Zo wat is het lastig om een dag door te komen als je erg nerveus bent. Alweer vroeg op en Wiese naar Bellefleur gebracht en Rob, Luuk en Gijs naar school.
Dan maar wat adminstratie wegwerken, of toch maar niet, ach doe ook maar. Op en neer lopen, trap op trap af, pffft het valt niet mee. Om 11 uur besloot ik maar om rustig aan te rijden naar het Sofia ziekenhuis in Rotterdam. Het is tenslotte toch een drukke weg die je moet rijden en de parkeerruimte is beperkt momenteel.
En als je meer dan tijd genoeg hebt, zit er ook niets tegen en ik reed zo naar een andere parkeergarage, waar wel plaats genoeg was. Even een stukje wandelen en veel te vroeg bij het ziekenhuis. Maar even bij Doppio een heerlijk kopje cappuccino gehaald en op mijn gemakje opgedronken.
Daarna toch maar naar het ziekenhuis. Nog maar een broodje eten, wat wandelen en maar in de wachtkamer gaan zitten. Gelukkig kwam ik nog oude bekende tegen uit het Radboud en dat helpt je een beetje door de tijd heen.
Uiteindelijk was ik om 15.15 aan de beurt. René Wijnen en Ivo de Blaauw zaten beide in het kamertje. Eigenlijk werd al heel snel duidelijk dat René en Ivo allebei wilde dat Rob een verder leven zonder pijn prefereerde boven al de andere opties en dus is het noodzakelijk om Rob alsnog een ileostoma te geven. Een ileostoma heeft veel consequenties. Zo zal Rob alsnog een dieet moeten gaan volgen en ook de kans op uitdroging neemt drastisch toe. Rob heeft al eerder een ileostoma gehad en toen is hij in korte tijd 4x uitgedroogd. Ook is het belangrijk om zijn groei dan extra in de gaten te houden.
De andere optie was om verder te leven met al die pijnstillers. Zou in principe ook kunnen maar eigenlijk weet niemand waar dat toe zal leiden. Het ileostoma wordt in principe voor 5 jaar aangelegd. De dikke darm blijft wel zitten en hopelijk kunnen we na die 5 jaar alsnog alles normaal terug leggen. Wel is er een mogelijkheid om de operatie aan de blaas tegelijk te gaan doen en dat zou een meevaller zijn. Ivo neemt morgen het dossier mee naar Nijmegen en gaat overleggen met de uroloog.
Ook gaat Ivo de Blaauw een mail sturen naar Dr. Marc Levitt om zo nog een feedback te krijgen.
Eigenlijk wist ik al voor het gesprek dat dit moest gebeuren, maar op het moment dat je het hoort van René en Ivo is het toch confronterend. Het is gewoon een echte tegenvaller, want het echte antwoord op je vraag krijg je niet namelijk: hoe kan het nou? Daar weet niemand een antwoord op. Beetje bibberig ging ik huiswaarts. Volgende week belt René mij op. Hopelijk weten we dan ook een termijn en hebben we nog meer informatie.
1 opmerking:
Wat lastig dat er toch telkens weer van die veranderingen op jullie pad komen. Aan de andere kant is je leven lang pijn ook geen optie. Dus, misschien toch een positief lichtpuntje dat ze er in ieder geval iets aan kunnen doen. Niet de meest gewenste oplossing misschien, maar wel een oplossing!
Eerst weeer even geduld opbrengen tot de bel-afspraak en hopen dat dr. Levitt nog een goede tip heeft (of wordt het de goden tip?). Lekker genieten van de lente en al de positieve dingen om jullie heen. En vooral doorgaan met het gezinsleven!!
Lfs Esther en co
Een reactie posten