En daar gingen we weer een keer. Na een weekend met inpakken en niet veel doen, op naar het Radboud. Nog wel even Wise en Luuk weggebracht naar school, de andere waren al weg.
Nee afscheid nemen went nooit, dus nadat ik Wiese in de klas had gebracht maar even snel wegwezen zonder iemand aan te kijken.
Thuis nog even snel de laatste spulletjes en Rob gaf papa nog een hele dikke knuffel en op naar het Radboud.
Keurig optijd zoals altijd meldde wij ons op het Strand en Rob racete naar Mia om haar een dikke knuffel te geven. Zo blijft het ziekenhuis een dubbel gevoel voor Rob. Aan de ene kant verdrietig om zijn broers, zussen en papa achter te laten, maar blij om sommige mensen weer te zien.
Al om 11 uur kwam de TPV verpleegkundige om uitleg te geven. Al snel bleek dat eigenlijk zowat alles hetzelfde was als AB via infuus. Tja en PAC aanprikken en infusie toedien etc. hoeven ze niet meer te leren. Maar wel goed om even de theorie rondom TPV uitgelegd te krijgen. Een groot nadeel nu is dat de PAC naald elke dag vervangen zal moeten worden omdat er een laagje vet aan de binnenkant ontstaat en de naald kan dichtslibben. En dat is voor Rob ook echt een heel groot minpunt.
In principe zijn de zakken kant en klaar , alleen moeten er nog wat mineralen aan worden toegevoegd.
Na de uitleg werden we alleen gelaten en later die dag zouden we gaan starten. De cliniclowns hielden Rob weer lekker bezig en een DVD bracht uitkomst want de TV's die werken niet op de kamer. Mooi balen, omdat de TV Rob af en toe de broodnodige rust geeft.
Er werd nog bloedgeprikt in de arm, wat uitliep op een drama voor Rob, maar toen er eenmal geprikt was kregen we hele mooie woorden te horen, nml : ik hou van jullie alle 3! Lief he
Rond 14 uur gingen we dan ook starten met TPV. En inderdaad zijn de handelingen helemaal hetzelfde, met dit verschil dat we nu de PAC naald eerst vullen met TPV, alles in de pomp en dan pas aanprikken. De verpleegkundige legde het keurig uit en er werd al meteen gezegd dat ik eigenlijk te steriel werkte. Ja blijkbaar kan dat ook.
Maar de uitleg was goed en duidelijk en herkenbaar dus ook makkelijk en ik ging Rob aanprikken en dat ging gelukkig prima. En de TPV werd gestart.
Dr Draaisma kwam meteen erna binnen en we hadden eigenlijk nog niet zoveelte bespreken, maar gewoon dat vandaag werd gestart met 415 over 23 uur en morgen 830 over 23 uur. Daarna echt rustig aan bekijken en nog niet starten met dat extra medicijn omdat er gewoon niemand is die er ervaring mee heeft bij kinderen. Ook proberen om even het eten en drinken te reduceren om zo de darmen rust te geven, want de output is echt hoog. Rob was na ondertussen wel helemaal overstuur van alles en tussendoor moesten we hem en troosten en dan weer even tot orde roepen om hem en niet in te lanten hangen in die boze bui. Maar ik begreep het wel.
De dietiste kwam en we gaan echt alleen maar lichtverteerbaar voedsel aanbieden en suikervrij drinken maar. Niet te veel. Tenslotte heeft hij nu volledige TPV.
En na dit alles kreeg Rob rust. We speelden samen wat met de IPad en keken een filmpje.
In de avind kwam Natasja ons bezoeken en heerlijk was het om even gezellig te kletsen en Rob genoot er ook van.
Daarna ook maar even de auto uit de parkeergarage gehaald, want 8 euro per dag betalen, daar heb ik geen zin meer in.
Nu slaapt Rob lekker. Zijn stoma blijft nu nog gieten, maar hopelijk gaat dat in de loop van tijd dus afnemen
Op naar morgen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten