12/09 zowat lamgelegd

Eindelijk ging de nacht wat beter. Op zijn rechterzij slapende was de zuurstof amper nodig en de bellen van de saturatie ging niet af. Best lekker een keer.
Al vroeg weer aan de slag. Alle medicatie klaarmaken en het blijft gewoon goed dat ik het zelf doe, want Epic blijft weigeren om de juiste infuuszakjes aan te geven. Steeds de volwassen versie. Ook de inlooptijden kloppen niet en dan is het van beland dat je het zelf doet, want de verpleegkundige volgt uiteraard (en dat hoort ook zo) EPIC. Alleen klopt het in sommige gevallen toch niet omdat het medicijn geen veel voorkomend medicijn bij kinderen is.
Zo klopt ook de hele TPV bereiding niet. Als ik het dan niet had gezegd had Rob vandaag weer niet genoeg mineralen en vitamine in de TPV gekregen. Niemand die dat dan was opgevallen. Het is gewoon te complex allemaal. Vochtbalans waar ik mijn hand niet voor omdraai om de infuusstanden te bepalen. Maar die door omstandigheden ook fout in systeem stonden. De apotheek houdt er bv geen rekening mee dat TPV onderbroken wordt bij medicatie. Dus berekenen zij de dosis over 24 uur ipv met onderbrekingen. Zo staat het in EPIC. De verpleegkundige neemt natuurlijk deze pompstanden over, maar ik weet meteen dat het niet klopt, omdat je hier dagelijks mee te maken hebt. En zo zie ik wederom dat het maar goed is dat we ook in het ziekenhuis 24 uur per dag de zorg zelf doen. En ik weet wederom waarom de thuiszorg het niet kan overnemen, omdat echt alles in overleg met mij moet gaan gebeuren. Ook door zaalartsen is deze zorg echt te lastig te bepalen. Nu staat er in EPIC. Laat de pompstanden maar aan moeder over. Zo hoort het.
En dit is echt niet ten nadele van de verpleegkundige hier. Ook zij zijn hier niet debet aan. Ze doen gewoon hun werk goed en dat is doen wat Epic zegt. Dus wat er door de apotheker of arts in is gezet.
En ook zij doen hun werk goed, maar het is gewoon soms te complex. Samen met de eigen arts puzzel ik dan heel wat af en ik om alles kloppend te maken en samen komen we er ook echt prachtig uit.
De kinderarts moest vandaag ook weer de antiXa spiegel bepalen vanwege de fraxi. En dus besloot hij om meteen nog een infuus achter te laten, om zo geen risico meer te nemen. Ook moet er nog een echo van zijn vaten worden gemaakt. Kijken of zijn vaten alweer iets open zijn.
Om 12 uur kwam Joris gelukkig zelf prikken en Rob was opgelucht. Hij gaf keurig zijn arm en werkte goed mee. Alleen toen de naald zat werd hij heel angstig. Logisch na wat er zondag was gebeurd. Dit raakt hij niet zomaar meer kwijt. Maar al met al zat het infuus snel. Helaas wel in zijn rechterhand nu met als gevolg dat Rob echt geen hand meer had om iets te doen. Geen tablet kan bedienen, geen hap zelf kan eten. En zelfs niet even zijn neus krabben, want een infuus zit bij hem gewoon altijd wat pijnlijk. Dus mag je als moeder nu de hele dag zijn oor krabben, hapje eten geven, TV pakken, koptelefoon opzetten, tablet bedienen en ga zo maar door. Joh wat kunnen we toch makkelijk naar huis als ouder he.. NOT.
In de middag had hij de echo van zijn buik. Dat onderzoek kent hij en dus was hij relaxed. Hij werkte keurig mee. Ook vroeg Rob hoe het nu allemaal zat. Ik vertelde hem dat zijn aders net een snelweg waren. De A2 . Als er op de A2 een ongeluk gebeurt dan zit het verkeer daar vast en wordt het omgeleid over de N2. Dat is bij jou ook gebeurd. De inferior (de A2) is verstopt geraakt en jouw lichaam heeft het verkeer via de Azygos (N2) omgeleid. En bij jouw nieren heeft je lichaam zelfs nieuwe wegen aangelegd. De echoscopiste vulde vervolgens aan: Helaas zit deze A2 wel enorm dicht. En zo werd het Rob duidelijk.
Nog steeds een chaos in die vaten dus. Het was wel fijn dat deze echoscopiste bij de bespreking had gezeten van het MDO want ze maakte ook maar vast een echo van de bovenste vaten, omdat ze eigenlijk al wist dat de interventie radioloog deze wilde hebben. Super meegedacht dus. Top.
Daarna weer terug. Rob was heel moe.
Later bleek ook waarom. Zijn hb was verder gezakt. Helaas zijn antiXa spiegel ook, ondanks verhoging van de fraxi. Iedereen is verbijsterd. Hoe kan dit toch. Niet te geloven. Wat is dat met zijn lijfke. Waarom die trombussen steeds, waarom komt die spiegel niet omhoog ondanks een hoge dosis. Gelukkig ook goed nieuws. CRP gezakt.
Een puzzel voor morgen .Oh woensdag om 15 uur. Dan gaat het gebeuren. De PICC lijn komt terug. Ja daar zijn we blij om. Dus wordt operatie nummer 50 een fijne OK. Een OK waarna Rob waarschijnlijk heel snel naar huis kan. Echt feest dus. Nou ja.. moet eerst nog allemaal goed gaan. Daarna pas feest.