De nacht was dramatisch. Boven onze kamer lag een volwassenen die leek het wel steeds met stoelen aan het schuiven was. En wat daar nog meer afspeelde wil ik niet eens weten. Maar gevolg was wel, dat Rob en ik regelmatig wakker waren. Maar dat hoor het allemaal bij in een ziekenhuis.
De ochtend begon al vroeg met de uroloog die langskwam. Opzich is iedereen gewoon tevreden. Starten met katheteriseren. Op mijn verzoek was er nog naar labuitslagen van het darmbiopt gekeken. Als je niks vraagt dan hoor je ook niks. En wat bleek, er zaten idd weer ontstekingcellen in de darm. En juist deze darm is gebruikt om de blaas groter te maken. Maar ze hopen dat het over gaat nu de darm dus een blaasfunctie heeft gekregen.
Er zou nog een verpleegkundige komen om katheteriseren te leren, maar aangezien ik ook al de verblijfskatheter erin had gebracht zou dit een makkie worden. De suprapub mocht ik af doppen.
En zo begon de ochtend. Het zette mij eigenlijk alweer aan het nadenken, waarom ik opdracht had moeten geven om dat biopt uitslag te krijgen.
Maar even laten bezinken. Niemand wist hoe laat die verpleegkundige kwam en aangezien er iedere 2 uur gekatheteriseerd moest worden , ging ik zelf maar aan de slag. Het stelde niks voor maar er kwam weinig uit. Dan maar even de slang op de suprapub. Tenslotte is dat een schitterende escape.
Daarna kwamen Eris en Carolien gezellig op onze kamer erbij liggen. Dat hadden we keurig geregeld en zo hadden twee kinderen met TPV en een rolstoel herkenning in elkaar en heel veel lol. Eerst maar even pinppongen en plezier hebben, daarna twee kinderen die lekker moe waren en genoten van TV.
Rob was ondertussen toch gaan lekken en maar weer katheteriseren. Inbrengen ging maar er kwam niks uit. Ook bij de slang op suprapub niet. Dan maar spoelen en toen zag ik het wel. Een berg vlokken niet normaal.
En eindelijk kwam even later de urologieverpleegkundige. Op zich ging alles goed. Mocht nog meer gaan blaasspoelen en moest de urine aan de arts laten zien. Die kwam tussen 16-17 uur. Dan maar de hele dag wachten, want opzich konden we naar huis.
We hadden veel plezier op de kamer, want wij als rebellen van het ziekenhuis, van die eigenwijze zelfzorgmoeders hebben veel te vertellen aan elkaar. :-)
Ook hebben we samen zitten brainstormen, want momenteel merken we dat er toch van alles niet goed gaat. Steeds opnieuw moet ik als moeder zo alert zijn op alles wat er in het ziekenhuis gebeurt. De verpleegkundige zie je hun benen onder hun kont uitrennen en de artsen ook. Er is geen rust meer, en mijn respect voor deze mensen groeit met de dag.
Maar waar ligt het dan aan? Ik merk dat er veel gegevens over onze zeer intensieve kinderen ontbreken. Essentiele zaken gaan gewoon niet goed. Iedereen weet dat Rob medicijnen niet oraal kan krijgen maar keer op keer wordt het er wel zo ingezet. Dus dat betekent dat als ik een keer uitval en bv mijn vader met Rob met spoed naar ZH gaat, dat ik er dus niet op kan vertrouwen dat Rob zijn medicijnen IV gaat krijgen.
Steeds opnieuw moet je alert zijn op alles wat er gebeurt. Uitslagen die vergeten worden maar wel belangrijk zijn. Misschien zijn onze kinderen dan ook wel te complex voor het systeem. Te veel schakels en artsen. Maar hoe krijgen we dit goed.
Ik ben nu echt van plan om een goed plan te maken voor elke opnamen. Het liefst zou ik alles in een noodapp willen. Een app die op mijn telefoon zit en zo mee kan naar het ziekenhuis. Of een app die Rob bv op een medisch horloge heeft zitten (ik moet niet te veel ideeën hier neerzetten, want ik merk ook dat veel ideeën uit het verleden door andere zijn overgenomen en straks met eer gaan strijken)
Maar het moet wel gebeuren. Ik durf heel hard te stellen dat de zorg voor zulke complexe kinderen momenteel niet veilig is. Ondanks dat verpleegkundige en artsen super hun best doen, want aan hen ligt het niet.
En dan gebeurt er weer iets. De uroloog kwam dus niet naar onze kamer. Daar zit je dan de hele dag op te wachten. Dus niemand die eens naar de urine kijkt. Inpakken en wegwezen.
Wel had ik van Jos Draaisma nog een brief gekregen voor de gemeente met krachtige taal. De kamer naast Rob is echt gewoon nodig.
Zelf besef je dit eigenlijk vaak nog niet zo. Maar toevallig kwam Marc Wijnen nog binnen en ook hij ging een brief schrijven voor de gemeente. Hij legde nogmaals nadruk op dat het ook echt moet, want anders is de zorg thuis niet veilig. Sowieso is er nog steeds discussie dat wij als moeders de zorg zelf doen, al bevestigen alle artsen dat juist de zorg het veiligst is in onze handen en dat is gewoon fijn om te horen.
Daarna maar naar huis en het dreunt toch na zo'n dag. Veiligheid voor je kind. En inderdaad het besef dat er al was, maar nu nogmaals is benadrukt hoe risicovol alles is, waar we mee bezig zijn, maar wel de enige manier is om onze kinderen een zo normaal mogelijk leven te geven, een leven met MEEDOEN!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten