woensdag 7 september 2016

07/09 Een dag met moeilijke opties

Omdat het natrium in het bloed gisteravond laag leek te zijn zou er een natrium infuus komen. Deze kwam pas om half 2. Maar dat was paracetamol tijd en dus moest die maar wachten. Na 2 uur moest er geprikt worden dus om 4 uur mocht ik prikken. Wat ben ik blij dat ik het zelf mag doen, want Rob gaf nu heel rustig zijn vinger en het cupje zat gelukkig ook zo vol en Rob sliep weer verder.
Na een uur kwam de uitslag en wat bleek: het natriumgehalte was gewoon goed. Beetje raar, maar oke het zal wel.
De ochtend begon met allerlei infuzen en inloopjes. Rob was gelukkig minder koortsig en ging zelfs een beetje eten. Papa kwam ook even langs en de ochtend was zo voorbij. Het was daarna wachten op de kinderarts. Het spannendste want welke mogelijkheden waren er nu.
Rond 15 uur kwam Joris dan mijn halen voor het gesprek. Ik zal alles proberen uit te leggen.
De trombus zit dus in de Vena cava inferior (onderste holle ader). Die loopt van de leverader naar de nierader en ook de aders naar beide nieren zitten dicht. Daarbij zijn de trombi geinfecteerd. Nu zijn er 4 mogelijkheden:
Optie 1: trombolyse via PAC. – kun je erbij? 2 gevaren op bloedingen hoofd en darmen
Optie 2: trombolyse via lijn met gaatjes die gericht trombolyseerd. Gevaren blijft zelfde
Optie 3: operatie aan de inferior waarbij de inferior wordt opgemaakt en de trombus wordt verwijderd. Grote operatie en kan Rob dit aan.
Optie 4: niks doen en alleen PAC eruit. Dit lijkt het veiligste alleen weet niemand wat de trombi gaan doen en wat voor consequenties het heeft voor de nier.
Opmerking welke mogelijkheden hebben we nog met de PAC Sowieso boven in een mogelijkheid.

En krijg je een extra toegang als de inferior weer schoon is? 

vena cava superior, vena cava inferior, vena azygos en de vertakkingen daarvan. (Vena azygos wordt aangeduid in het midden.)
Bron wikipedia
Een korte samenvatting dus. Een heftig gesprek. Ergens had ik meteen een voorkeur voor 3 en 4. Maar alle mogelijkheden werden op dat moment onderzocht. De hematoloog ging 1 en 2 bestuderen en de kinderchirurg ging te raden bij de thoraxchirurgen over optie 3. Er is geen ervaring bij kinderen met dit, dus er moet meer expertise komen.
Even later kwam Ivo ook even langs en vertelde welke lijnen hij had uitgezet.
Het is allemaal best heftig.
Rond 18.30 kwamen Joris en Ivo mij weer halen voor het volgende gesprek. Alle beelden waren nogmaals bekeken door de thoraxchirurgen en wat bleek nu, de trombi moeten er al een hele tijd zitten. Dit konden ze zien omdat er bij de nieren al omwegen gemaakt waren zodat er toch nog voldoende bloed kon terugstromen en omdat de Vena Azygos, een ader achter de vena cava inferior (holle ader) verwijdt was. Deze ader is normaal heel dun, zoals je op het plaatje ziet. Maar de Azygos heeft dus gedeeltelijk de functie van de inferior over genomen. 
In principe maakt dit de keuze voor de opties wat makkelijker. Optie 1 en 2 kunnen dan niet omdat de trombi er dus allang zitten en trombolyse heeft dacht ik alleen zin bij nieuwe trombi. 
We gaan nu starten met optie 4. Eerst de PAC eruit en de situatie lijkt dan veilig genoeg voor de nieren en de lever want tenslotte zal dat nu geen extra schade aanrichten omdat er dus al omwegen zijn. Daarna 2 perifeer infuusjes om zo TPV en antibiotica kan worden toegediend en de antibiotica eindelijk de ge├»nfecteerde trombi kan bereiken en zo eindelijk de infectiehaard kan worden opgelost. Daarna hopen we dat er dus ergens nog plek is voor een nieuwe PAC. 
Ook zal toch worden gekeken of de trombi operatief te kunnen worden verwijderd om zo een veiliger situatie te maken zodat er meer mogelijkheden blijven om voeding te kunnen toedienen. Het dossier zal hiervoor naar Rotterdam gaan. 
Iedereen zit verbijsterd te kijken wat Rob overkomt. Het is inmiddels een echte unieke casus geworden en dat maakt alles extra complex. Morgen zal met spoed de port-a-cath worden verwijderd en we gaan heel hard duimen dat de trombus niet losschiet en ergens heen gaat. "De kans is klein", zegt men dan. Ja dat kan me beter niet zeggen, want dat kennen we inmiddels. Ik hoop alleen dat prof Ivo de operatie zelf gaat doen. Het vertrouwen in hem is gewoon groot. 
Alles is zo risicovol, maar het moet gewoon.
In de avond kwamen Stan, Myrne en Gijs even langs. Even gezellig samen gelachen. Heerlijk. Nu op naar morgen. Operatie nummer 49 waarschijnlijk, want met de spoedlijst weet je maar nooit. 

6 opmerkingen:

Edwin Kort zei

Heel veel sterkte Rob en familie.

Edwin Kort zei

Heel veel sterkte Rob en familie.

Esther zei

Heel veel sterkte en wijsheid.
Knap dat jullie zo scherp blijven in deze moeilijke tijd.
Je moet wel, maar dan moet het ook nog lukken, en dat is pittig.

Angelique zei

Diep respect Gitte. Heel veel sterkte en uiteraard succes!

Angelique zei

Diep respect Gitte. Heel veel sterkte en uiteraard succes!

M. zei

Heel veel sterkte!!een stel kanjers zijn jullie!!