zaterdag 20 februari 2016

20/2 Longembolie

De nacht verliep echt dramatisch. De saturatie van Rob was steeds extreem laag. Ook kreeg hij weer 40 graden koorts. De pijn was weer heel vlug terug. De verpleegkundige wilde ook echt een arts erbij halen ivm met de hoge temp. Dat was 22 uur.
Maar uiteindelijk werd er pas om 12 uur een arts gebeld. Rob had pijn en die saturatie. De arts kwam uiteindelijk om 1 uur en jawel Rob was net van enorme uitputting in slaap gevallen. Ik was ondertussen er boos. Het beleid dat was ingezet, daar was ik het niet mee eens en niemand die wilde kijken wat er aan de hand was. Waarom was er nog geen scan gemaakt? Waarom werd er op een UWI gefocused terwijl ik duidelijk te kennen had gegeven dat dat het niet kon zijn? Waarom werd er gewoon niet geluisterd.
Helaas kon niemand iets. En we deden een poging om te slapen, maar de alarm bellen van de saturatie bleven maar afgaan. En Rob bleef maar gestoord worden door dit alles. Intussen begon ze zich er wel van bewust te worden dat er toch echt een probleem was.
Om half 5 zei ik dat er even niemand meer binnen mocht komen en dat Rob nu echt even moest slapen. Oh en ik ook trouwens.
Om half 8 was het weer gewoon tijd voor medicatie en de dag begon weer. De kinderchirurg van gisterenmorgen kwam even informeren. Zo kon ik even alles kwijt wat me dwars zat. Dat ik het beleid niet vond kloppen en dat ik goed had uitgelegd waarom geen UWI, te lang moeten wachten op morfine, pas twee uur later arts bellen etc. Dat je het eigenlijk meer eens was met het beleid dat hij had voorgesteld dan wat er later was ingezet. De focus op die longembolie. De scan die hij die ochtend had voorgesteld was tenslotte niet gemaakt. Maar het was zo fijn om gehoord te worden en vooral om te merken dat je juist met hem op één lijn ligt.
echo hart
Even later kwam de kinderarts en ik slaakte een zucht van verlichting toen ik merkte dat het dr. Fuijkschot was. Een arts die Rob ook enorm goed kent. En meteen kwam er verandering. Hij hoorde mijn verhaal en hij haalde het zuurstofkapje weg en schrok van de getallen. Saturatie ging gewoon ruim onder de 80. En dan krijg je ook de eerste uitslagen en dan blijk je het al die tijd bij het rechte eind gehad te hebben. Geen UWI, wel een lijnscepsis. En zelfs de bacterie had ik goed. De staphylococus epidermidis. Dus dat de teicoplanin gisteren was gestopt was eigenlijk niet zo handig. Je wordt dan eigenlijk weer boos, want in dat gesprek had ik tot 3x toe aangegeven dat ik het liever niet had. Als ze goed naar mijn verhaal hadden geluisterd... En dat ze het ingezette beleid mbt longembolie hadden gestopt, dat was eigenlijk ook niet goed. De kinderarts ging daar nu iig mee verder. En eindelijk ging er gehandeld worden en eindelijk voelde het weer goed.
Er werd een echo van het hart geregeld en een CT scan. Die echo was gelukkig op zijn kamer en werd al heel snel gemaakt. Daarin werd duidelijk dat er in het hart zelf geen trombo's zaten, maar wel was heel goed te zien dat de rechterkamer enorm hard moest werken tov linker kamer. De rechterkamer was vergroot. De cardioloog liet het me heel mooi zien en ik kreeg super uitleg. En Rob liet het zo mooi allemaal toe. Echo's vindt hij totaal niet eng.
De kinderarts kwam ook weer keurig uitleg geven. Wat was ik vandaag blij met deze man. Zoveel tijd en zoveel geduld en zo duidelijk en eerlijk. Super. Er was nu dus steeds meer een vermoeden dat er een probleem met de longen was.
CT scan
En snel erna konden we alweer naar de CT scan. Arme Rob, hij schoot finaal in de stress. Helaas begrijpen sommige nog niet dat je dan beter even niet tegen hem kunt praten en dus kreeg er iemand weer een paar boze woorden over zich heen. Ik gaf daarna maar snel aan dat ze beter via mij konden communiceren. Oeps. In de CT ruimte was het echt allemaal spannend voor Rob. Gelukkig kon ik hem nog bereiken en konden we hem op die tafel krijgen. Ja het valt ook niet mee met infusen en zuurstof.  Een koptelefoon op en de verpleegkundige gaf haar telefoon zodat Rob naar de radio kon luisteren. Zo leuk. Zo ze waren weer vrienden na de eerdere boze bui.
Rob deed het geweldig. Hield keurig zijn adem in als het moest en gaf geen krimp. Nadat het klaar was kwamen de tranen. Zo zielig even. Alles kwam eruit. Snel op zijn eigen bed en terug naar de afdeling.
