woensdag 11 juni 2014

11-06 Wachten op uitspraak van Gemeente

Woensdag en donderdag mocht Rob eindelijk weer naar school. De infuuspaal er neer gezet en daar alles maar toedienen. Twee maal daags weer bactrimel vanwege 3 bacterieen die in de urine zijn gevonden. Om alles goed te kunnen geven naast TPV en paracetamol IV zijn de tijden 8 uur en 20 uur eigenlijk het beste maar dat betekent dus ook op school.
Daar zit je dan in de lerarenkamer. Want ik vind het geen verantwoording van school om op te letten als infusen lopen. Maar aangezien ik afgelopen weken toch weer achterstand heb opgelopen met de administratie, kon ik dat ondertussen mooi doen. En Rob genoot weer van het op school zijn. Nog niet volledig, maar met behulp van de nieuwe klasgenoot (de oude webchair is vervangen en KPN heeft dit fantastisch snel geregeld) kan hij thuis ook in de klas kijken met de laptop thuis.
Ook zijn we begonnen met het in orde maken van ons paps huis. Ons pap woont inmiddels in zijn appartement, maar er is nog veel op te ruimen in de oude woning. En nog flink te poetsen. Verbouwen oid doen we niet veel, geen tijd en geen puf. En op de verbouwing van de slaapkamer beneden hopen we dus nog steeds op.
Vrijdagmiddag kwam daarvoor de argonaut arts. De hele ochtend buikpijn. En Rob wist ook heel goed dat het gesprek weer over hem zou gaan en daar was hij niet blij mee.
De arts die kwam binnen en eigenlijk was het gesprek van begin af aan een heel goed gesprek. Zij vond alles maar een inkoppertje. Ze had inmiddels ook de brief van professor Wijnen gelezen en had ook met hem een gesprek gehad. En Marc Wijnen was gewoon heel duidelijk. Er zijn maar 2 kinderen in het zuiden die als deze handelingen met infusen thuis ook echt thuis allemaal mogen doen. Dit mag alleen omdat de ouders zeker 24 uur per dag toezicht houden ivm de PAC. En inderdaad is het van heel erg groot belang dat de ouders bij het kind liggen. (liefst nog op de kamer, maar anders idd met een tussendeur die open kan).
Ja wat er allemaal fout kan gaan, dat krijg je dan ook weer eens te horen en ik moet zeggen dat je daar toch weer van slikt. Maar we weten de gevaren en inderdaad moet ik er ook niet aandenken dat ik door een evt camera bewaking heen slaap omdat het geluid dan toch vaak niet hard genoeg is. En dan nog met spoed een trap af moeten.
Kortom het advies naar de gemeente was gewoon heel duidelijk. Er wordt geadviseerd om een slaapkamer naast die van Rob te bouwen. 
En nu heel hard hopen dat de  gemeente dit advies overneemt. Het advies werd dezelfde avond nog gemaild en het was allemaal heel duidelijk verwoord. Ook werd er in vermeld dat er ook rekening moest worden gehouden met medische materialen. Zo ongeveer 3-4 kuub.
Ze gaf in het gesprek ook aan dat het PGB voor Rob de enige manier was om Rob te verzorgen. Voor het PGB dat hij nou krijgt kun je de zorg niet eens ingekocht krijgen en soweiso zou ZIN dit niet kunnen leveren. Ik vroeg haar of ze dit misschien ook eens op papier wilde zetten, want dit alles roep ik ook steeds alleen moet ik het steeds opnieuw bewijzen. Oh en ook nog een leuk compliment. Wij waren een voorbeeld hoe een participatie samenleven eruit zou moeten zien, want zoals wij onze zoon mee lieten doen in de maatschappij was toch wel uniek. Maar ik vind het nog steeds heel gewoon en wij zouden  het niet anders willen. Nee niet een vakantie zonder Rob bijvoorbeeld, want vertel maar eens aan een geestelijk gezond kind dat hij niet mee mag omdat hij te veel zorg nodig heeft. Soweiso is hij 1 van de 6 en dus hoort hij er altijd bij.
Het weekend was natuurlijk goed. Mooi weer en we gingen verder werken in Dinther. Heel veel opruimen, opruimen en nog eens opruimen. En de kinderen konden eens echt genieten in de tuin.
Myrne was er nog steeds niet, want zij was surfen in zuid Frankrijk met school. En ze vond het fantastisch. Het was haar zelfs gelukt om al echt in de golven te surfen en natuurlijk weer eens om te springen etc. 
Ondertussen zitten we nu heel hard na te denken hoe we straks moeten slapen. Tenslotte is er maar 1 slaapkamer beneden en boven zijn er ook maar 3. Daar moeten de 5 kinderen slapen en beneden Rob en wij. We willen in de vakantie toch langzaam gaan verhuizen. Want in het nieuwe schooljaar gaan Luuk, Rob en Wiese in Dinther naar school. 
Ja ik had eigenlijk gehoopt dat de gemeente al de mail van Argonaut had gelezen en nu een besluit zouden nemen, maar het zal ook niet de eerste keer zijn dat de gemeente het advies van Argonaut naast zich neerlegt. Tenslotte is dit al eerder gebeurd met de rolstoel en ik weet uit betrouwbare bronnen dat het in onze gemeente nog veel vaker gebeurd. Waarom ze dan zo'n arts inhuren? Geen idee. 
Ondertussen is de zorg voor Rob heel veel. De hele ochtend op school zitten, 's middags even van de pomp maar toch nog veel zorg en 's avonds ben je ook minimaal 3 uur intensief bezig. 
En ondertussen hebben we last van flut infuuslijnen. TPV lijnen die steeds lekken. De lijnen van de infuuspomp die na 1x aanprikken ook al lekt. Lekkende stomazakjes en gisteren ook nog een bedpomp die kapot ging. Nee de zorg wordt je ook niet gemakkelijk gemaakt thuis. Het betekent namelijk dat je uren met leveranciers aan het bellen bent en zo vaak hoor je: we vinden het vervelend hoor mevrouw. 
Wat zou ik willen dat ze het hele systeem eens wat meer aanpaste aan kindzorg. Tenslotte hebben we met de zorgvraag van Rob maar keus uit 1 infuuspomp. En dat is gewoon niet de ideale pomp. Maar ondertussen wordt het probleem niet opgelost. Ik was het gisteren zo beu, dat ik ben gaan bellen met Carefusion. De fabrikant van Asenapompen en toebehoren. En na veel omwegen ben ik bij de juiste persoon terecht gekomen. Eigenlijk schrokken ze van de zorgvraag die Rob nodig heeft en hij bevestigde dat deze pompen en toebehoren dat echt niet geschikt voor waren. (en ik weer dat een heel lief klein meisje dit ook nodig heeft en samen met haar moeder zijn we een heus offensief begonnen) Hier moet echt iets aan gebeuren. Maar ik hoop dat het hem ook gaat lukken om het leveranciersbedrijf over te halen om voor Rob en Eris fatsoenlijke pompen en lijnen te laten leveren. We wachten af.
Rob is ondertussen wel herstellenden, hoewel het allemaal zeker nog niet goed werkt. Hij lekt erg vlug en de hoeveelheid vlokken in de urine zijn enorm. (misschien nog door de ontsteking). Ook blijft zijn rechterbeen een groot probleem. Kruipen gaat gewoon nog steeds niet en het beetje staan aan een bank bv, wat hij kon is nu eigenlijk niet meer te doen. Het been blijft ook pijnlijk. Dinsdag belt de uroloog en ik hoop dat ik antwoord krijg op alle vragen. 
Verder wil ik Dr. Draaisma en prof Wijnen super bedanken voor de uitstekende brieven die ze hebben geschreven en ik hoop dat de gemeente de juiste beslissing neemt. Anders gaan we gewoon een stapje verder.

1 opmerking:

deVoetenBarones zei

Huppeldepup, wat een leuke kinderen hebben wij toch!!