woensdag 28 september 2016

28/09 Als pech je blijft achtervolgen.

En dan is het 20 september. Rob is jarig. Een zeer emotionele dag na alles wat er is gebeurd! Omdat Rob ook wilde trakteren op school vanwege operatie nummer 50, had meneer Ed iets bijzonders geregeld. Alle kinderen van de school stonden buiten met bordjes 50 en PSV shirts. Rob kwam eraan en er werd geklapt en lang zal ze leven gezongen. Rob ging met zijn elektrische rolstoel door de rij heen. En ik?  Oh ik bleef maar heel ver achter met een grote zonnenbril op.
Het was erg mooi. Zo onthaald te worden op je verjaardag. In de klas werd er gefeest en de kinderen hadden ook nog een mooi spandoek gemaakt.
Het was toch wel erg bijzonder.
De rest van de week ging redelijk goed. Voormiddag 2 uur naar school en ook na de middag weer. Het betekende wel dat ik vlakbij in de buurt bleef, maar Rob zat lekker in de klas. Weer gewoon tussen de kinderen wat zo enorm belangrijk is.
Het weekend was zoals altijd druk. De jongens gingens naar Excelsior -PSV en Rob, Wiese en ik gingen gezellig hapjes maken voor de volgende dag. De dag van het feest van Luuk, Rob en Wiese. Alle verjaardagen samen.
Maar in de ochtend moest ik eerst nog met Wiese naar Den Bosch. Ook Myrne ging gezellig mee. Wiese had daar een turntest district Zuid-Nederland. De beste turnsters mogen daar een paar keer komen trainen. Wiese had het zeer goed gedaan. Maar ze turnt natuurlijk ook nog maar een paar weken in de top, dus was het best lastig. Ze heeft in ieder geval genoten en dat is het belangrijkste.
Daarna snel naar Boxtel waar Tabitta een demonstratie verzorgde en daarna snel naar huis voor het feest. Het was een heel gezellig feest en het weer was natuurlijk geweldig. De kinderen konden heerlijk naar buiten.
Helaas was er 's avonds alweer minder nieuws. De stattlockpleister van Rob zat onder het bloed John en ik gingen alles maar vervangen. Het was even flink aan de bak, maar even later kon de antibiotica weer gewoon lopen. Helaas was de nacht een drama. Rob had enorme pijn in de heup en ik kwam erachter dat dat gebeurde zodra de TPV aanging. Dus die pomp maar uit en op maandag de kinderarts maar mailen. Terwijl Rob in de klas zat, probeerde ik het spreekuur te bellen. Het zat me niet lekker omdat er weer antibiotica gelekt had. Helaas was er telefonische storting. Gelukkig belde Joris al snel en we moesten meteen komen. Mede omdat ik ook al had gezien dat er nu flinke lekkage was. De vrees was er dat de PICC lijn was gesneuveld. Nu had de anestesioloog ook al aangegeven dat de plek waar PICC zat twijfelachtig was, maar we hadden eigenijk gehoopt dat de lijn toch nog 3 weken extra zou blijven zitten totdat de antibioticakuren klaar waren.
Rob kreeg een foto met contrast en het was snel duidelijk. De ader boven de PICC lijn zat helemaal dicht. De collagenen hadden de weg weer overgenomen. Daarom kon de antibiotica ook gegeven worden, maar die vaatjes zijn heel gevoelig en daarom deed de TPV ook pijn. De PICClijn werd verwijderd en Joris prikte in één keer het infuus raak. Gelukkig mochten we toch weer naar huis. Leve de zelfzorg.
We moesten dinsdag terug komen om een plan te maken.
Dus dinsdag weer terug. Er zou toch een echo van het hart worden gemaakt en de echo van de vaten stond ook gepland. Rob werkte keurig mee en de echo's waren zo klaar.
Daarna weer naar de kinderarts. Helaas liet de echo van het hart geen verbetering zien tov de laatste keer. De pulmonale hypertensie (druk op de longen) was nog steeds aanwezig. De vaatecho liet ook totaal geen verbetering zien. De weg via de inferior zit nog steeds dicht en ook bij de nieren zitten de aders nog dicht. (je weet wel, het verhaal van de A2 en de N2, het verkeer gaat nog steeds massaal over de N2 (het azygossysteem) )
Gelukkig is boven nog steeds 1 weg "vrij". Vrij tussen aanhalingstekens omdat er wel degelijk een stolsel zit, maar er kan precies een lijn naast. Ze hebben besloten dat de Port-a-cath nu maar snel terug moet. We nemen het risico dat er geen infectie meer zit. Een nieuwe PICC lijn gaat nu niet omdat de weg via zuid dus totaal is afgesloten.
Helaas geen plek op het gewone chirurgie programma. Maar nu een week wachten met dit infuus is geen optie. Nog een infuus zou nml zijn vaten in de arm teveel schade. Dus wordt Rob op het spoedprogramma van donderdag gezet. Of hij donderdag dan aan de beurt is, hangt af van het aantal spoedjes die er bij komen. Vrijdag krijgt hij in ieder gaval zijn PAC terug.
Rob gaat ook weer TPV via het perifeer infuus krijgen. Bij hoge uitzondering mogen we daarmee naar huis omdat de ka weet dat ikzelf het infuus kan controleren. Moet wel elke 2 uur, dus dat worden drama nachten. Sowieso want zodra Rob zijn pols iets overstrekt slaat de pomp al op occlusie.
En zo konden we naar huis. Rond 16 uur Wiese naar turnen brengen en Rob genoot daar liggend op een matje van de meiden.
En nu zit Rob op school. Even rekenen en taal. Zo fijn dat we dan met infuus naar huis konden. Ik zie hem lachen en genieten in de klas. Morgen weer om 8 uur ons melden in het ziekenhuis. En hopelijk snel die PAC weer terug en de rest van de puzzel zien we dan wel weer.

1 opmerking:

Edwin Kort zei

Wat een ellende toch allemaal weer voor Rob, maar ook voor jullie. Wel fijn dat hij gewoon weer een paar uurtjes op school is geweest.