vrijdag 19 februari 2016

19/2 Het gaat niet best

Gisteravond liep de koorts bij Rob ineens weer op richting 40. Ineens weer zo ziek en een veel te lage saturatie bleef ook. Met zuurstof ging het nog wel iets. Ook had Rob weer heel veel pijn in die linker flank. De nacht verliep werkelijk dramatisch.
Rob kon gewoon niet slapen van de pijn. Om 4 uur was ik het zat en ik vroeg of ze Rob een beetje morfine wilde geven. Helaas, het antwoord was nee. Gelukkig ging de pijnaanval even later weg en eindelijk viel Rob in slaap.
Om half 8 was hij gewoon weer wakker en eindelijk was de koorts ook weer iets gezakt. Helaas de saturatie wil gewoon niet. Onvoorstelbaar en vreemd, want dit kennen we echt niet van Rob. Kind kijkt niet eens zo ziek. Maar hij is absoluut niet ziek.
De kinderchirurg en de kinderarts kwamen overleggen. Opereren gaan ze vandaag sowieso niet doen en dat is absoluut te begrijpen. Als het tenslotte een lijnsepsis is dan moet nu eerst de bacterie worden bestreden anders is de PAC zo weer geinfecteerd. Verder zijn we met zijn 3-en na gaan denken over de saturatie. We gaan toch maar weer een longfoto maken en er wordt een ECG gemaakt. Puur om een longembolie uit te sluiten, want wat er nu gebeurt is gewoon echt heel bizar.
De saturatiedalingen in de slaap hiervoor waren al vreemd maar nu zelfs bij wakker zijn is gewoon echt zo niet bij Rob passend. Als daar niks uitkomt wordt er evt nog een CT scan gemaakt.
Alleen als je Rob klinisch bekijkt dan zie je niet eens dat hij ziek is. Kortom het zijn de getallen die het laten zien en zijn slechte bloeduitslagen. Rob wordt zo een steeds gevaarlijker patiënt. Want men zegt altijd:"je moet vooral naar de patiënt kijken." Maar nu is het dus vooral: "Kijk heel goed naar de getallen, want de patiënt laat niks zien."
De kinderarts gaf ook nog aan dat ze het jammer vond dat de morfine niet was gegeven. Dit had beter gekund. Het was een goed overleg met de artsen en nu eerst even wat zaken onderzoeken. De temperatuur goed in de gaten houden in de gaten houden wat hij binnen gaat krijgen want het worden nu natuurlijk een paar dagen zonder TPV dus zonder voeding.
Als snel was Rob aan de beurt voor de thoraxfoto. Weer zo´n harde plank in zijn rug en Rob raakte wat in paniek. Ze wilden dat ik mee ging achter het scherm, maar dat leek me even niet verstandig. Dus zo´n loodschort aan en even bij Rob blijven om hem te coachen. Adem in, vasthouden en adem door. Het vast riedeltje.
Daarna maar snel naar de kamer op de vuurtoren. Helaas bleef de zuurstof nog steeds nodig en dat is en blijft gewoon vreemd. Shoshannah kwam weer even gezellig langs en Rob vond het wel best. Maar oh wat was hij ziek. Ook de pijn was er weer maar morfine geven ho maar.
Toen kwamen ze op de kamer voor het ECG. Nou een niet al te vriendelijke mevrouw was dat, die weinig begrip toonde voor Rob zijn humeur. Je hebt wel te maken met een kind dat heel ziek is, en gewoon niks meer kan hebben. Een uitgeput kind met pijn. Maar ja. Ze deed haar ding zullen we maar zeggen en het was echt bizar kort.
Helaas bleef ook de koorts.
het ECG
Ondertussen verhuisde we naar het strand omdat het weekend aanbrak. De artsen kwamen mij halen voor een gesprek.Het is gewoon een lastig verhaal. Hij lijkt niet te reageren op de huidige antibiotica en de PAC is er nu uit dus deze infectiehaard is nu weg. Wel lijkt daar iets gevonden maar wat weten ze nog niet. De urine die al een keer negatief getest was, lijkt nu wel iets positief en in zijn longen kon ook iets zitten maar dat was dan weer A-typisch voor iets bijzonders. De huidige antibiotica wordt gestopt en stappen over naar ciprofloxacine. Ook moest er een RS-virus en virale infectie sneltest worden afgenomen. Ik geloof dat ik even met mijn oren stond te klapperen. Het kon een griepje zijn.. ja right. Maar ja de uitsluitcultuur van het ziekenhuis. Ook moest er nog wat bloed worden afgenomen. Ik besprak nogmaals de morfine, want inmiddels hadden we tramadol geprobeerd (ondanks dat ik aangaf dat dat al even niet meer hielp) en natuurlijk hielp dat niet. Rob schreeuwde het af en toe van de pijn. Gelukkig werd besloten dat het gegeven mocht worden maar ondertussen duurde het nog 2,5 uur voordat hij werkelijk de dosis zou krijgen.
De sneltest mocht ik wel bij Rob doen. Ook weer zo'n kindvriendelijke test. Met een afzuiger wat slijm uit de neus zuigen. Een boze Rob. Maar ja. En natuurlijk was de uitslag negatief. Een hoop stress bij een kind van een test waarvan je eigenlijk gewoon weet dat die test bijna overbodig is. Natuurlijk begrijp je wel dat het moet, maar toch.
Het bloedprikken verliep ook al niet goed, want hoe ik ook prikte, zijn vingers wilde geen bloed geven. Uiteindelijk kregen we 1 buisje vol. Een uur later moest ik toch nog prikken voor het andere buisje. En daar hadden we wel 10 buisjes mee kunnen vullen. Zo veel bloed gaf de vinger ineens.
Rob was echt ziek helaas. Koorts bleef en ook de pijn. En slapen lukte niet. Gelukkig leidde het eten hem een beetje af.
Maar in de loop van de avond kreeg hij weer enorme pijn. Nu aan de andere kant. De verpleegkundige reageerde dit keer wel adequaat door een arts te roepen. Die kwam vrij snel, maar ook hij kon niks verklaren. Wel kreeg Rob weer morfine. Even een dronken Rob maar eindelijke viel Rob in slaap.
Samengevat: Rob is heel ziek, alleen weten we nog steeds niet waarvan. Pijn, koorts, lage saturatie,hoge CRP, lage trombo's en ga zo maar door. Ik hoop wel dat Rob een fatsoenlijke nacht wordt gegund, want anders belandt hij in een vicieuze cirkel.
Soshannah. Bedankt voor je gezelschap!! Super lief van je.

4 opmerkingen:

Edwin Kort zei

Wat een verhaal zeg. Waarom moest er zo lang gewacht worden met morfine. . En dan een narrig iemand is ook al frustrerend. Doe laat je dan toch niet met kinderen werken.

Edwin Kort zei

Wat een verhaal zeg. Waarom moest er zo lang gewacht worden met morfine. . En dan een narrig iemand is ook al frustrerend. Doe laat je dan toch niet met kinderen werken.

SkipperArie zei

Tjemig wat een toestand Gitte. Helaas herken ik veel van zowel de pijnklachten als de reacties daarop van de dienst doenden. Jammer is dat.
Vreselijk dat Rob zoveel pijn heeft. Je bent zo machteloos. Ik wens jullie veel sterkte en hoop dat Rob een rustige nacht heeft. Zonder voeding is het al zwaar genoeg.
groet Arie

Marie Jose zei

Bid mee dat Rob gauw iets opknapt en PAC geplaats kan worden zodat jullie weer naar huis kunnen.
Denk aan je x