donderdag 26 juni 2014

26-06 Thuis, Fantastische mensen en weer op de poli

De nacht in het ziekenhuis verliep echt dramatisch, en dat na een paar echt heel slechte nachten. Dit kwam niet door Rob , die wilde wel slapen,  maar door een opdracht dat er om de twee uur in zijn ogen geschenen moest worden met zo'n rotlampje. En Rob werd met de keer bozer. Ik vroeg na twee keer om dit ook te stoppen. Tenslotte was er voor de drain operatie ook totaal niks aan de ogen te zien. Dit wat eigenlijk wel verwacht zou worden. Dus echt nut had het mijn inziens dan ook niet.
Veel belangrijker was dat Rob wakker zou worden en helder antwoord gaf en dat gebeurde heel duidelijk.
De volgende ochtend mocht Rob weer eten en door Angela en Mia werd Rob weer heerlijk verwend. Het enige andere zorgenpuntje was het bloed in de urine steeds. Het zal wel niks zijn, maar voor de zekerheid kwam de uroloog, maar net op dat moment was de urine weer helder. Voor de zekerheid een kweek, maar aangezien Rob nog steeds volop antibiotica krijgt (amoxi) zal er wel niks uitkomen.
Daarna wachten op de neurochirurg en dan naar huis. Het werd vanwege zondag laat en dus kon John ons tegen 16 uur op komen halen. De dag na OK is meestal de beste dag van Rob en zodoende kon hij gewoon met wat ondersteuning naar huis. De infuuspaal met de 3 pompen ging mee in de auto en zo kon ik achterin de pompen gewoon bedienen.
Thuis gekomen ging Rob rustig op de bank liggen. Operatie 41 was weer geweest en op naar herstel.
In de avond werden wij nog verrast door mensen van SV de Ruwaard. Zij hadden samen met st Post voor kanjers twee dagen gefietst en zeer veel geld bij elkaar verzameld voor vrienden van Rob. Ruim 1250 euro!!! Zo super bedankt!!
Maandag was het de tweede dag na OK en zo als zo vaak was Rob toen echt helemaal nergens. Hij bleef op bed liggen en was helemaal moe. Dan maar met rust laten en laten herstellen. Tenslotte was het toch weer een ingreep van ruim een uur en zo vlak na een andere operatie is het toch niet niks.
Dinsdag ging Rob weer even twee uur naar school, en gelukkig ging dat weer beter. Tussen alle bedrijven en infuuspompen met antibiotica, paracetamol IV en TPV gaat het andere werk ook weer door. Woensdag ging Rob al de hele ochtend en in de middag weer naar Dinther om verder te gaan met ons andere huis. Ja het is echt veel werk en de zorg voor Rob gaat gewoon door. Gelukkig kwamen Manouk en Tante Joke mee helpen en daar waren we super blij mee.
Vandaag stond er weer een poli bezoek op het programma. Om 12 uur de uroloog en kinderchirurg en om 13 uur de kinderarts. Eerst Rob dan maar tot half 11 lekker naar school. Tenslotte moeten er ook nog van die CITO toetsen gemaakt worden. En dan merk je ook een groot verschil met vorige week. Als het niet goed gaat met Rob, dan wordt hij gewoon heel snel boos en kun je soms niks met hem beginnen, maar nu het weer beter gaat, gaat het op school ook weer super en doet hij weer gewoon mee.
Om 11.45 waren we in het Radboud. Helaas liep het spreekuur van de uroloog Feitz gigantisch uit, maar achteraf vond ik het helemaal niet erg.
Het werd 13 uur en ineens zaten gewoon alle 3 de artsen in de kamer. Ook hier merk je weer dat Rob op bekende artsen ook anders reageert. Dan is alles goed en kan hij tegen ze lachen en gaat hij gewoon met ze spelen. Bij andere artsen gooit hij altijd de kont tegen de krib in.
En zo konden we gewoon met zijn vieren alles bespreken. Welke antibiotica als onderhoud? Amoxi of bactrimel? Na wat nakijken besloten om te gaan voor Amoxicilline.
Ook werd de beenpijn besproken Jos Draaisma voelde wat aan zijn been en Rob kon duidelijk de pijnlijke plek aangeven. Het lijkt nu een hematoom te zijn op een pees. En ook kan het nog komen van de operatie. Nee Rob kan gewoon niet meer kruipen en ook bij aankleden is het erg lastig omdat je zijn benen niet op kunt tillen. We hopen nog steeds dat het vanzelf over gaat.
Ook bespraken we wat nu het beste tijdens de vakantie allemaal gedaan kan worden. Hoe te handelen bij koorts. Gewoon urine opvangen, stickje en voor de zekerheid op kweek. Lijkt de urine schoon dan ook naar de kinderarts om ooronsteking of longontsteking of andere eenvoudige zaken uit te sluiten. Bij verdenking van PAC infectie gaf ook ik aan naar huis te willen. En dat lijkt iedereen een goed idee.
Bij urineweginfectie twee soorten antibiotica starten. Amoxicilline en bactrimel. We hebben het toch in huis dus dat is makkelijk.
De suprapub blijft nog zitten en we gaan de blaas langzaam oprekken. Het katheteriseren via montistoma gaat prima, maar voor zekerheid en voor het gemak nog gewoon de suprapub Of ik de katheter durf te vervangen vroeg de uroloog. Maar hij wiste het antwoord eigenlijk al.
Ook nog een machtiging voor elke dag een schone urinezak, want bacterieën en PAC gaan gewoon niet samen.
Ivo gaf aan dat de PAC nog een keer naar de andere kant gezet moest gaan worden, maar hij loopt nu zo goed dat we toch nog even wachten.
Het was fijn zo'n MDO met zijn 4en. Meteen een afspraak gemaakt voor volgende keer en weer op deze manier. Dit gaat voor iedereen sneller omdat niemand meer de ander hoeft te informeren of om raad te vragen.
Wel zijn we het eens dat Rob een gevaarlijke patiënt is. Waar iedereen doodziek zou zijn, met bv deze draininsufficientie is Rob gewoon eigenlijk best fit. En dat heeft iedereen nu al eerder gezien. Een redelijke fitte Rob, maar de onderzoeken en uitslagen geven totaal iets anders aan. Jos vroeg nog of ik tevreden was over de afhandeling en ik zei dat ik zeer tevreden was. Tenslotte had de kinderarts zeer adequaat gereageerd op de mail en je kunt gewoon met Rob heel moeilijk inschatten dat het ernstig is. Nee ik ben zeer tevreden over hoe de communicatie nu gaat en dat iedereen weet dat ik alleen mail in geval van nood of wanneer ik echt met een serieuze vraag zit.
Een ander kleinigheidje is het haar van Rob. Er zit een kale plek die steeds groter wordt. Waarschijnlijk vitamine te kort van iets maar daar gaan we naar de vakantie naar kijken. Hopelijk helpt de zon..
We konden weer naar huis. Gelukkig maar.
Afgelopen dinsdag hadden we nog een klein beetje feest MYRNE WERD 16!!! Jawel Sweet sixteen. En aangezien het ook kermis was, leek het allemaal dubbel feest. Ik geloof dat we allemaal een beetje erg verwend werden op de kermis. Met armen vol knuffels gingen we naar huis. Ja ze hadden allemaal de ambulance zien staan zaterdag en wisten ook dat Rob weer ziek was geweest (de kermis staat naast de bakkerij en de mensen ken je inmiddels goed) En onze kinderen wonnen "onverwacht" makkelijk een knuffel. Zo lief. En zo zag ik dinsdag dus ook tieners erg blij zijn met een knuffelbeest. Geluk zit 'm dus in hele kleine dingen. Een glimlach van een tiener is soms zo geweldig!

1 opmerking:

Unknown zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.