18/05 Het lijkt wat beter, maar ook weer niet.

De nacht verliep zoals eigenlijk elke nacht. Er is echt te weinig rust. Rob sliep verder wel redelijk en de ochtend begon dan ook best goed voor hem. Temp 37.4 en eindelijk een halve snee brood met pindakaas!!
Rob vond het wel best en was redelijk goed gehumeurd.
Mia en Angela kregen weer een knuffel en dan denk je inderdaad dat het wat beter gaat.
Tot 10 uur. Ineens was het weer over. De therometer gaf ook weer 38.3 aan. Het was dan ook alweer tijd voor zijn paracetamol. Zijn humeur sloeg gigantisch om en trok zich weer helemaal terug. Alles was weer helemaal foute boel. Niemand mocht zijn kamer in.
Ik moest net op dat moment visite lopen met de arts, maar ik mocht niet meer weg. Gelukkig kwam Mia hem even gezelschap houden en zo konden we even alles doorlopen. Eigenlijk kunnen we nu niet veel alleen zijn temp in de gaten houden. Morgen wordt de splint rechts als het goed is verwijderd.

7 pompen en 5 katheterzakken Het valt ook niet mee

Terug op de kamer was zijn humeur niet veel beter. De uroloog die langskwam moest het geloof ik echt ontgelden. Je wilt niet dat Rob dit gedrag laat zien, maar wat doe je eraan. Hij voelt zich niet goed, en iedereen blijft hem lastig vallen, met vanalles en nog wat. Toch moet hij leren om het dan wel op een nettere manier duidelijk te maken.  De uroloog is iig niet lang binnen geweest. Die is geloof ik weggevlucht.
Hij had ook weer erg veel pijn. Pijn aan de benen en pijn in de onderbuik.
Rob maar wat omhoog gezet zodat hij ook niet steeds plat lag. En verder hem alleen met rust laten.
Helaas moesten we toch ook alle infuuslijnen vervangen en daarna toch even al die katheters op zijn buik bekijken.
De 2 splinten zaten ook wel erg strak en die hebben we nu wat losser gezet. Ook de montistoma katheter wat beter vast geplakt en nu hopen dat ook een beetje geholpen heeft.
Daarna Rob maar echt even met rust gelaten. Ik zittend aan een tafel en Rob kijkend naar de TV. Nog even naar buiten geweest maar Rob vond dat niet zo'n goed idee dus maar snel weer terug.
Aan de ene kant lijkt het dus beter, maar aan de andere kant blijft de temp steeds terugkomen en is Rob gewoon futloos. Morgen moet er weer bloedafgenomen worden. Misschien zien we daar iets meer aan.
En dan helpt de paracetamol ineens weer wel. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. en tussen 15 uur en 17.30 was Rob redelijk gemutst. Maar daarna stak de pijn toch weer op. En ook de temp ging weer naar 38.1. Het was toch weer tijd voor de paracetamol.
En plots gebeurde het weer waar ik al die tijd voor heb gewaakt. De verpleegkundige kwam op de kamer en Rob ging ineens net doen of hij geen pijn had. Nee hij hoefde geen paracetamol. Nee want al dat gedoe is niet nodig. Ik zei tegen Rob dat hij dit thuis ook heel vaak kreeg maar dat was volgens Rob niet zo.
De verpleegkundige zei ook meteen. Nou dan kan de morfine naar beneden. Nou dat was ook niet de afspraak want eerst de ketamine afbouwen met 0.1 per keer, maar ineens ging die 0,3 naar beneden en Rob vond het prima. Ik deed nog een kleine poging maar het mocht niet baten.
De verpleegkundige vertrok, ik ging even aan tafel zitten en Rob begon toch weer te joekeren van de pijn.
Ik zei ook tegen hem, waarom vertelde je dit dan net niet tegen de verpleegkundige. Gewoon omdat ik dat niet wil en zo gaan ze tenminste niet zeuren. Ik zuchtte alleen maar even.
Wederom gebeurt het dus waar je bij staat. Rob is een meester in het om de tuin leiden van verpleegkundige.
Morgen gaan we nog een probleem krijgen, want Rob is heel stellig in het feit dat alleen Ivo de splint eruit mag halen. Rob kan echt niet tegen al die vreemde. Dat zag je vandaag alweer bij die uroloog die binnenkwam en sowieso bij elke vreemde die binnenkomt.
Vertrouwde mensen kunnen handelingen wel uitvoeren bij hem, dus ik hoop dat het morgen toch gaat lukken.
Het was een saaie zondag waarbij niemand kwam. En ook dat vond Rob niet leuk. Maar het is wel logisch met dat mooie weer. Maar wel een beetje extra zuur omdat het vandaag ook een feestdag had kunnen zijn. Rob zou vandaag zijn communie hebben gedaan. Maar ook feesten afzeggen zijn we gewend. Het is niet anders.
Vandaag dus stapjes omhoog, stapje terug stapje omhoog en weer terug.. Maar wel 1 stapje meer omhoog dan terug denk ik.