En thuis gekomen is het weer gewoon racen. Gelukkig was de sint nog langsgeweest en alle kinderen waren superblij met de sintcadeautjes. Dinsdag waren de 4 jongste vrij en ze konden dus volop spelen.
Die middag had ik ook een bijeenkomst voor een nieuw plan genaamd ZIN in Eigen Regie. Een organisatie waarbij de zorgvrager bepaald welke mensen hij wil om te verzorgen en die mensen komen dan in dienst bij deze stichting/BV. Dit is heel kort omschreven. De thuiszorg bepaald meestal zelf welke zorgverleners jij krijgt, maar nu bepaal jij welke zorgverleners jij wilt, zoals nu bij het PGB ook gebeurt. Het plan is al in opzet, maar moet nog verder uitgewerkt worden. Het was wel fantastisch om mensen te ontmoeten die je nog nooit gezien hebt, maar via twitter zo goed hebt leren kennen. Allemaal mensen die stuk voor stuk veel zorgverlenen of veel zorg nodig hebben, en allemaal mensen meet een enorme doorzettingsvermogen. Wat een kanjers en een bewondering heb ik voor die mensen en zelfs nog meer gekregen!
Het klikte met iedereen van het begin af aan. Wat een positiviteit zie je dan. Mensen die niet klagen maar vrolijk door het leven gaan en er tenminste iets van maken.
Het waren 2 prachtige uren, met plannen die zeker een vervolg krijgen. Natuurlijk is het PGB ook nog steeds de beste oplossing, maar dat moet de staatssecretaris nu wel eens een keer in gaan zien. Maar wat schertst onze verbazing. Ze is zelfs in staat om PGB houders nog verder te beledigen. In een intervieuw voor Vrij Nederland zegt zij zelfs: We willen van 30% van de PGB houders af Mensen die op internet een kwaal opzoeken en daar 2000 euro voor vangen."
Nou je snapt dat veel mensen daar boos over zijn. Ja wij gaan een kwaal opzoeken en dan krijgen we een PGB. Ik word weer boos als ik daaraan denk.
Nu maar weer over Rob. Met hem gaat het intussen weer niet goed. Gisteren bleek dat er 3 hechtingen loszaten van zijn ileostoma en ook zijn temperatuur steeg weer. En dus probeerde ik die avond nog een chirurg te pakken te krijgen. Helaas zaten ze allemaal bij de oratie van Dr. M . Wijnen en de dienstdoende chirurg vond het niet spoed genoeg om aan de lijn te komen. Ik had ondertussen wel een foto van het stoma naar Ivo de Blaauw gestuurd, maar dit wilde niemand doorgeven. Uiteindelijk mocht ik na even doorpraten de foto naar de kinderarts sturen en kreeg een mail terug dat ik morgen contact moest zoeken met dienstdoende chirurg
Vandaag dus maar bellen. Naar Ivo in Rotterdam en naar Nijmegen . Na een uur had ik de diensdoende gesproken, maar die gaf helaas geen bevredigend antwoord, want het kon allemaal geen kwaad en moest het maar goed verzorgen. Alleen als ik het niet vertrouwde kon ik komen. Die foto had hij niet nodig.
Dus nog maar een paar keer naar Rotterdam bellen want ik had het gevoel dat ik toch beter Ivo de Blaauw kon spreken. De nurse pratitioner belde ondertussen wel en zei ook dat ik goed op moest passen.
Gelukkig belde Ivo mij rond 12 en hij had de foto gezien en vond het noodzakelijk om antibioca te starten Augmentin.. En dus werd er een recept gefaxt en meteen naar de apotheek. Tja helaas klopte de dosis niet helemaal dus nog heel veel heen en weer gebel, maar de apotheek loste het keurig op waarvoor mijn dank!!
In de avond had Rob ook nog koorts 38.6 en dus toch maar weer Ivo de Blaauw bellen. Gelukkig kreeg ik hem nu wel snel aan de lijn en hij zei ook dat we hem goed in de gaten moesten houden en morgen moest de koorts weg zijn. Ivo bedankt voor de snelle reactie!
De verzorging was een ramp, want het stoma deed heel heel veel pijn. Ik ging die wond maar schoonspoelen anders was de pijn niet te verdragen.
Na de verzorging viel Rob als een blok in slaap.
Morgen zouden we eigenlijk met de hele familie naar Toverland gaan. Dus Opa, mijn broer met de kinderen en zus met de kinderen en aanhang natuurlijk, maar of dit nu doorgaat voor Rob...
Onze kleine held valt van het een in het ander, maar 1 ding is zeker, hij slaat zich er dapper doorheen, net als zijn broers en zussen, die alles voor lief nemen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten