16-12 Gisteren controle Radboud, gemeente te laat

En toen was het weer tijd voor ons wekelijkse uitje naar het Radboud. Dit keer moest Rob er om 11 uur zijn. We waren optijd, maar verdorie die parkeergarage stond veel te vol en dus duurden het nog 20 minuten voor we plek hadden.
Ach de poli liep toch uit en om 11.15 konden we bij Roxanne Rasouli terecht. Ivo de Blaauw had helaas veel haast en keek snel even naar de wond en zei dat we optijd begonnen waren met de antibiotica.
Roxanne Rasouli bevestigde dit. De wond was idd ontstoken en er was zelfs een abces geweest. Als we langer met antibiotica hadden gewacht was de kans heel groot geweest dat het stoma helemaal had losgelaten met alle gevolgen van dien. Tja en dan ben je weer heel blij dat je als moeder zo vasthoudend bent geweest, maar aan de andere kant, denk je wel, wat als ik het niet had gedaan en me bij de eerste beslissing had neergelegd. Ja idd ik schreef het in Cincinnati groot op het bord: MOM IS ALWAYS RIGHT. Daar bevestigde de arts mijn zin met Congratiolations: You are a great partner. Hier noemen ze het moedergevoel. En door de jaren heen heb ik geleerd dat ik door moet zetten als ik voel dat het niet goed is en gelukkig weet Ivo ook wel dat ik niet zomaar bel. Hij heeft goed gereageerd door met Antibiotica te starten.
Dr. Rasouli vond wel dat de antibiotica langer doorgegeven moest worden want de wond was nog te rood en dik.
Ook bevestigde zij iets waar ik al 3 jaar lang iedereen op attend heb proberen te maken. Als Rob een temperatuur heeft van 37.7 lijkt net of dat bij hem koorts is omdat zijn basistemperatuur heel laag is (35.9-36.3) En ineens werd dit bevestigd door Roxanne. Zij hadden tijdens haar opleiding ontdekt dat sommige spina kinderen geen koorstontwikkelen en dat dit soms heel lastig was en dat men op andere dingen moest letten. Ik kon haar wel omhelzen, zo blij was ik dat ik dit eingelijk bevestigd kreeg. Rob is namelijk met 37.7 echt niet fit en zit erbij als een ander kind met echt koorts. 40 graden koorts kan zelfs gevaarlijk zijn en dat hebben we dus ook al een keer gezien...
Daarna kwam Dr. Jos Draaisma even kijken hoe het ging. De bloedwaardes mbt de IGG waardes waren niet veranderd. Nu hadden ze wel alle IGG varianten binnen en idd sommige waardes zaten op het minimum, sommige er net onder. En Draaisma blijft dat vreemd vinden gezien het feit dat Rob juist door de infecties een hogere waarde had moeten hebben. Ook gaat hij de dieetiste raadplegen mbt andere sondevoeding. Meer voorverteerde sondevoeding zodat dit beter kan worden opgenomen.
Daarna weer naar huis.
Vandaag is Rob weer naar school geweest, en ondanks dat het de afgelopen 3 dagen wat beter leek, is het vandaag weer minder en wat denk je temp is weer 37.6 Rob ziet dan ook bleker en is moe, maar nu weet ik gewoon waar het aan ligt al wist ik het eigenlijk allang.:-)
Ook belde de huisarts eindelijk een keer, nadat ik toch maar via mail heb aangegeven dat Rob echt ziek is en dat ik graag een actievere rol zie van de HA, dus toch wel een keer bellen ipv 3/4 jaar niks van je laten horen. Het was een goed gesprek en ik geloof dat het wel helpt als hij af en toe een keer belt.
En dan was er nog de gemeente. JA HOOR het beslissingstermijn rondom zijn handbike en Rolstoel liep gisteren af. En nee ik heb nog niks gehoord. Ze hebben 8 weken de tijd gehad. Het enige wat ze nu hadden moeten doen, wat een briefje schrijven met uitstel van beslissing, maar zelfs dat is ze niet gelukt.
Nu is de volgende stap en dat weet ik door mensen op twitter een dwangsom te schrijven en dat heb ik gedaan. Ik moet zeggen dat het absoluut niet goed voelt, maar ze laten je ook geen andere keus. Dus toch maar gedaan. Nu hebben ze twee weken de tijd om actie te ondernemen anders moeten ze gaan betalen. Ja het is gewoon dom dus. Waarom ze het weer zo doen, ik heb geen flauw idee. En dit is nu dus de reden waarom ik er totaal geen vertrouwen in heb dat de begeleiding naar de WMO gaat en dus naar de gemeente. Ze weten gewoonweg niet hoe ze dit straks aan moeten pakken. En proberen dit te bepraten met de burgers doen ze niet eens, dat wat in andere gemeente wel gebeurd. Ze maken hier een grote fout. Gelukkig bevestigde Pia Dijkstra mijn actie. Ze schreef:"Goede actie, jammer dat het nodig is." En dat kan ik alleen maar bevestigen...