dinsdag 23 februari 2016

23/02 Slecht nieuws levert een flinke puzzel op

Een zeer rustige nacht voor Rob en laat wakker worden. Het leek even te helpen, al vond ik 38.1 na paracetamol wel al erg hoog voor het begin van de ochtend. Maar Rob was best goed gehumeurd en bestelde zijn boterham vol overtuiging. Maar hij liet die ook net zo hard weer liggen. Alleen drinken is wat hij nodig had.
Maar ineens kreeg hij het koud en ineens wilde hij weer slapen. Heel raar. Zijn temperatuur steeg ook weer. Ergens maakte het mij ongerust Maar toen hij wakker werd even later, was hij weer goed gehumeurd.
Gelukkig mocht ik eindelijk weer bij de visite van de artsen zitten. Samen overleg. Samen een beleid maken. En het blijkt toch wel handig, want heel vaak kon ik ontbrekende informatie meteen aanvullen. Omdat er perifeer TPV moet worden gegeven is er eigenlijk een extra lijn nodig. Maar nog een infuus dat gaat niet. Misschien is een PICC line een optie. Ja die kende ik, want dat had Rob in Cincinnati ook gehad. En daar deed hij dat zonder narcose.
Ze gingen overleggen.
Om 12.15 mocht ik weer bloed via het infuus afnemen en gelukkig ging dit vlekkenloos. Infuus liep prima.
Ondertussen had ik in de vroege ochtend alweer een preek gehad van de kinderchirurg. Soms lijkt het net of het ineens allemaal mijn schuld is. Dit kind mag alleen nog maar in ziekenhuis liggen? Ja want dan hebben ze meer zicht. Ja ammehoela. Ik heb die blunders niet gemaakt! Kom nou toch.
Veel belangrijker was het om Rob nu beter te krijgen. En aangezien de koorts maar bleef stijgen.
De plannen voor de PICC line werden gewijzigd. De intensivist wilde het liever op OK omdat als het dan niet lukt de chirurgen standby staan om een ander soort lijn te plaatsen. Dus wilden ze liever eerst een CT scan met contrast om de vaten boven aan goed te kunnen bekijken. Ook makkelijk om meteen te zien welke vaten voor straks de PAC plaatsing meteen te bekijken.
Rob werd alleen steeds zieker. De koorts ging richting de 40 en ik werd toch steeds ongeruster. In het gesprek over de CT scan gaf ik dat ook aan. Nu belangrijk om toch een UWI uit te sluiten en evt CRP nog nakijken dacht ik zo.
Maar eerst de CT scan. Weer met bed en zuurstoftank en kleine monitor naar de röntgen. Rob wist al wat er ging gebeuren. Ik merkte dat hij een stuk minder nerveus was dan de vorige keer. Hij onderging het fantastisch. Daarna maar weer naar de afdeling. Helaas de koorts nu boven de 40. Maar iedere keer als hij even geslapen had, wist hij weer praatjes te verkondigen. Maar mij zinder het gewoonweg niet.
Ze belden idd de arts en die kwam. Ja inderdaad maar een urinekweek, maar verder niet. Ik vroeg op bloedafname ook niet belangrijk was. In ieder geval CRP. Hij moest dit nog bekijken. Wel vroeg hij wat ik dacht. Alleen ik wist dat nog niet. Maar hij leert iig snel.
Gelukkig nam Dr. Fuijkschot de avonddienst waar. Weer wilde hij actie. Hij wilde flink wat bloedkweken. Dus maar weer via het infuus, en zo blij dat ik het allemaal uit het infuus kreeg! Scheel zoveel prikken.
Helaas kwam hij ook met heel slecht nieuws. In de longader was nog een flinke trombus van 5 cm gevonden. Die is dus nog totaal niet aan het oplossen. Maar wat nog erger is. De vaten bovenaan blijken allemaal dicht te zitten, wat betekent dat er waarschijnlijk geen PAC meer in kan. Ook zijn liezen kunnen niet gebruikt worden omdat Rob rolstoel afhankelijk is.
Kortom enorm veel zorgen. Ook mbt de trombussen want die lijken heel slecht op te lossen. De fraxi gaat in ieder geval nog omhoog.
Eigenlijk konden we geen slechter nieuws krijgen. Maar wat had er veel voorkomen kunnen worden als men in oktober al naar mijn eerste signalen had geluisterd. Daar schreef ik al over de saturatie die zo raar slecht bleef. Daar had ik dat al tegen artsen gezegd. Maar inderdaad, tegen artsen die Rob niet kennen. En wederom blijkt het dat het dan gewoon niet werkt met steeds wisselende artsen bij een zeer complex kind.
Ik vertelde tegen de kinderarts dat ik vanaf nu absoluut geen andere artsen meer wilde en dat we vanaf nu ook met een heel klein team gingen werken. En de kinderarts begreep mij volkomen en gaf me eigenlijk in alles gelijk. Wat hadden ze mijn signalen beter moeten oppikken. En Rob had nu eenmaal heel veel extra risico. Tenslotte geeft een PAC een risico op trombussen maar weinig bewegen ook. Kortom 2 hoge risico's. Maar ja TPV kinderen die ook nog rolstoelafhankelijk zijn, zijn er gewoon niet veel. Ja Rob is een wijze les voor veel artsen. Daar hebben wij nu niks aan, maar andere kinderen iig dan weer wel.
Oh wat een verdrietig nieuws, want er zal enorm gepuzzeld moeten gaan worden mbt voeding van Rob. Wat is wijsheid mbt een lijn Wat kan er nog wel en wat niet. Morgen een gesprek met kinderchirurg, hematoloog en kinderarts. En we gaan hopen dat de hele kleine kans op plaatsing rechts toch nog mogelijk blijkt te zijn.
Stan en Luuk kwamen net na dat gesprek binnen en wat is het dan fijn om even armen om je heen te voelen. Armen die je even kunt gebruiken, want even brak ik helemaal. Ook Soshannah kwam nog langs en ze was zo lief voor me.
Zo fijn om even Stan en Luuk te zien. Luuk moest enorm huilen bij het weggaan. Arm manneke. En nog even getroost door je grote zoon. Zo lief!!
Nog even na kletsen met Soshannah. Ook kwam de kinderarts nog even praten. Weer even over het feit hoe signalen, risico's en een moedergevoel

2 opmerkingen:

anya booij zei

Ik zou hier zo graag iets zeggen waarmee alles beter wordt voor jullie. De angst voor je kind welbekend, het niet naar jou als moeder luisteren ook.
Lieve gitte het enige dat mij rest is te zeggen dat ik meeleef en hoop dat er snel beter nieuws komt.
Dit komt oprecht uit mijn hart.
Heel veel liefs anya

Blogger zei

Mooier en beter dan Anya kan ik het niet zeggen. Wat ik bedoel is hetzelfde.
Ik wens Rob heel erg veel kracht toe; dat iets van binnen de artsen vertelt wat ze moeten doen. Dat ze de uitweg of de omweg zien, waardoor die trombussen kunnen worden bestreden en zijn voeding gestabiliseerd kan worden. Zonder misselijkheid of pijn.

Laten we hopen dat er vandaag of morgen een kentering komt; het mooie weer helpt misschien een van het artsenteam om tot een verlicht idee te komen!

Lieve dikke kus van
Frans Super