09-03 Spinapoli en een heel mooi dekentje

Het was na een dramatische nacht (Wiese had weer last van haar been net als zo vaak) alweer vroeg dag. Papa en Gijs kwamen vandaag terug uit Madrid en Rob moest naar de jaarlijkse spinapoli.
Om half 10 vanmorgen was het dan zover. Eindelijk waren John en Gijs weer thuis na een paar prachtige dagen. Sowieso qua weer maar gewoon ook heerlijk genoten. Real stadion bezocht en het stadion van Atletico. Gijs had het echt prachtig gevonden.
Voor Rob was het toch een mindere dag want de jaarlijkse spinapoli stond dus op het programma. Om half 11 reden we richting het Radboud.
Rob wilde daar eerst een broodje ham anders ging hij niet meewerken. Hoezo chantage???!!! Maar ja het was dan ook al bijna 12 uur dus toch maar toegegeven. (slecht he). Daarna eerst een echo van de nieren en de blaas. Gelukkig hield Rob zijn belofte en werkte hij keurig mee.
We waren daarna al snel klaar en moesten nog ruim een uur wachten tot de spinapoli begon. Eerst maar wegen (17,4) en meten (1,08). Al snel kwam Miel de nurse prationer binnen. Gewoon een algemeen praatje over hoe het gaat met de ontlasting enzo.
De uroloog kwam als nr. 2. Ik gaf aan dat dridase niet goed is voor Rob, omdat het als bijwerking heeft dat Rob dan niet meer transpireert en dan ook vocht vasthoudt. De assistent had daar nog nooit van gehoord, maar na een blik op internet zei hij dat dat inderdaad een bijwerking kan zijn. Ook gaf ik aan dat Rob eigenlijk ook geen luier meer aankan en dat het misschien toch tijd wordt om iets aan de zindelijkheid te gaan doen. Omdat de uroloog nog in opleiding was, ging hij eerst met de hoofd overleggen en hij zou later terug komenDaarna moest Rob een echo van zijn hoofd laten maken om te kijken of zijn drain nog steeds voldoende vocht afvoert, en dat was nog steeds het geval (vcl 0,34)
Daarna moesten we best lang wachten. Na een uur kwam de fysiotherapeut en hij vond dat het traject met fysio en revalidatiearts wel weer opnieuw opgestart moest worden. Ook vond hij de krammen in zijn been een beetje riskant. En dat wilde ik nou net aankaarten. De krammen steken helemaal uit zijn been en door het kruipen ontstaan er steeds wondjes en ik had die vraag al bij de orthopeed opgeschreven.
Die kwamen op dat moment net binnen en dus konden we deze kwestie meteen voorleggen.
Ze waren er eigenlijk snel uit.. De krammen moeten er op OK uit. (weer een operatie dus) (slik). Maar ook moeten er foto's gemaakt worden van zijn heupen en knieen omdat hij ook daar regelmatig last van heeft en misschien is er zelfs een heupluxatie, maar daar ga ik nog even niet vanuit. Wel snel een afspraak met dr. Hosman op de poli en dus een hele fotoreportage.
Weer lang wachten maar daar was de revalidatiearts dan. Een gewoon gesprek volgde en ook zij wilde het traject met de revalidatie-arts weer opgestart krijgen. Ook wil ze nog iets betekenen mbt de woningaanpassing, want het is echt belachelijk dat ons huis nog nul is aangepast.
Daarna kwam Dr. Sie de neuroloog de kamer binnen. Zij is de hoofdbehandelaar en bracht het afgelopen jaar in beeld. Tja en als je dan moet vertellen wat er in het afgelopen jaar is gebeurt dan schrik je zelf eigenlijk ook wel. Ook dr. Sie vond het allemaal niet normaal. Noem maar op. 3x dehydratie (uitdroging) osteotomie onderbenen, operatie cincinnati, been gebroken, decubitus, dilatatie, osteomyelitis, koorts, drain verstopping, weer een grote buik OK met tijdelijk stoma, ok osteomyelitis, enz...Maar verder gaat het nu goed. Ook verstandelijk doet hij het goed. Ook zij uitte haar zorgen rondom de woningaanpassing, omdat Rob niet verder komt in zelfstandigheid en de vele verwondingen die daardoor ontstaan.
Om 17 uur kwam uiteindelijk de uroloog(dr. Feits) nog terug en hij wil eerst een nieuwe udo (kijken naar de blaasinhoud) en een mictiesystogram. Daarna kan hij bepalen welke operatie het beste is voor Rob om hem zindelijk te krijgen. Misschien is er nog wel een operatie te combineren, maar zeker weten doen we dat niet.
Daarna eindelijk naar huis. Een moeilijk middag met toch weer wat tegenslagen. Voorlopig nog geen rust dus, maar wij hopen wel dat alles dan maar achter elkaar afgewerkt kan worden.
Toen we thuis kwamen stond er een prachtig pakketje voor Rob en Wiese te wachten. Daarin zatern de droomdekentjes van stichting de regenboogboom. Deze zijn aangevraagd door Loes de pm-er van het Catharina. En ze zijn prachtig. Die van Rob zie je op de foto. Een orgineel PSV-shirt met de handtekeningen van de spelers!! Echt geweldig. En Wiese heeft een heel mooi roze dekentje met elfjes. Ze is er helemaal blij mee en ook daar laat ik nog wel een foto van zien. Echt prachig!! Loes en de Regenboogboom BEDANKT!