Helaas kwam kort erna kwam de kinderarts weer met helaas slecht nieuws. Rob had inderdaad verschillende longembolieën. Veel ervan zaten er ook al enige tijd, want blijkbaar kun je dat ook zien op een CT scan. Het zou wel een hoop meer dingen verklaren. Maar de reden dat het zich nu na deze operatie zo heftig manefisteert, is dat er waarschijnlijk nog een stolstel dus op die tip van de PAC zat en die is dus ook nog eens geïnfecteerd. Situatie is dus eigenlijk best gevaarlijk. En met in je achterhoofd wat er gisteren gebeurde, ga je je toch het één en ander afvragen. Dat je je zorgen zo aan hebt gegeven en dat.. Ach laat ook maar. Nu focus op Rob en eerst hem beter krijgen, want tenslotte is het echt niet niks en de embolie bleek ook echt best groot. Op de onderkwabben van de long en dat verklaarde de flanken pijn van Rob.
Rob zou fraxispuiten gaan krijgen subcutaan. (in de buik of bil of zo) 2x daags. Dit om de stolsels op te lossen. En er moest nog een echo van de benen worden gemaakt om te kijken of de trombo's daar vandaan konden komen, want blijkbaar is dat het meest voorkomend. Ook zou er nog allerlei bloed moeten worden afgenomen. Eindelijk ook een bloedkweek want zelfs dat was er al die tijd nog niet gedaan.
Een nieuwe PAC kan voorlopig ook niet, want opereren zou nu levensgevaarlijk zijn. Dus moet er ook nog nagedacht gaan worden over TPV via het infuus.
Na een telefoontje van aan de hematoloog bleek dat de fraxiprik onmiddelijk moest worden gegeven. Nou dat dan ook maar meteen leren. Zo moeilijk kan dat tenslotte ook niet zijn en Rob gaf al meteen te kennen dat ik dat dan moest doen. Alleen een goede plek zoeken valt niet mee. Op plekken waar je geen gevoel hebt mag het sowieso niet en op zijn buik is echt weinig plek door stoma's katheters en littekens. Gelukkig kon ik nog in zijn zij prikken. Het zijn gemene rotspuitjes. Maar Rob accepteerde het wonderwel.
Daarna de echo van de benen. Arme Rob. Van onderzoek naar onderzoek, maar het ging goed. De arts gaf ook duidelijke uitleg en Rob vond het allemaal wel interessant. Gelukkig kwam het niet uit de benen.
Daarna was het tijd voor de bloedafname. Helaas gaf het infuus geen bloed terug en dus moest de kinderarts prikken. En helaas het moest twee keer. We besloten om meteen een infuus achter te laten omdat er ook nog eens 3 soorten antibiotica gegeven moest gaan worden en met 1 infuus duurt dat wel er lang. En omdat er morgen ook weer bloedafnames moesten plaatsvinden.
Gelukkig ging de tweede keer prima al heeft denk ik de hele afdeling nu tuterende oren.
De IC arts kwam ook nog langs. Normaal gesproken zouden kinderen met dit soort grote longembolieën op de IC thuishoren. Maar Rob geeft klinisch nog een goed genoeg beeld. Ja dat kennen we dat doet hij altijd en dat maakt hem tevens ook een gevaarlijke patient, want als we hem nu weer niet aan de monitor hadden gelegd dan hadden we waarschijnlijk niet eens echt goed gezien dat Rob zo'n extreem lage saturatie had. De IC arts zou wel regelmatig langslopen om te kijken want bij een verslechtering moet Rob onmiddelijk naar IC.
Gelukkig kwam papa ook nog even langs en het werd langzaamaan wat rustiger. De hematoloog kwam nog langs, maar zij was door de kinderarts al gewaarschuwd dat ze beter niet meer met Rob kon praten. Het was genoeg. Kijk dat moeten we hebben. Kijken naar het kind.
Wat de hematoloog ons vertelde was toch wel schrikken. De antistolling zou Rob voor de rest van zijn leven moeten gebruiken en ze gingen ook nog kijken of het een erfelijk probleem was. En omdat Rob natuurlijk niet oraal iets kan pakken, moet ook nog worden uitgezocht of het IV kan ipv subcutaan omdat subcutaan er te veel problemen onder de huid kunnen ontstaan zeker omdat er bij Rob nog een extra weinig plekken zijn om te prikken.
Gelukkig blijkt er IV wel iets te zijn, maar dat was allemaal voor later.
Rob keek TV en lachte af en toe om dingen die er bezig waren. Ons dapper mannetje heeft het zwaar maar hij heeft het super gedaan. De eerste 24-48 uur zijn nog zeker opletten geblazen, maar Rob vond het vanavond allemaal best. Samen met papa even rustig TV kijken. Eindelijk rust. Even niks meer. En ik hoop dat de nachtdienst die ook gaat doen. Niet te veel storen om onnodige zaken. Rob viel pas tegen 23 uur in slaap en na 2 beroerde nachten moet hij echt een keertje slapen.
Mannetje wat ben je toch een dapper ventje. Ik hou van je...

4 opmerkingen:

Inge H zei

Heel veel sterkte...

Inge H zei

Heel veel sterkte...

Diane zei

Pff, heftig allemaal zeg! Mama's weten het vaak toch zoooo goed. Hopelijk luisteren deze artsen de volgende keer naar je.....Alhoewel ik hoop dat die volgende keer even een hele lange tijd weg blijft! X

SkipperArie zei

Heel goed gedaan Gitte. Wat maken jullie toch een berg ellende mee. Het gevoel weer naar dat ziekenhuis te moeten en daar weer voor ieder puntje te moeten vechten. Zo jammer dat het nog steeds zo is.
Heel veel sterkte met Rob