vrijdag 26 februari 2016

26/02 Brabantse nachten zijn PIEP PIEP PIEP

Brabantse nachten zijn lang. Maar dit duurt nu wel erg lang. We dachten even voor een PAC wissel naar het ziekenhuis te gaan. Nu zijn we ruim een week hier in het Radboud alweer. 
Het gepiep van de saturatie is niet meer om aan te horen. Onvoorstelbaar. Soms liet ik het expres even gaan omdat ik geschrokken was van de rapportage van de verpleegkundige. Tussen 90-94 terwijl je er 30 keer uitkunt.
PICC lijn in het rechter been
Ik had expliciet de opdracht gekregen om de hartslag niet te hoog te laten worden, omdat die al zo hart moest werken en de saturatie niet te laten dalen. Dus was het in de avond alweer gesteggel. De hoge koorts was terug en de hartslag ging richting 150. Daarom wilde ik de diclofenac weer eerder hebben, maar dat mocht niet omdat de saturatie op dat moment goed was. Ik zei: En nu de diclo en snel, want ik heb duidelijk te horen gekregen dat we het hart niet te hard mogen laten werken. 
Gelukkig kreeg ik toen de diclo IV en daarna ging de koorts weer naar beneden en de hartslag omlaag.
De saturatie zakte die nacht echt dramatisch vaak en de verpleegkundige reageerde door de arts te bellen. Normaal greep ik meteen in, maar nu moesten ook zij het eens zien. We kregen nu als tip om het bed omhoog te zetten bij het hoofdeind. Rob moesten we af en toe gewoon wakker maken om hem goed te laten ademen.
Hij reageerde redelijk op het rechtzitten en zo kon ik van half 6 tot 7.45 toch nog even goed slapen. 
De ochtend begon weer met Fraxi prikken. Het blijft niet leuk, zeker omdat je maar zo'n beperkt gebied hebt om te prikken. 
Daarna moest ik weer bloedafnemen, en dan heb je weer een voordeel van de fraxi, de vingerprik loopt als een trein. 
De twee antibiotica IV blijven gehandhaafd, net als 4x daags paracetamol en 2x daags diclofenac IV. Dit om echt alle ontstekingen ook te bestrijden.
Rob had qua humeur een slechte dag. Hij hoest zich ook helemaal onderuit en had eigenlijk helemaal nergens zin in. We mopperde geloof ik ook nog wat over die vreselijk kleine kamer. Je kunt er amper iets kwijt en medicijnen maken is helemaal geen doen. Er werd snel een 2 persoonskamer geregeld. Zo lief!! Ook een ander bed voor Rob. Met een AD matras. 
De arts kwam en luisterde naar de longen. Hij wilde ook een X thorax en al snel kwam het röntgenapparaat op de kamer. Dat ging snel. En daarna verhuizen naar kamer 10. Heerlijk ruimte en ook een beetje uitzicht tenminste. Zo kon ik tenminste fatsoenlijk TPV etc maken. Zo fijn dat het met die PICC lijn kan. 
Daarna wilde de kinderarts mij spreken. Hij vertelde dat Rob nog niet echt vooruit ging en ook de bloedwaardes bleven een beetje gelijk. Het zuurstof was onverminderd hoog. Ook was er een reëele kans dat er longweefsel aan het afsterven was en dat dat daarom de koorts zo hoog kwam af en toe. 
Binnenkort moet er ook weer een echo van het hart gemaakt worden om te kijken of het hart het al minder zwaar heeft en we hopen dat de fraxi nu een goed is ingesteld. Nog harder hopen is dat de chirurgen straks nog een mogelijkheid gaan vinden voor een toegang voor een lijn. 
Er liggen nog steeds veel slechte scenario's open. Ook het gevaar is nog niet geweken. 
Wel kreeg ik de toezegging dat Rob echt niet hoefde te wachten met naar huis gaan totdat hij zuurstof vrij was. Nu kan het sowieso nog niet omdat er dan een tankwagen in de tuin geplaatst moest gaan worden, gezien het aantal liter zuurstof die Rob nu gebruikt. 
Maar we weten wel dat het nu ook niet te doen is.
Een gesprek met niet zo veel vrolijke berichten.  Gadsie. Hadden ze maar... Ja hadden ze maar. Jeetje wat is de schade groot. En niemand kan voorspellen hoe het nu uit gaat pakken. 
Daarna maar weer naar Rob. We lazen samen de vele kaarten die we binnen hadden gekregen door. Rob genoot ervan. Ik wil iedereen ervoor bedanken. Het brengt iedere keer een lach op zijn gezicht. Ook zat er af en toe iets bij om na de opname naar de MAC te kunnen gaan. Hilarisch en zo lief!! En nog 2 prachtige ballonnen en zo wordt Rob verwent.
Nu op naar het lange ziekenhuisweekend. Helaas moet ik de twee turnwedstrijden van de meiden weer missen. Zo'n belangrijke individuele wedstrijd. En voor Wiese is het de eerste keer. Sorry meisjes. Maar wel heel veel succes. Ik duim enorm voor jullie!! 

Geen opmerkingen: