De nacht verliep ietsje beter. Iets meer geslapen en Rob legde zelfs nu af en toe zelf zijn kapje goed. Dat scheelt. Om 5 uur wel even eruit voor een uur aan inloopjes via infuus, maar daarna even nog slapen. Helaas maar tot 7 uur, want ze wilden toch nog even op de kamer komen kijken (zucht).
De saturatie blijft gelukkig iets beter en in de ochtend leek er ook even een flinke stap vooruit te zijn gemaakt. Zelfs heerlijk moppentappen met Masja was even flink genieten. Helaas stortte Rob daarna ook weer volledig in. Koptelefoon op en TV kijken.
Om 12 uur weer bloedafname en gelukkig lukte het nog steeds via het infuus. Dat scheelt weer prikken. Dat infuus loopt super goed. Mooi meegenomen. De constructie met de PICC lijn vind ik ook goed werken zo. Dus voorlopig is dat goed geregeld.
Ons pap kwam gezellig even langs, maar Rob wilde niet veel. Maar ik vond het zeker even gezellig! Op dat moment kwam ook de kinderarts en zo kon ons pap even bij Rob blijven en kon ik met de arts gaan praten.
Het werd een goed gesprek. Deze week echo van het hart om zo te kijken of de pulmonale hypertensie al aan het afnemen is. Door de embolieën komt er gewoon een hoge druk op de vaten te staan en moet het hart heel hard werken. De zuurstof mag daarom ook niet lager, omdat dat dus de enige therapie daarvoor is.
Verder krijg ik deze week nog een gesprek met de chirurgen over de mogelijkheden mbt vaten. Kunnen ze nog vaten repareren om een PAC te plaatsen. Misschien zien ze een mogelijkheid. Ik heb gevraagd of ze alle scenario's willen uit komen leggen, van goede tot slechte.
Verder is nu de Fraxiparine goed ingesteld, dus daar kunnen we nu mee verder. Het vocht was nog een probleem, maar dat lossen we hopelijk nog op, hoewel Rob er vanavond behoorlijk opgeblazen uitziet.
Er werd toegezegd dat we inderdaad met zuurstof naar huis zouden kunnen. Uiteraard dan wel tijdelijk een monitor erbij. Het gaat gewoon tijd kosten en dan willen ze gaan proberen om over 2 maanden echt weer iets aan die dichte vaten te kunnen gaan doen. En aangezien die niet zomaar iets is, moeten we nogmaals een beetje sondevoeding gaan opstarten. Mocht dan echt blijken dat het stoma weer gaat gieteren, dan is het ook zeker zeer verantwoord om deze moeilijke operatie uit te gaan voeren.
Ook mbt antibiotica beleid zaten dr Fuijkschot en ik op 1 lijn. Liever eerst meropenem stoppen en nog even doorgaan met de diclofenac IV dan andersom. Fijn dat we hierin dezelfde gedachtegang hadden.
Daarna maar terug naar Rob. Die sliep inmiddels en zo konden ons pap en ik nog even wat praten.
De rest van de middag was rustig. Rob keek TV en ik wat film op de laptop tussen de medicijngiften door.
Kortom het blijft nog steeds afwachten allemaal. Morgen maar even het gezwollen lijfke aan de arts laten zien. Tenzij dat natuurlijk snel gaat afnemen.
Ik wil iedereen bedanken voor de leuke kaarten. Rob geniet er echt van. Vanavond kon hij zo met papa even weer wat doorlezen. Echt mensen bedankt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten