijn
Voormiddag zijn we begonnen met kaarten openmaken die er binnen waren gekomen. En het zijn er veel, maar alle kaarten moest ik stuk voor stuk voorlezen en Rob genoot van elke kaart. Bedankt allemaal!
En wat extra leuk was, een kaart van het nationale team van zitvolleybal! en van de atletiekunie. Rob vond het super leuk!
De rest van de middag verliep slapend. Nu paracetamol is omgezet is de pijn beter onder controle. Dr Feitz kwam nog langs en we bespraken zo'n beetje alles. Ook wanneer evt de 5 katheters eruit mochten. Er hangen nu namelijk 2 splint katheters aan zijn buik, een suprapubische katheter, een katheter uit zijn montistoma en een maaghevel. Kortom veel slangen.
Even leuk om ook over andere zaken met een arts te praten. Ook Ivo kwam nog even langs en eigenlijk is iedereen heel tevreden en gelukkig willen ze Rob ook de tijd geven die hij nodig heeft voor zijn herstel.
Rond 17 uur was het tijd om naar de verkoever ruimte te gaan om de nieuwe infuuslijn te prikken. De rit er naar toe was gewoon niet fijn en de liften bij de operatieruimtes zijn gewoon niet fijn voor de bedden. Erg vervelende hobbels om overheen te gaan en met een dubbele infuuspaal nog lastig ook. Rob werkte eigenlijk best goed mee. Natuurlijk protesteerde hij af en toe en piepte hij wat maar ik vond het nog niet zo slecht. Maar de anestesist die de lijn wilde prikken werd er erg nerveus van.
Voor de zekerheid werd er een echo gemaakt van zijn rechterarm, maar helaas geen goed bloedvat te vinden. Dan toch maar links waar nu het infuus al zat. Maar dan ter hoogte van de schouder. Ze besloot om Rob wat propofol toe te dienen. Ik moest er echt om lachen want het was nu echt te merken dat ze alleen maar slapende kinderen gewend was. Echt Rob deed het echt niet zo slecht. Tussendoor keek hij naar de DVD en was nog redelijk relaxed zelfs. Het infuus werd gezet en de verpleegkundige werden gebeld. Ik besloot om ondertussen maar de lijnen over te zetten en het oude infuus eruit te halen zodat we op zijn kamer niet weer aan het plagen moesten. Dan was tenminste alles gebeurd.
En daarna terug naar de kamer. Rob wilde persee wat rijst eten , maar helaas bleek dat een slecht idee. Even later moest hij dat kleine beetje rijst alweer uitspugen.
Nee het is nog niet veel zo na de operatie en het is ook best sneu om hem zo te zien. En inderdaad slaat de twijfel toe of je er goed aan hebt gedaan. Maar als alles goed blijf gaan dan weten we ook dat er straks minder ongemakken zullen zijn.
Intussen alweer 5 dagen radboud. En nog velen te gaan. Trots op dat dappere manneke.
Maar ook op de andere thuis, want die doen het allemaal maar. Oh ja en Stan is straks weer thuis uit Berlijn. Ook weer fijn.

Geen opmerkingen: