De week voor kerst is begonnen. Altijd een drukte van belang, waarin je soms niet meer weet waar je moet beginnen. Het is dan een kwestie van verstand op nul en doorgaan.
Zondag is de antibiotica gestopt. Zondag was sowieso een aparte dag John moest de hele dag werken. Stan was naar Heerenveen-PSV (prachtige wedstrijd) en Myrne was naar Kenneth op verjaardag in Maastricht. Tja en dan heeft mama een keer een etentje met de keepersacademie, kun je weer eerder weg omdat zoonlief terug uit Heerenveen en er vervolgens nog helemaal naar Maastricht mag worden gereden om dochterlief op te halen. Maar als je dan ziet hoe Kenneth heeft genoten!!! Kenneth is nameijk een jongen die helemaal rolstoelafhankelijk is en die we elk jaar op vakantie tegen komen. Myrne en Kenneth kunnen het heel goed vinden samen dus kon de 16de verjaardag van hem niet overgeslagen worden.
Vandaag werd er gestart met de immunoglobine behandeling. We moesten al om 9 uur ons melden dus om 7,25 gingen we opweg. Gelukkig reed het allemaal heel goed door en konden ons mooi optijd melden op de dagbehandeling.
Gelukkig had ik de PAC van Rob gisteren al aangeprikt zodat het vandaag veel stress scheelde. Eerst werd er bloed afgenomen, althans dat moest ik doen en daarna werd het infuus met nanogam aangesloten. De kinderarts keek Rob ook nog even na. Opvallend detail was wel de lage bloeddruk van Rob 79/49 Maar beter te laag dan te hoog.
Gelukkig verdroeg Rob de infusie goed. Tja ze vergaten om Rob echt te controleren, maar dat went. Helaas kon de chirurg niet komen om even naar de ileostoma wond te kijken en dat vond ik wel jammer, want die ziet er nog niet geweldig uit. De infectie lijkt verdwenen maar genezen doet de wond niet echt.
Op het einde kwam dr.Jos Draaisma en meteen bleek ook dat de verpleging vergeten was om de dietiste te bellen . Tja het went. grrrrr
Maar hopelijk kan dit ook nog per mail opgelost worden zodat Rob straks voor verteerde sondevoeding. Daarna maar snel weer naar huis.
Tja thuis maar meteen een mail naar Ivo de Blaauw en gelukkig reageerde hij vrij snel. Ook hij vond het balen dat er niemand tijd had gehad, maar vindt het wel noodzakelijk dat Rob begin januari gezien wordt. Ook kreeg ik een bevestiging dat Rob weer op de poli komt bij Marc Levitt op 1 februari. Dat vind ik wel fijn want ik heb nog genoeg vragen voor de arts uit Cincinnati's childrens hospital. Dr Levitt doet nederland weer aan en gelukkig kan Rob ook gezien worden
Begint wel weer goed het nieuwe jaar. De eerste week van januari naar chirurg, 17 januari de volgende immunoglobine behandeling en 1 februari op de poli bij Levitt
Ach zo vervelen we ons iig nooit!!
Nu op naar de kerst. En sorry weer geen tijd voor kerstkaarten gehad, maar er volgt vast nog een mooie kerstgroet op de blog!!
2 opmerkingen:
Wat een drukte, maar wat leuk dat Myrne op verjaardag is geweest bij Kenneth.
Van hier uit Leiden wensen we jullie allemaal heerlijke, maar vooral rustige feestdagen toe.
Het is voor jullie heel erg druk nu, en dan nog alle afspraken. Wens jou en je hele gezin hele fijne dagen toe.
Een reactie posten